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作为一名间变大淋巴瘤患者的父亲，早就想写这么一篇，可总下不了这个决心，也许是内心不想触碰那段痛苦的回忆。如果不是亲历，很多人可能无法想象癌症患者家属在一些特定的时候承受的精神压力和痛苦甚至比其本人还要多。可以想象，全世界有多少癌症患者，就有多少生活在悲伤、恐惧、绝望之中的父母、配偶和子女。求医之路实属不易，前天看到为了治病在“086之家”留下求助的帖子，自己再次被触动，鼓起勇气写这篇文章，希望与所有和我有同样境遇的患者家属分享我的一些经历和想法，能对大家有所帮助。 一、确诊 ①为什么是我，WHY ME?像不少患有癌症的病人和家属一样，一开始我也不断地在思考这个问题。实际上知道的越多越了解这个病，就会知道，引起“086”的原因有很多，可能是受目前环境的影响，食物、水、空气等受到污染，也有可能是EB病毒感染导致免疫系统异常引发疾病，还有可能是人体自身的代谢功能过于旺盛，细胞分裂的次数过多，大大增加自己患癌的机率，有一种说法：如果一个人能正常活到120岁，那么他患癌的机率是100%。所以说为何患病这个问题已经不重要了，在我看来关键的是要调整好心态去面对疾病。 ②活检的重要性，专门提到活检，是因为这是我所犯的最大的错误。孩子最开始长的是一个像湿疹一样大小的小红包，带小孩去医院的皮肤科看只是为了印证自己的想法顺便开点药，医生居然说这个东西他无法诊断，需要切一小块下来做活检才能确定。相信很多家长和我一样，舍不得让孩子遭这罪，最终造成了严重的后果，所以如果正规医院的医生说他没见过这东西，需要活检，一定要认真考虑这个建议或者去高等级的医院问诊，绝不能马虎行事； 二、选择医院 ①儿童的疾病治疗要考虑专业的儿童医院，首先从活检说起，知道此病为恶性肿瘤后我们想转到中大附属肿瘤医院做治疗，可这里没有小儿外科，做不了小孩子的活检（当时宝宝是1岁4月），只能去中山一附院的小儿外科。好不容易预约好活检手术，准备进手术室前，医生告诉我们术前检查显示小孩得了肺炎，喉咙有痰，担心麻醉后手术有生命危险，不能因为肿瘤这个慢性病而冒险。我们只能继续转儿科治疗肺炎。这一治就过去了大半个月，这期间我想尽办法四处求医，看有不有不做活检治疗肿瘤的办法，无果后甚至欺骗医生说肺炎已经好转可以做活检手术，进入手术室2次都被麻醉师劝返。结果是肺炎没见治好，活检手术也没做成，极大的耽误了孩子的治疗时机。后来才了解到，儿童医院做过类似的手术，来这里说不定早就可以做活检了，哪怕是做好白片后送到病理科强大的医院去会诊也好。其次，我专门到访过中肿的儿童肿瘤病房，一个大开间摆八张床，一间房里至少有16个人，一个卫生间，洁白的墙壁，冰冷的仪器，病房都是“小光头”，那个氛围压抑的我几乎喘不过气，待了不到3分钟，本能驱使我要离开这个地方，这也让我对住院化疗产生了很大的抵触情绪。来到儿童医院正式住院治疗后，才发现原来医院也可以做到如此温馨，墙上有小朋友喜欢的彩色漫画及卡通形象，病房有专门的儿童娱乐室，每周还有1-2次照顾小朋友心理健康的志愿者活动，这些在综合性医院我是真的没有感受到。所以治疗儿童疾病，即使再权威的综合医院也有比不上儿童医院的地方，如果小朋友治病遇到瓶颈要优先想到一线城市的儿童医院。 ②不要过分依赖医生家属，我自己的父亲曾经就是一名医生，宝宝得病后自己确实有依赖思想，觉得有当过医生的人操心，他的专业知识和医疗资源都比我们要丰富，自己就大可以放心了。回想起来，这是十分严重错误，医生是一个十分注重其专业的职业，俗话说隔行如隔山，在医疗领域甚至可以说是“隔科如隔山”，再加上其早已离开科室一线的原因，很多想法和观点后来证明都不切实际。所以不能过分依赖他人，甚至是医生。在哪做治疗，做什么治疗等重大问题一定要自己去了解，去分析判断，这样才能把犯错的机率降低。 三、不迷信专家，做一个聪明的患者 人体的构造非常复杂，医学界公认能治愈的疾病也只占目前已知疾病的15%-20%，这导致了医生的毕生所学可能也只能研究某一个领域。其实医生也只擅长治疗自己所在学科的疾病。拿我的亲身经历来说，当时儿童医院的外科医生建议我手术切除小孩腹壁及转移几处的肿物，但中肿的儿童肿瘤科医生则坚持一定要活检确诊后进行化疗治疗，不能进行手术切除。当时的我还不明白这个道理，也很困惑，都是顶级的医院及专家，却给出了不同甚至有些矛盾的治疗方案。但我知道每次手术“动”过这个肿瘤后，它必定会进行打击报复，进一步转移，加重病情。经过和家人的商量，综合我们自己的判断选择了化疗。所以还是那个道理：方向比努力更重要，医生也是人，也会犯错，我们在相信专家的同时，还需做一名会思考的患者。 四、坚持不放弃 ①调整好心态：自从孩子患病以来，我一直告诉自己，无论如何我都不会放弃。作为一名父亲，我深爱着自己的孩子，我不想让自己后悔。还未确诊前，宝宝的病情一天天恶化，而我四处求医都没有效果，每天我都在安慰家人可以治好，我们会找到办法，可自己内心却知道再这样拖下去是必死无疑。每天凌晨必然会醒来，睡不着，想办法，也会无声的哭泣，因为无助。但哪怕是这种绝境我也没有放弃，在中肿、中山一、广儿三家医院的小儿外科、肿瘤科、呼吸科问诊，期望能找到治疗的办法。在整个过程中，学会如何放松自己非常重要，比如运动，唱歌等等；我自己就是通过打球来暂时忘却烦恼。还有一点很重要——书，我战胜疾病的信心几乎全部来自于书籍，从书中获得了不少关于治疗癌症的知识及抗击癌症的信念，正是靠着信念，才支撑着我一步步的走下去。 五、后记： 自从宝宝肚子上的红疹被怀疑为恶性肿瘤后，忽然间仿佛所有美好的事情都与我们绝缘，看着周围的景致和过往的路人，我甚至有一种奇怪的疏离感，有时早上醒来会产生一丝幻觉，自己在哪里?这些经历是不是我的一场梦。在正式入院治疗的第二天，宝宝的呼吸已经极度困难转入ICU，医生从晚上10点手术到凌晨3点半，告诉我呼吸机的负荷几乎已经加到最大，各项生命指标都显示宝宝的情况非常危急。当时心中只有一个信念：就是要尽最后的努力救命！我不会放弃！我坚定的告诉医生，已经做好了最坏的打算，但我要尽最大的努力，请求他一定要给宝宝一次机会，一次活下来的机会！从ICU门口出来，我也到了崩溃的边缘，我明白已经到了悬崖边退无可退的境地，唯有祈祷宝宝能挺过这一关。当你把自己的生命与另一个人的生命紧紧捆在一起的时候，产生的能量与效应往往也是无法估量的。我想，这大概就是爱的力量吧。后来，宝宝确实做到了。
刚从ICU转入血液科病房看到Daddy笑了
回首这四个月来走过的路，我仍深深的感谢命运、感恩生活。虽然疾病让我们失去了一些东西，可这段经历也给了我们更多的回馈。许多久未联系的亲戚、朋友、同学、同事希望能够帮忙，都向我伸出了援助之手，让我十分感动；宝宝的爷爷、奶奶、外婆也在陪疗期间都学会了手机支付，甚至还学会了扫码坐地铁，俨然时髦过了不少年轻人；当然，最最重要的是这些经历磨练了自己的意志，在治疗期间遇到的各种困难、挫折、心理压力都会腐蚀你的意志，伤害你的身体，甚至让你无法承受，所以为了你爱的人，必须在这个过程学会自我拯救，只有坚强的意志和健康的身心才能更好地陪伴病人走向康复之路。Some people choose to see the ugliness inthis world, the disarray. I choose to see the Beauty.——West World
开始化疗
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发表于 2018-6-17 23:03:14
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