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美国问诊的一些分享(关于滤泡维持治疗)

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发表于 2018-6-4 16:26:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东佛山
通过之家的娟娟的努力工作,刚完成了关于滤泡性淋巴瘤(3b)结疗后是否维持治疗的美国问诊,和大家分享一下美国教授的意见。这次咨询的是丹娜法伯癌症研究所/哈佛医学院的David C. Fisher博士。他的意见如下:1. 在一项临床实验中,对于滤泡性淋巴瘤1级,2级或3A级患者,美罗华维持治疗可以延长缓解时间,但不影响总体生存时间;2. 在该项临床实验中,对于滤泡性淋巴瘤1级,2级或3A级患者,美罗华维持治疗对于部分缓解的患者作用尤其明显,但对完全缓解的患者似乎没有益处;3. 滤泡性淋巴瘤(3b)患者被排除在滤泡性淋巴瘤美罗华维持治疗的临床实验之外。没有证据表明美罗华维持治疗对侵袭性淋巴瘤是有益的,尤其是当疾病进入缓解期时。因此不建议获得完全缓解的滤泡性淋巴瘤(3b)患者结疗后用美罗华维持。

我理解不同的医生仍可能会有不同的意见,例如之前曾咨询过香港养和医院的教授,他认为滤泡性淋巴瘤(3b)即使完全缓解,结疗后仍然建议美罗华维持治疗,以延长低级别淋巴瘤(3b通常会混合低级别的滤泡)的缓解时间,因此以上信息仅供大家了解和参考。

值得一提的是,本次美国问诊,我本来咨询了市场上的几个代理机构,有很出名的,也有不知名的,但是最终还是选择了之家的代问诊。原因有几个:其他市场上的代理机构,不仅仅是针对淋巴瘤,所以在一开始咨询的时候,感觉他们会用实体肿瘤的知识来理解淋巴瘤,所以沟通起来并不是特别好,而之家则不存在这种问题,沟通起来简单畅顺;之家的收费比起市场价格便宜很多;还有就是对之家有天然的信任感,他们不商业化,尽管一方面不能要求得到那种华丽周到的商业式的服务,但是另一方面他们朴实敦厚的做派,却让人挺放心的。很感激娟娟的努力和帮助!

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发表于 2018-6-4 16:45:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
对于经济不好的,是不是可以不用追求完全缓解后的美罗华维持?
望能和平共处!毕竟,搞垮我你也活不了!!!
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 楼主| 发表于 2018-6-4 16:48:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
忆水千千 发表于 2018-6-4 16:45
对于经济不好的,是不是可以不用追求完全缓解后的美罗华维持?

按照美国这位教授的意见,应该分级别、分是否完全缓解来看。完全缓解的3b,不建议维持治疗。
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发表于 2018-6-4 16:52:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感谢分享,希望更多的病友收益。
想了解国际问诊和出国的病友,娟娟微信:13691455321.
淋巴瘤之家服务中心,满足患者的各种需求,陪伴病友治疗的每一天。
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321
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发表于 2018-6-4 17:03:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我是滤泡二级四期,以后结疗后还需要美罗华维持吗?这次问诊只涉及到分级没提到分期。
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 楼主| 发表于 2018-6-4 17:09:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
明天的你 发表于 2018-6-4 17:03
我是滤泡二级四期,以后结疗后还需要美罗华维持吗?这次问诊只涉及到分级没提到分期。
...

这个教授没有提及分期的影响,对于低级别的滤泡,如果完全缓解,他觉得维持治疗几乎看不到益处。
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发表于 2018-6-4 17:21:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
明天的你 发表于 2018-6-4 17:03
我是滤泡二级四期,以后结疗后还需要美罗华维持吗?这次问诊只涉及到分级没提到分期。
...

目前对于III/IV期低级别滤泡,在R-CHOP治疗后还是推荐做美罗华维持的,不过根据国际上PRIMA临床研究随访十年的结果,尚未观察到两者在总生存期上有区别,但是无进展生存期还是要好一些。
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发表于 2018-6-4 17:28:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2018-6-4 17:21
目前对于III/IV期低级别滤泡,在R-CHOP治疗后还是推荐做美罗华维持的,不过根据国际上PRIMA临床研究随访 ...

谢谢雨丝大神的解答!真是及时雨啊,给我指明了前进的道路!再次感谢!
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发表于 2018-6-4 17:30:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
静慧绿茶 发表于 2018-6-4 17:09
这个教授没有提及分期的影响,对于低级别的滤泡,如果完全缓解,他觉得维持治疗几乎看不到益处。
...

我才二疗,还不知道以后是cr还是pr?
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发表于 2018-6-4 18:07:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我是二级四期,目前四疗刚结束。三疗后进行过中期评估,达到cr效果,北医三院克晓燕说效果不错,继续r-chop到八个疗程,争取一次把它打回去打彻底(原话)。我的主治医建议我八疗后继续维持,可那时美罗华就是纯自费。对于经济不好的我来说,是否维持是件纠结的事情。一方面有人提出,美罗华维持对于滤泡低级别三、四期的全身多发有着最大受益的效果。另一方面也有人提出,对于滤泡这种容易复发的类型,治治停停更经济实惠。所以看到你帖里的分享的美国教授的意见,就会想如果我八疗结束后完全缓解,那就可以不用维持,毕竟维持的八次费用有可能在未来能救我一命。况且,美国滤泡的比率比中国高,治疗上应该更有经验吧。
望能和平共处!毕竟,搞垮我你也活不了!!!
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 楼主| 发表于 2018-6-4 18:24:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
刚才雨丝大神也分享了一些信息。对于滤泡低级别的三四期,美罗华维持能延长无进展生存期(对总生存期还没有观察到有影响),你也可以参考一下。
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 楼主| 发表于 2018-6-4 18:27:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
忆水千千 发表于 2018-6-4 18:07
我是二级四期,目前四疗刚结束。三疗后进行过中期评估,达到cr效果,北医三院克晓燕说效果不错,继续r-chop ...

我个人觉得,自己的主治医生的观点还是最重要的,尤其是那些好的医生。你可以和克晓燕再讨论讨论。
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发表于 2018-6-4 18:45:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
忆水千千 发表于 2018-6-4 18:07
我是二级四期,目前四疗刚结束。三疗后进行过中期评估,达到cr效果,北医三院克晓燕说效果不错,继续r-chop ...

我们主任说滤泡不能太过 所以给我六疗 到底是八疗还是六疗啊
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发表于 2018-6-4 20:43:59 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北

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发表于 2018-6-4 21:20:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
朴实敦厚的娟娟完胜
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2018-6-4 22:27:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Pipilumama51 发表于 2018-6-4 18:45
我们主任说滤泡不能太过 所以给我六疗 到底是八疗还是六疗啊

所以说啊,怎么说的都有,不知道该咋办好了……
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发表于 2018-6-5 09:44:02 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
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发表于 2018-6-5 11:47:50 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
忆水千千 发表于 2018-6-4 22:27
所以说啊,怎么说的都有,不知道该咋办好了……

克教授估计说的是八个疗程,而不是八个rchop,六疗后就知道了
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发表于 2019-12-14 21:37:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨丝老师,我是边缘区胃MALT淋巴瘤1期放疗缓解三年了,我想请教下用美罗华维持两年治疗是否减缓发作时间,延长生存期吗?
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发表于 2019-12-15 08:00:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
如果用国产美罗华维持会不会效果一样,但经济上可以节约点,维持我个人觉得可以延长复发时间,为身体争取恢复时间
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