淋巴瘤4期侵入骨髓，能不能活一年

不抖怕什么？

橙色雨丝 发表于 2018-6-17 13:32
仅仅根据一份未见明显异常的PET报告就做开腹手术？不知道是你疯了还是你的医生疯了，也许BOTH。 ...

你不知道有种淋巴瘤叫惰性淋巴瘤吗？

不抖怕什么？

aini19841015 发表于 2018-6-17 13:17
楼主，你贫血吗？我的pet和你一样，淋巴节没有摄取，但是骨髓弥漫性升高，骨髓穿刺也做了，没有发现什么 ...

你的淋巴结在哪个位置？为什么不活检，而是做PET了？

华一杰

djw0312 发表于 2018-6-17 17:24
你的淋巴结在哪个位置？为什么不活检，而是做PET了？

我也是惰性，前半年和你现在一样，遍访各大医院，直到来到淋巴瘤之家。现在和没事的时候一样，半年体检一次，一直在观察。不用这么纠结，放宽心态，随遇而安。听雨丝大神的，没错！

忆水千千

djw0312 发表于 2018-6-17 17:23
你不知道有种淋巴瘤叫惰性淋巴瘤吗？

楼主的反问太可笑了！

aini19841015

djw0312 发表于 2018-6-17 17:24
你的淋巴结在哪个位置？为什么不活检，而是做PET了？

我淋巴结太小了，不好活检

不抖怕什么？

橙色雨丝 发表于 2018-6-17 13:32
仅仅根据一份未见明显异常的PET报告就做开腹手术？不知道是你疯了还是你的医生疯了，也许BOTH。 ...

问题是我的骨髓都阳性了，现在骨穿了一次，没找到。

不抖怕什么？

橙色雨丝 发表于 2018-6-17 13:32
仅仅根据一份未见明显异常的PET报告就做开腹手术？不知道是你疯了还是你的医生疯了，也许BOTH。 ...

骨髓代谢增高，我现在不切腹活检怎么办？再等待吗？会不会耽误疾病，彻底无药可救呢？

不抖怕什么？

华一杰 发表于 2018-6-17 18:07
我也是惰性，前半年和你现在一样，遍访各大医院，直到来到淋巴瘤之家。现在和没事的时候一样，半年体检一 ...

问题是我的入侵骨髓了

不抖怕什么？

橙色雨丝 发表于 2018-6-17 13:32
仅仅根据一份未见明显异常的PET报告就做开腹手术？不知道是你疯了还是你的医生疯了，也许BOTH。 ...

我现在该怎么办？腹痛，消瘦，盗汗，口腔溃疡。
现在都没办法活检。
眼看着身体越来越虚弱了。

不抖怕什么？

aini19841015 发表于 2018-6-17 19:47
我淋巴结太小了，不好活检

你的淋巴瘤在什么部位？

乐易雪是一家

你这个没问题吧？

不抖怕什么？

橙色雨丝 发表于 2018-6-17 13:32
仅仅根据一份未见明显异常的PET报告就做开腹手术？不知道是你疯了还是你的医生疯了，也许BOTH。 ...

我现在该怎么办，求大神们指点迷津。还有侵入骨髓的生存期能不能超过一年？

aini19841015

djw0312 发表于 2018-6-17 20:19
你的淋巴瘤在什么部位？

好几个地方呢，肚子里面没有

不抖怕什么？

aini19841015 发表于 2018-6-17 21:13
好几个地方呢，肚子里面没有

长在外边，即使小也好活检的吧，你发现多久了？目前什么情况？有没有身体或者其他指标的异常？

不抖怕什么？

忆水千千 发表于 2018-6-17 18:25
楼主的反问太可笑了！

你好，看了一下你的PETCT，是不是也侵入骨髓了？你是怎么治疗的？在哪里治疗的？

aini19841015

djw0312 发表于 2018-6-17 21:31
长在外边，即使小也好活检的吧，你发现多久了？目前什么情况？有没有身体或者其他指标的异常？
...

我和你私聊吧，聊聊医生怎么说的

橙色雨丝

djw0312 发表于 2018-6-17 17:23
你不知道有种淋巴瘤叫惰性淋巴瘤吗？

如果你知道什么是惰性淋巴瘤，就不会问是不是只有一年这种可笑的问题了。

不抖怕什么？

橙色雨丝 发表于 2018-6-18 08:16
如果你知道什么是惰性淋巴瘤，就不会问是不是只有一年这种可笑的问题了。 ...

关键是我侵入骨髓了，侵入骨髓不就是无药可救了吗？我这淋巴瘤现在小到B超都看不到，C天才能看到，却侵入骨髓了。是不是惰性淋巴瘤长的慢？

橙色雨丝

djw0312 发表于 2018-6-18 08:23
关键是我侵入骨髓了，侵入骨髓不就是无药可救了吗？我这淋巴瘤现在小到B超都看不到，C天才能看到，却侵入 ...

你喊了半天侵入骨髓，可是骨穿报告呢？发现什么东西了吗？很多原因都可以引起PET报告上骨髓摄取值升高，比如细菌感染引起的骨髓白细胞反应性增生，或者贫血引起的骨髓代偿性增生。CT发现一些小淋巴结很正常，只有当淋巴结的尺寸和形态明显超出了正常范围才考虑恶性的可能，从你的这份PET报告上看不出怀疑恶性的依据。

不抖怕什么？

橙色雨丝 发表于 2018-6-18 08:16
如果你知道什么是惰性淋巴瘤，就不会问是不是只有一年这种可笑的问题了。 ...

我现在侵入骨髓比较麻烦，而且淋巴瘤小到找不到，没办法活检。但是目前浑身难受。求大神指点，我该怎么办？只能等死吗？大夫让等着，等淋巴瘤长大再说，但是侵犯了骨髓，我怎么等？