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您的身份病友
病理报告套细胞淋巴瘤
就诊医院浙一医院
目前状态康复3-5年
最后登录2023-11-23
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【我的治疗理念 】
套细胞淋巴瘤的治疗,除了遵循指南外,还应该要有以下几个理念:
1,【适合你的治疗方案就是好的方案。】
套细胞淋巴瘤异质性非常大,别人用了好的方案,用在你身上不一定合适。
套细胞淋巴瘤治疗指南中的化疗方案仅仅是根据年令与体能,初治与复发来分层设计的,远未达到根据病理来精准治疗的地步。
那些化疗方案的有效率也就只有百分之几十。 对于具体每个人来说,只有试了才知道该方案对你是否有效果。
【虽然方案越强,治疗淋巴瘤效果越好,获得的PFS时间越长久。但是,也要根据病人耐受来调整,并非人人都可以用强方案。】
一个方案你若用了能耐受,肿瘤也能消退,说明这个方案适合你。适合你的方案就是好方案。
靶向药物的使用不受年令,体能限制,根据基因,病理来选择;也并非人人都合适,也有原发耐药的问题,需要试用选择,也是适合你,才好用。
2,【组合治疗比单药治疗好。】
化疗药物有周期非特异性的,有周期特异性的,更有周期时相特异性的。将它们组合,就可以对肿瘤细胞生长过程中的各个期别都能起到作用。而且有些药物有相互协同增效作用。
靶向药物也一样。比如依布替尼,尽管单药有效率很高,达68%,CR率21%;如果组合美罗华,CR率就翻倍。来那度胺虽然单药有效率不高,只有30%不到,CR率只有5%;但组合美罗华后,有效率和CR率却成几何级数提升。 据说,多个靶向药组合使用,更能抑制癌细胞,达到CR。
3,【防治感染和治疗一样重要。】
化疗过程中由于免疫力下降,极易引发各种感染。如果处理不好,不仅耽误化疗,甚至危及生命。尤其是肺部感染,花起钱来决不是少数,夺命例子随时可见。
4,【初治要尽量达到CMR,即分子级的完全缓解。】
不要期望几次强化疗就能完全清除淋巴瘤,完全消灭癌细胞。癌细胞是杀不完的。病人的基因突变已发生,癌细胞的逃逸通道还存在,肿瘤就有可能卷土重来。
我们需乘胜追击,用对身体正常细胞伤害不大的靶向药物继续围剿肿瘤,清除残留癌细胞,阻断癌细胞的逃逸通道,达到深层次的缓解,获得较长的PFS。
BR方案治疗以后,继续服用五年亿珂,可能就是这个道理。 ⅤCR一CⅤAD方案化疗后,五年MR也是一样道理。维持治疗是一个新的治疗思路。
5,【用靶向药序贯后续治疗,或者维持治疗】获得更长的PFS。
对于曾经骨髓侵袭的病人,【骨髓残留MRD是衡量缓解程度和复发的重要指标。】若骨髓残留未转阴,就不能停止治疗。经受不了再化疗,可以服用靶向药继续治疗。不然,会掉入很快复发与反复 治疗的泥潭中。对于多次化疗,只达到PR的病人来说,用靶向药后续治疗也是一个可行的选择。任何化疗都不能无休止地进行下去。因为身体受不了过度的化疗,而用靶向药就基本不存在这个问题。
6,【不能少看维持治疗的作用。】
晚期的套细胞淋巴瘤病人即使自体移植了,也有必要维持。有些人认为CR了,可以万事大吉,却不到一、二年又复发了。
CR后一个短径小于1cm的淋巴结,往往还有10^7~8次方以上个的癌细胞。光靠自身的免疫系统往往难以清除,所以还得借助于药物。
【依布替尼,来那度胺不仅仅可以用于治疗;由于使用方便,用来维持治疗也未曾不可。】
有关依布替尼,来那度胺维持治疗的临床试验正在进行中,并且已经初露霓端。而美罗华的维持治疗能够获益,更是被医学循征数据所认可。
7,【复发病人和化疗不耐受的病人千万不要无休止地化疗。】
在身体不耐受时要及早使用靶向药,这绝对是一个明智的选择。否则,勉强化疗有可能把身体搞跨了,甚至与肿瘤同归于尽。过度化疗不可取,因为身体的耐受是有限的。带瘤生存虽然无奈,但是你不得不接受。与狼共舞,与癌共存也是一种生存艺术。
8,【关注国际国内前沿新药,参与临床试验,争取生命最大化。】
近年来靶向药研究十分活跃,新药层出不穷,一个比一个好!这给我们难治的套细胞淋巴瘤病人带来了新的希望。与其坐以待毙,不如积极参与临床试验,争取获得生机!
山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村!
只要我们有战胜疾病的信心,合理治疗,我们就能走出困境,达到长期缓解!
老了要明白
改于2018年4月
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