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艰苦之后方明白,淋巴瘤不过如此——康复三年,一起加油

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一生平安

发表于 2018-6-15 20:43:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 BaiyuDing 于 2018-6-16 07:50 编辑

29岁了,还可以称呼为帅哥吧哈,大B小福娃一名(CD5+,非生发中心,免疫组双表达,3期B,IPI 3分,这个是广州中肿给分的,本来当地医院说IPI是2分,最后还是以广州中肿为准吧)最近看到微信群有人发到R2CHOP这个方案,所以进来之家搜索看看。刚刚登陆就有小伙伴私聊我问我治疗效果怎样了,所以想想反正也有空,随便写点东西告诉大家我的状况怎样了。反正就是个过来人吧,看看写的东西有没有能帮助到大家的。2015年2月份吧,还没过年。左下腹摸到一个硬块,脖子两边也摸到。当时还没有意识到事情会那么严重,上火了吧?发炎了吧?所以当时也没有去检查,后来过完年之后才去做的检查。3月份去当地的区人民医院,CT检查完说可能是良性脂肪瘤,说要开刀做手术切了(后来才知道幸好当时没有听他们说做手术,因为淋巴瘤这个血液病一上来马上就说要做手术切真的很不靠谱)。家里人说还是去市人民医院吧,所以又转院做检查。当时市人民医院的CT报告怀疑淋巴瘤,我当时看了下也不知道淋巴瘤是什么鬼( '▿ ' ),后来去找大伯的医生朋友问了一下。不知道还不要紧,知道了整个人就崩溃了。全身都软了,麻木了,耳朵也在鸣鸣叫(这种感觉不知道怎样表达,伙伴们肯定也知道是怎样的一个感觉)。后来经过介绍去了当地一个挺有名气三甲大医院做了活检(到这里我想说淋巴瘤治疗前分类太重要了,如果分类错了没有用到好的方案就耽误自己的病情了。活检我是广东的建议去广州中山大学附属肿瘤医院,要不就像我当时那样找洪飞大哥帮忙把切片寄给周小鸽教授做检查),特别想吐槽的是这家医院是我们这里很大名气的医院了,不过他们治疗淋巴瘤我个人觉得真的很不规范,他们的报告就只写到非霍奇金淋巴瘤,弥漫大B细胞淋巴瘤,就连简单的是生发中心还是非生发中心都没写,后来寄给周小鸽教授检查的报告就细分出来了,和我再去广州中肿做的细分一样(因为当时去广州中肿找医生咨询病情,医生只看他们医院的报告,只能再查一次)。当地医院看了大B直接就给了个治疗方案CHOP说大B都是这个方案的了,大家说这样的治疗是不是不规范(中肿李教授说我的状况用RCHOP都太轻了)。后来用美罗华还是我提出的,我很记得当时我问当地医生为什么不用美罗华,他和我说不是所有大B都用美罗华,如果家庭富裕的话可以加。可是我想说非生发中心的大B难道不需要用美罗华提高治愈率么,而且我还有社保(我这里美罗华社保报销后自己要出4千多这样,一次RCHOP下来自己掏6千多这样子),我不敢出声当面和医生讨论这个问题,毕竟他是医生,我是病人,后来一疗还是用了CHOP后面才加的美罗华。一疗后无意中之家的乐山乐水大哥给我推荐了一个R2CHOP的方案,我当时查了很久,都没有具体说到R2CHOP这个方案是怎样的一个方案,不过后来还是决定了用这个方案,当时也没有想太多(其实还没有治疗前有个伊鲁替尼联合RCHOP的试验组,我当时到广州中肿申请过,可是肝功能异常,肝病毒HBV DNA10的8次方不符合要求所以没有进到组。用美罗华的时候肝病毒是10的5次方,也是冒险用的美罗华,还好恩替卡韦能控制得住)。可是当时不知道来那度胺要吃多少怎样吃,所以就咨询了一下范磊医生说25mg吃14天,停7天恢复血象打RCHOP(也不知道这样吃对不对,反正差不多吧,因为当时去广州中肿问了也说没有明确的剂量,只能死马当活马医了)。治疗还顺利吧,4疗后照PET CT说CR了。4疗后说免疫组双表达预后也不好,所以考虑过自体移植的,不过没有什么钱,所以就没有做自体移植。因为是CD5+的大B,说要防止中枢神经转移,所以化疗期间又打了6次鞘注,腰穿注射的是阿糖胞苷,地塞米松,甲氨蝶呤(腰穿后平躺的6个小时必须乖乖躺着,不然你会很后悔,那个头疼是深有体会呀)我是在当地的医院打的RCHOP,来那度胺因为穷,在哪里买的相信不用我说大家都知道了。用来那度胺骨髓抑制厉害,血象掉得特别厉害。后面几次疗程白细胞低于经常低于1.5或者1以下,中性粒子基本都是0点0几。所以打第7次R2CHOP后肺感染严重走了一趟鬼门关(发烧了一个月,呼吸需要供氧气,最后用了进口美罗培南还有进口伏立康挫好几天都没有效果,当地医院说没有办法了,所以舅舅帮忙找到广州呼吸病研究所的钟南山教授的那个科室去治疗,还好又度过了难关)。之后就是肝功能又开始不正常了,应该是因为肺感染打了好多抗生素,谷丙和谷草都400多这样子,又去感染科肝病科住了一个月院。最后就是放疗了,还是在当地医院做的放疗,腹膜后放疗了15次。脖子没有放,医生说不用放疗脖子(放疗感觉不疼不痒,就是放疗的位置皮肤有点黑,胃口变差了,不过如果是放疗脖子,那应该是有点难受的哈)。到此所有的治疗已经结束了,就和住院部说拜拜啦。有个小插曲就是结束治疗十几天后全身皮肤变红了,遇到热一点就非常痒,超级超级难受的那种痒,直到脸和脖子上的皮肤结巴掉下来,感觉换了一层皮一样。因为做过太多治疗了,也不知道是什么引起的了,也有可能是因为来那度胺毒性引起的,因为里面提到皮肤毒性。后面就是像平时那样每天吃一颗恩替卡韦控制乙肝病毒,定期复查了,还好每次复查都过关。上一年停了恩替卡韦半年乙肝病毒又反弹到10的8次方,后来换了替诺福韦压了3个月才恢复正常,估计控制肝病毒的药要一直吃下去了(还好有门诊特殊病种报销,之前是每年一万五的限额,每年7月份刷新一次。现在说申请到现在超过3年了限额减半只有7500元了,不过总比没有好吧)。文采不好,写得又长又啰嗦了。最后感谢之家这么好的一个平台能让我找到组织,真的给了我很大的帮助。感谢当时一起抗战的病友们,有说有笑的帮我度过了2015这个我人生灰霾的一年。当然最应该感谢的是我媳妇,在我生病的时候不离不弃,悉心的照顾。这3年存了点钱买了台福克斯小汽车,算是完成了没生病前买台车的目标吧(土豪别笑我哈),我们会过上更好的生活的,大家一起加油吧!好了,准备哄咱家的小屁孩睡觉了,就写这么多了。大家都给点信心吧,我之前呆的QQ群上面很多病友都康复很久了(回归正常生活后他们都比较懒不过来这里写点什么,我就顺便代他们一起写了吧。◕‿◕。),等你加入我们哈。
祝病友们早日康复,远离疾病。
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发表于 2018-6-15 20:59:37 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
满满的正量。
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发表于 2018-6-15 20:59:52 | 显示全部楼层
棒棒的....
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发表于 2018-6-15 21:01:23 | 显示全部楼层
恭喜恭喜你永远安康全家幸福
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发表于 2018-6-15 21:04:49 | 显示全部楼层
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发表于 2018-6-15 21:14:03 | 显示全部楼层
前进!前进!!不择手段的前进!!!
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发表于 2018-6-15 21:15:53 | 显示全部楼层
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发表于 2018-6-15 21:19:38 | 显示全部楼层
真棒!永不复发!!
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发表于 2018-6-15 21:23:32 | 显示全部楼层
棒棒的,正能量,希望使用R2chop的病友多多分享下
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发表于 2018-6-15 21:26:23 | 显示全部楼层
恭喜,永远健康。
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发表于 2018-6-15 21:32:34 | 显示全部楼层
真不错。
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发表于 2018-6-15 21:42:34 | 显示全部楼层
R2chop方案骨髓抑制那么严重啊,不知道r-da-epoch骨髓抑制严重不
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发表于 2018-6-15 21:44:32 | 显示全部楼层
我们家乙肝病毒爆发时也是10的8次方,四个月后病毒降了但转氨酶600多重度肝损伤,当时咨询了几个肝病医生都说要终身服药,同是广东人,为什么你们乙肝纳入了特殊病种,还是那么高我们每年只有三千,而且乙肝不是特殊病种
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发表于 2018-6-15 21:49:32 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2018-6-15 21:56:40 | 显示全部楼层
大奕奕 发表于 2018-6-15 20:59
满满的正量。

其实很多病友都康复很久了,只是他们都回归了正常的生活很少来到论坛上面闲逛了,最主要是他们比我懒所以没有过来写点什么。滤泡的,伯基特的,原发纵隔的等等,有几个病友之前我们在群上都挺活跃的,他们康复的时间都比我还长,反正我就发现伯基特的那个病友在这板块写了康复报告,其他的要不就是懒,要不就是文笔比我还差。这个病到专业的医院用对方案问题不大的。
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 楼主| 发表于 2018-6-15 21:59:58 | 显示全部楼层
遗忘832 发表于 2018-6-15 21:44
我们家乙肝病毒爆发时也是10的8次方,四个月后病毒降了但转氨酶600多重度肝损伤,当时咨询了几个肝病医生都 ...

是肿瘤申请的特殊病种,有了这个额度就行了。到门诊买什么药都行,直到你用完这个限额等第二年7月份刷新了
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发表于 2018-6-15 22:01:10 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2018-6-15 22:01:33 | 显示全部楼层
wwfgood 发表于 2018-6-15 21:42
R2chop方案骨髓抑制那么严重啊,不知道r-da-epoch骨髓抑制严重不

你这个方案应该是原发纵隔吧?应该不会太厉害,之前那个病友也没看她说有多大反应。
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 楼主| 发表于 2018-6-15 22:09:07 | 显示全部楼层
wwfgood 发表于 2018-6-15 21:23
棒棒的,正能量,希望使用R2chop的病友多多分享下

兄弟,昨天跟你聊完天后想还是和大家分享一下吧,所以今天就又发表了一篇
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