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紧急求助,艰难的确诊过程,现在不知道怎么办

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家园豆

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2018-6-7
发表于 2018-6-6 19:00:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南
         3月5号由于胃隐痛个把月,跑到本地市级医院做胃镜,镜下见0.6cm*0.8cm溃疡,覆白苔,胃溃疡病变?病理是慢性胃炎伴肠化,有轻度非典型增生,有淋巴细胞聚集。吹气幽门螺旋杆菌1400多,医生说很严重,开了10天三联杀菌药回家服用,说三个月后复查。后自己在网上查到肠化和非典型增生是癌前病变,内心很恐惧,跑到省城湘雅去,想看怎样治疗肠化和非典型增生,医生开了两周治疗胃溃疡的药,说服完后做放大胃镜复查。
       3月26日在湘雅做放大胃镜,镜下不见胃溃疡,只有发红糜烂病灶区,活检两块,病理上只是慢性胃炎伴肠化。但湘雅医生看了胃镜报告怀疑胃溃疡内部病变,4月3号要求住院手术,当时一下不能接受,也害怕进行外科手术切除胃。想着要想办法确诊是否已经癌变。
      4月12日跑到北京307医院,徐建明主任看了我湘雅医院的胃镜报告,说很严重,要求重新活检。4月14日,307医院第三次胃镜,未见溃疡,只有一小凹陷病灶和胃糜烂,胃镜医生说比上次胃镜有好转,取检8块,病理报告是慢性胃炎伴中度肠化,有少许轻度非典型增生,因为高度怀疑癌变,进一步做免疫组化,结果是符合神经内分泌肿瘤G1,然后进行了相关治疗神经内分泌瘤的检查,最后307建议马上外科手术微创切部分胃,说是胃镜下剥离无法切除干净。
      由于还是恐惧害怕,4月底找到北京中日友好医院治疗神经内分泌瘤的专家谭煌英教授处问诊,将307的活检组织由她团队里的病理专家罗杰教授会诊,她会诊的结果不一定是神经内分泌瘤,她不建议外科手术,谭煌英教授看了罗杰的会诊报告,建议我再次胃镜检查取活检。
      5月7日,在中日友好医院第四次胃镜,镜下未提示溃疡和凹陷,活检3块,胃镜报告结论是萎缩性胃炎,病理报告是胃炎伴肠化,要求做免疫组化,医院说是没必要。谭煌英教授结合所有的检查结果,建议我观察3个月再复查胃镜,说是拯救了我的胃,因为307建议我外科手术。
      此时的我很是纠结,面对307和中日友好医院不同的结论,我不知道该信任哪家医院,如果是神经内分泌瘤的话,我就是属于容易转移的那种分型,必须尽快手术切除的,但经过中日友好医院的看诊,我不敢贸然做外科手术,胃镜下剥离307又说切不干净。于是将307医院的组织材料再次拿到北京肿瘤医院病理科会诊,会诊结果是支持307医院病理结果,是神经内分泌瘤;还是不甘心,将307医院的切片拿到北医三院神经内分泌瘤病理专家郑杰教授处会诊,他的会诊结论与罗杰教授的结论很相似,没有肯定是神经内分泌瘤,但好像也没否认。哎,有点看不懂,不过他的助手解释说是看到少量异性神经内分泌细胞,不一定就是神经内分泌肿瘤。
     至此,我精神已经快要崩溃,由于家属不大给力,所有求医的过程都是自己在操作,查医院查专家了解相关肿瘤知识,都只有我自己在学习和了解(所以内心更加压力山大),家属只负责跑腿;
      307医院的活检切片,4家医院,两个不同的结论。我不知所措,当时看诊谭煌英教授的时候,她建议我们最好是将第一次未治疗前的活检切片也拿来进行会诊。5月中旬,挂了北京肿瘤医院病理科专家李向红的号,将第一次未治疗前的活检切片和20张白片进行会诊;最后会诊结果让我完全崩溃,高度怀疑是边缘区带B细胞淋巴瘤,由于组织材料太少,建议密切随访。
本来想用最初的切片来确诊是否是神经内分泌瘤,结果却又高度怀疑成另一种完全不同的肿瘤;只能强忍着内心的恐惧,马上在网上查询淋巴瘤相关的信息,也找到了这个大家庭。
      从3月5号第一次胃镜到现在,由怀疑是胃癌,到被确诊是神经内分泌瘤,到不肯定是神经内分泌瘤,到现在被高度怀疑为淋巴瘤,已经整整过去了3个月,如果是胃癌的话,早期也恶化为晚期了吧;如果是神经内分泌瘤,根据我查出来的分型,怕也早已转移了吧;但我通过在之家的了解,如果是淋巴瘤的话是没必要手术的。  
      现在我拿着所有的结论看了两个淋巴瘤专家,都建议最好是将四次所有活检的切片放到一起进行会诊;但是因为四次胃镜是在三个不同的城市做的,位置跨度很大,现在我面临两个难题:第一,我在做胃镜的每家医院除了借出切片外,需要每家医院都切白片吗?需要的话每家医院准备多少张白片?第二:将所有的活检切片准备好之后该找哪家医院哪个权威病理科专家来进行会诊呢?
       今天挂了中肿李志铭教授下周一的号,在网上问诊了他,他也要求下周一要带齐之前所有活检的病理切片去医院会诊,需不需要再次大面积活检取病理分析要下周一看了门诊再确定。
我现在已经完全麻木了,只想快点确诊下来,不管是胃癌,还是神经内分泌瘤,还是淋巴瘤,我都能接受了。但是确诊的道路实在是太煎熬,希望快点能有个结果。
       所以恳请之家里的专业人士和友友们能提供宝贵的意见,我现在应该怎么办?在此多谢了!

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家园豆

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发表于 2018-6-6 19:30:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
加油!医生不是神医!但是你一定会没事的
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 楼主| 发表于 2018-6-6 19:41:22 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
谢谢!现在只想快点确诊下来
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发表于 2018-6-6 20:12:45 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
祝好运!感觉不是很严重!
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发表于 2018-6-7 07:33:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
感觉应该不是吧,没那么严重,我胃隐痛半年了,我的天,我还没去做胃镜,都不敢去了
May happiness follow you wherever you go
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