《自问自答》连载序、一、二

陈阿英

                                                                《自问自答》

                                                                             序

                                    陈阿英
                                                      
《自问自答》由我先生撰写，借我的账号发表，每二、三天回答一、二个问题。 非常感谢大家花费了人生中最宝贵的时光阅读我先生的帖子。本帖采用问答形式，有利大家各取所需，闪读。我先生不是医生，只是如实阐述他的治疗过程及体会。久病成“二”医，希望大家补充更正。

一、问：您最初是怎么发现罹患淋巴瘤的？
答：本人今年64足岁。2013年4月，偶然发现左大腿根部近腹股沟处有一3cm左右肿块，似动非动，不痛不痒。我以为是皮下脂肪瘤什么的。4月25日B超显示：大腿皮下软组织实质性占位，大小17×33mm。咨询了三位认识的外科医生，他们建议：手术切除并做病理。4月27日即去华东医院手术切除，病理初步认为可能是淋巴瘤，请求肿瘤医院作病理会诊，同时做fish。5月6日华东医院病理报告、fish报告为弥漫性大B细胞淋巴瘤。5月23日肿瘤医院病理会诊意见为弥漫性大B细胞淋巴瘤。

二、问：在诊断过程中您有什么建议告诉初诊病友呢？
答：淋巴瘤从发现到确诊的一般有1个多月时间，是一个难熬的时刻。无论贫富、贵贱，老小，一般都经历了从不相信、不接受、恐惧到接受的心路历程。这个时候，病人的智商几乎等于零，因此初诊病人的亲属要多多关照以下几点：
1.     诊断前：发现不明肿块应立即就医。我是在太太给我挂好号打电话叫去“被”就诊的；
2.     诊断中：最好要有一个以上你熟悉的医生朋友为你出主意。我在此过程中先后咨询了认识的医生不少于5个人，这样可以让你少走弯路。
3.     会诊：淋巴瘤治疗方案取决于病理诊断。最好有二个医院的病理会诊意见。我在华东、上海肿瘤医院诊断为弥漫大B淋巴瘤后，我心理上不接受这个结果。又请瑞金医院做了病理。在三家医院诊断及fish诊断结果一致的情况下，我还问主治医生：不是淋巴瘤的可能性有吗？他是这样回答的：“有。这么说吧，把华东、瑞金的诊断错误的可能性为1%，上海肿瘤医院诊断错误的可能性1%，那么不是弥漫大B淋巴瘤的可能性为1%2即万分之一。”现在想想确实有点可笑也很欣慰，因为误诊的概率几乎为零了。
4.     诊断为淋巴瘤前后，最大限度掌握有关淋巴瘤知识，而淋巴瘤之家等专业网站是最好的信息来源之一。掌握这些知识不是为了去怀疑医生，而是为了听懂医生的话，了解关键问题，更好地沟通、配合医生。
5. 为了取得医疗人脉资源，要把你的病情告诉你的关系密切领导、朋友、同事、亲戚、同学。他们会在你困难的时候帮助你找到满意的医生，不要自命清高，甚至对病情讳莫如深。我很幸运，有位老朋友的同学恰巧也罹患大b淋巴瘤，治疗快结束了。他给我提供了许多经验、教训作为参考。

未完待续。下期预告：三、您是如何选择医院与医生的？

精神焕发

拜读了，这是送给走弯路的病友的及时雨，感谢分享，期待看下期。

洪飞

非常好得形式，期待更新

知足常乐

赞一个，非常好

海爷

经历有些相同;病理会诊我是：华东、肿瘤、加了复旦大学病理中心的老教授。5名可咨询的人：分别是华山、一医、中山，三所三级医院的医生；一名医务室的 医生，初诊陪同者；另外有在澳洲的亲人及医学博士的小辈，能及时了解国外的相关信息。还有本单位的一位同事他是08年的淋巴瘤患者。（可惜他与13年底又复发了）。由于他们的帮助使我少走弯路。

青衫

好帖子，等更新。

娟娟

大家都要向你学习，把自己的经验传授给别人，帮助到更多的病友

惡魔與天使

非常值得贊一個!

雪雕

非常好的帖子，向你学习，值得借鉴。

期待康复

顶一个
来自安卓客户端

麦克

掌柜的!
有 不同 意见 可以讲吗?
这个 很正常
上海肿瘤医院 病理科 的 专家说
病理科任何一个人 拿 3个月 以前的 标本
遮住以前报告 的答案
让 他们 重新写报告 照样有 1% ~~ 3% 不一样
到底是 人眼 不是 孙悟空的眼睛
~~~~~~~~~  ~~~~~~~~~~
整天 疑神疑鬼 地
跑来跑去 反而 耽误 治疗
不是 好 办法

陈阿英

麦克 发表于 2014-2-14 19:56
掌柜的!
有 不同 意见 可以讲吗?
这个 很正常

有不同意见最好了，可以给病友多个参考意见与选择。我认为：正因为有误差，所以需要会诊，而且，瑞金医院也只认可上海肿瘤医院的病理诊断。多一次病理诊断相差10天左右，我在肿瘤医院会诊的这10天里，我去瑞金血液科就诊，做了PET-CT及其他有关检查、办理住院登记等准备工作，打了个时间差。当然多方诊断，还得多花钱，但比起误诊的后果来还是值得的。

麦克

陈阿英 发表于 2014-2-14 20:44
有不同意见最好了，可以给病友多个参考意见与选择。我认为：正因为有误差，所以需要会诊，而且，瑞金医院 ...

（原话） ~~~~ 我还问主治医生：不是淋巴瘤的可能性有吗？他是这样回答的：“有。这么说吧，把华东、瑞金的诊断错误的可能性为1%，上海肿瘤医院诊断错误的可能性1%，那么不是弥漫大B淋巴瘤的可能性为1%2即万分之一。”现在想想确实有点可笑也很欣慰  ~~~~~~~~~~`
你 理解 错误；
（不是淋巴瘤的可能性有吗？他是这样回答的：“有。这么说吧，把华东、瑞金的诊断错误的可能性为1%，上海肿瘤医院诊断错误的可能性1%， ~）
他们医生的意思是 淋巴瘤 分类很多 弥漫性大B细胞淋巴瘤 和 它 细胞学 接近的 HL & NHL之间淋巴瘤的鉴别 错误的可能性1%
不是 YES  AND  NO 之间的鉴别
否则 不是 误诊
而是 医疗 事故
如果是这样 不是1%的问题 ~ 医生要坐牢的问题
1%正常人 打化疗 放疗 所谓病人 知道后他们的家属 不和医生拼命啊
中国上海 如果是这样的医疗水平 有钱 无钱 全部到国外去看病了 谁还敢在上海治疗呢？

麦克

发帖的 主要 目的 是 病理诊断有误差，所以需要会诊
病理诊断有误差，所以需要会诊
病理诊断有误差，所以需要会诊
病理诊断有误差，所以需要会诊

来一点 新鲜的 吧

你讲的 华东 瑞金 上海肿瘤医院 是 上海顶级医院 他们的 病理都要会诊 ？ 90%以上的其他医院病理科的日子怎么过 啊？
就算你病理 100 % 正确 途中换 化疗药品也有65% 左右的人
人和肿瘤 本来就是 生物体
所谓的误差 根本不影响治疗
如果有1%正常人 脂肪瘤等等良性的肿瘤 诊断为 淋巴瘤
像 上面几个医院一天肿瘤病人 至少700人吧
1% 就是每天有7个‘病人’误诊为恶性肿瘤
那医院 还不成为 ‘上甘岭’打人 杀人 啊

在 ‘大合唱’ 里 发帖 习惯了 孤军奋战 了

既来之则安之

非常好的帖子，讲的很清楚，值得借鉴。老伴也是弥大B淋巴瘤，腹股沟处，现已经化疗完三个疗程，期盼早点见到后续的化疗、放疗过程的详细情况。

太阳下的小草

非常好的帖，期待啊，你为我们大B群造福哟。