滤泡树突细胞肉瘤（复发转移）

ricole

我父亲在2017年3月于上海瑞金医院做了手术，病理确诊为“滤泡树突细胞肉瘤”符合起源于淋巴结（具体位置在于肝尾叶下的一个位置，不在肝上，应属于腹膜后吧）。医生说这是罕见病例，出院后也不用化疗和放疗。于2018年3月复查发现肝脏有5-6颗结节灶，最大颗为1cm，做了PET/CT确诊为“腹膜后滤泡树突细胞肉瘤”复发转移。医生说没法开刀也没治疗方法，说化疗和放疗都不敏感，让观察2个月。2018年5月21号检查了增强CT，发现有新病灶颗粒也增多，所有的病灶都变大，最大颗约2cm。此刻我们都不淡定了，继续在上海找医生问诊，在6.14号依医生要求我们做增强磁共振，结果告知肝脏多发病灶，腹膜后多发淋巴结肿大，短短的14天时间已经扩散到淋巴结了。医生说要么以淋巴瘤CHOP方案进行化疗但效果不佳。
基因检测的结果显示没有适合的靶向药，PD-1测试还在进行中。
请问有相似的病例吗？有什么治疗方案可以进行？请各位大神们赐教，感激不禁！（因病例罕见都不知道属于哪个群体可以入群吸取经验）

橙色雨丝

国外有文献报告用吉西他滨+多西紫杉醇取得较好的效果。

为老公担心

你爸有什么症状和不适？

ricole

为老公担心 发表于 2018-6-23 09:30
你爸有什么症状和不适？

目前没什么状况，能吃能睡能走，所有的血常规、肝肾功能和肿瘤指标都正常，医生说这是因为这个肿瘤不表达。他的胃偶尔不舒服，本来就有慢性胃炎，但更多的估计是肝转移病灶引起的吧。

为老公担心

没症状怎么会去医院？怎样取的活检？

ricole

为老公担心 发表于 2018-6-23 09:36
没症状怎么会去医院？怎样取的活检？

去年的症状是肿瘤压迫到胃引起腹痛才去的医院

ricole

橙色雨丝 发表于 2018-6-23 09:57
国外有文献报告用吉西他滨+多西紫杉醇取得较好的效果。

我去查查看

许强

如果在上海建议你去中山医陆维祺看看，这种病挺可怕的，特点就复发，现在的放化疗不敏感，复发后再去手术，一直重复着。

ricole

许强 发表于 2018-6-23 13:21
如果在上海建议你去中山医陆维祺看看，这种病挺可怕的，特点就复发，现在的放化疗不敏感，复发后再去手术， ...

我在中山医院的周宇红咨询。也没有你家好的治疗方案

许强

ricole 发表于 2018-6-23 15:02
我在中山医院的周宇红咨询。也没有你家好的治疗方案

手术切干净就可以

ricole

许强 发表于 2018-6-23 16:39
手术切干净就可以

之前已切除干净，现在是多发无法手术

许强

ricole 发表于 2018-6-23 19:28
之前已切除干净，现在是多发无法手术

周宇红是化疗的，不行还可以去北京找罗成华，李雁等等

228

你爸的病看好了吗，我的也是滤泡树突状肉瘤，老复发不知道怎么办

快乐小鸟

228 发表于 2018-12-12 22:59
你爸的病看好了吗，我的也是滤泡树突状肉瘤，老复发不知道怎么办

你现在怎么样了

快乐小鸟

快乐小鸟 发表于 2019-8-20 12:48
你现在怎么样了

有什么好的治疗办法吗

快乐小鸟

楼主看到请回复下

快乐小鸟

真的很着急想看到希望

没问题的

快乐小鸟 发表于 2019-8-20 12:55
真的很着急想看到希望

我也这样的，15269167861加一下

228

快乐小鸟 发表于 2019-8-20 12:49
有什么好的治疗办法吗

你也是这个病吗，上海我也去咨询了，没有什么好的办法

228

没问题的 发表于 2019-9-19 16:44
我也这样的，15269167861加一下

亲你的病好了吗，我都问了很多地方都没有好的办法，现在我也没看了