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滤泡树突细胞肉瘤(复发转移)

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发表于 2018-6-23 08:45:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
我父亲在2017年3月于上海瑞金医院做了手术,病理确诊为“滤泡树突细胞肉瘤”符合起源于淋巴结(具体位置在于肝尾叶下的一个位置,不在肝上,应属于腹膜后吧)。医生说这是罕见病例,出院后也不用化疗和放疗。于2018年3月复查发现肝脏有5-6颗结节灶,最大颗为1cm,做了PET/CT确诊为“腹膜后滤泡树突细胞肉瘤”复发转移。医生说没法开刀也没治疗方法,说化疗和放疗都不敏感,让观察2个月。2018年5月21号检查了增强CT,发现有新病灶颗粒也增多,所有的病灶都变大,最大颗约2cm。此刻我们都不淡定了,继续在上海找医生问诊,在6.14号依医生要求我们做增强磁共振,结果告知肝脏多发病灶,腹膜后多发淋巴结肿大,短短的14天时间已经扩散到淋巴结了。医生说要么以淋巴瘤CHOP方案进行化疗但效果不佳。
基因检测的结果显示没有适合的靶向药,PD-1测试还在进行中。
请问有相似的病例吗?有什么治疗方案可以进行?请各位大神们赐教,感激不禁!(因病例罕见都不知道属于哪个群体可以入群吸取经验)
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腹膜后滤泡树突细胞肉瘤

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发表于 2018-6-23 09:57:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
国外有文献报告用吉西他滨+多西紫杉醇取得较好的效果。
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发表于 2018-6-23 09:30:35 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
你爸有什么症状和不适?
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 楼主| 发表于 2018-6-23 09:33:29 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
为老公担心 发表于 2018-6-23 09:30
你爸有什么症状和不适?

目前没什么状况,能吃能睡能走,所有的血常规、肝肾功能和肿瘤指标都正常,医生说这是因为这个肿瘤不表达。他的胃偶尔不舒服,本来就有慢性胃炎,但更多的估计是肝转移病灶引起的吧。
腹膜后滤泡树突细胞肉瘤
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发表于 2018-6-23 09:36:18 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
没症状怎么会去医院?怎样取的活检?
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 楼主| 发表于 2018-6-23 09:47:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
为老公担心 发表于 2018-6-23 09:36
没症状怎么会去医院?怎样取的活检?

去年的症状是肿瘤压迫到胃引起腹痛才去的医院
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 楼主| 发表于 2018-6-23 11:30:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
橙色雨丝 发表于 2018-6-23 09:57
国外有文献报告用吉西他滨+多西紫杉醇取得较好的效果。

我去查查看
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发表于 2018-6-23 13:21:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
如果在上海建议你去中山医陆维祺看看,这种病挺可怕的,特点就复发,现在的放化疗不敏感,复发后再去手术,一直重复着。
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 楼主| 发表于 2018-6-23 15:02:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
许强 发表于 2018-6-23 13:21
如果在上海建议你去中山医陆维祺看看,这种病挺可怕的,特点就复发,现在的放化疗不敏感,复发后再去手术, ...

我在中山医院的周宇红咨询。也没有你家好的治疗方案
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发表于 2018-6-23 16:39:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
ricole 发表于 2018-6-23 15:02
我在中山医院的周宇红咨询。也没有你家好的治疗方案

手术切干净就可以
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 楼主| 发表于 2018-6-23 19:28:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
许强 发表于 2018-6-23 16:39
手术切干净就可以

之前已切除干净,现在是多发无法手术
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发表于 2018-6-24 08:03:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
ricole 发表于 2018-6-23 19:28
之前已切除干净,现在是多发无法手术

周宇红是化疗的,不行还可以去北京找罗成华,李雁等等
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发表于 2018-12-12 22:59:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
你爸的病看好了吗,我的也是滤泡树突状肉瘤,老复发不知道怎么办
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发表于 2019-8-20 12:48:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
228 发表于 2018-12-12 22:59
你爸的病看好了吗,我的也是滤泡树突状肉瘤,老复发不知道怎么办

你现在怎么样了
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发表于 2019-8-20 12:49:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
快乐小鸟 发表于 2019-8-20 12:48
你现在怎么样了

有什么好的治疗办法吗
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发表于 2019-8-20 12:54:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
楼主看到请回复下
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发表于 2019-8-20 12:55:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
真的很着急想看到希望
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发表于 2019-9-19 16:44:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
快乐小鸟 发表于 2019-8-20 12:55
真的很着急想看到希望

我也这样的,15269167861加一下
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发表于 2019-9-25 23:15:31 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄石
快乐小鸟 发表于 2019-8-20 12:49
有什么好的治疗办法吗

你也是这个病吗,上海我也去咨询了,没有什么好的办法
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发表于 2019-9-25 23:17:17 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄石
没问题的 发表于 2019-9-19 16:44
我也这样的,15269167861加一下

亲你的病好了吗,我都问了很多地方都没有好的办法,现在我也没看了
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