搜索
查看: 21043|回复: 85

这么小不应该受罪

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

126

帖子

760

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
中肿
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-1-5
发表于 2018-6-1 03:31:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
2015年9月3号,他爹拖了许久不舒服终于正式去体检,查出了淋巴瘤。2016年7月26日,他离开了我跟孩子。
一个人带着孩子真的很不容易,好不容易安稳下来。2018年5月1号包了粽子,孩子吃了没啥节制,导致肚子不舒服。5月2号没去幼儿园,带去镇上医院做了彩超跟X光,彩超医生看不出是什么,说去市医院比较好。后去了一个常去那边看病的儿科医生,说孩子精神状态那么好,不像肠梗,奇了怪了,没有硬包块,拿了药回去观察,最后2号下了晚班后回去摸了孩子肚子,有个硬硬的鼓包,一开始以为是肠道堵住了。3号是白班,我的亲叔跟医院儿科主任关系比较好,然后说下午去医院,最后医院要求做CT。好吧,办了住院,查了血,也做了CT又做了X光。儿科主任叫我们要禁食,可是孩子已经两天没好好吃饭,我只能喂水,叫家里带奶粉来,后来叫了外卖,看着我们吃饭,他食欲上来,说要吃,偷偷吃了一些,晚上再冲了奶粉给他喝。一直等啊等啊,等着结果出来。结果晚上医生没说是什么。因为主任跟小叔关系铁,他没把结果跟我们说。4号那天,老妈回去带东西,才知道原来孩子那硬块是肿瘤简直是晴天霹雳,当天我们从潮州赶到汕头附二儿外科,一开始以为是手术切除,好在医生很负责,多嘴问了一句,家里有谁得过类似的病,马上说他爸的事儿,强调是淋巴瘤,也强调孩子出生后他爹才有生病的。
于是又是很多检查,做了增强CT,医生要求家属备血,安排9号早上给手术,所以工作都准备好了。结果第二天通知我们先去活检,告诉我很多科的主任很重视我儿子这个病,一起会诊了,最后告诉我偏向淋巴瘤比较多,建议活检,免疫组化最后医院这个给出的结果是肠系膜淋巴瘤,非霍奇金弥漫性大B细胞。心碎一地说好的不会遗传呢。他才3周岁多,一周岁半不到,他爸就走了,现在还来得这样子遭罪的病,我心里难受得不知怎么表达。
13公分的肿瘤,我不敢再耽误,只能选择在医院治疗,可是毕竟地方小,但是我没办法,只能先处理,我怕换去北京或者广州,再一系列检查会耽误孩子。这个医院给我的感觉,医生说得自己很牛,可是有些东西,他们太陈旧,面对的不是小疾病,而且淋巴瘤,这种分型复杂,种类多,恶性程度大。我虽然很多不放心,但是时间拖不起。有个病理她们说医院做不出,送去武汉,回来的结果是MYC阳性。医生告诉我,孩子不是大B而且伯基特两种病化疗方案一样。事到如今,我只能相信她。于是5月23号,孩子第一次化疗,可是有段小插曲,孩子口腔溃疡。
033101oylxqk8k4zp4gl67.jpg
033102hbf5uhbz71q7bhuf.jpg
护士从今天开始。早晚一次来给孩子洗嘴巴,每次都是弄得整个嘴唇都是血水,我却无能为力了
一切都是朝着最好的发展

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

303

帖子

665

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于伯基特与弥漫大b之间未分类的b细胞淋巴瘤
就诊医院
深圳市人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-10-26
发表于 2018-6-1 04:05:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
大B和伯基特方案不一样的…我当年就是走了弯路
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

11

主题

55

帖子

267

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
治疗中
最后登录
2018-9-26
发表于 2018-6-1 04:21:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
一切都会好起来的 加油宝宝
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

167

帖子

536

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
301医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-25
发表于 2018-6-1 04:39:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
勇敢面对吧!为了孩子!加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

227

帖子

926

家园豆

您的身份
家属
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
就诊医院
南京总医院
目前状态
天堂
最后登录
2024-4-24
发表于 2018-6-1 05:24:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
宝宝早日康复,祝福!
爸爸安息!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

299

帖子

434

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京市中国人民解放军306医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-6-23
发表于 2018-6-1 05:31:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,孩子妈和孩子!
相信自己
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

151

家园豆

最后登录
2020-11-29
发表于 2018-6-1 05:37:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
一切都会好的,上天会眷顾好人的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

299

帖子

434

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京市中国人民解放军306医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-6-23
发表于 2018-6-1 05:38:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
忘了告诉你了,在之家上看的,我家喷西瓜霜喷剂挺管用
相信自己
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

723

帖子

1253

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-4-25
发表于 2018-6-1 05:59:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,女子本弱,为母则刚
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

11

帖子

142

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
皮肤蕈样霉菌病
就诊医院
山东齐鲁医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2019-8-16
发表于 2018-6-1 06:18:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
祝宝贝早日康复!
开开心心每一天,快快乐乐去生活!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

1188

帖子

1035

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2019-8-1
发表于 2018-6-1 06:19:56 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
宝宝加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

87

主题

1743

帖子

909

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京暂未定
目前状态
治疗中
最后登录
2019-6-7
发表于 2018-6-1 06:42:51 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
退出之家了!善哉善哉!愿善良的人永远善良
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

197

帖子

493

家园豆

您的身份
家属
病理报告
结节性淋巴细胞为主型霍奇金
就诊医院
烟台毓璜顶
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-8
发表于 2018-6-1 06:47:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
小宝宝快好起来,加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

37

帖子

408

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
甘肃省兰州市肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-7-3
发表于 2018-6-1 06:51:05 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃平凉
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

9

主题

1870

帖子

6943

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤III级
就诊医院
上海市长海医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-11-1

一生平安

发表于 2018-6-1 06:56:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
受罪的孩子,会好的加油!
与瘤共生存!再活四十年!(2019)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

3042

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
中国医大一院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-3-22
发表于 2018-6-1 07:00:28 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
加油啊,都不容易,您也挺住啊,家属最辛苦了
大家都好起来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

679

帖子

2891

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
中肿
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-9-13
发表于 2018-6-1 07:02:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东湛江
宝宝加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

1024

帖子

388

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
山东
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-10-28
发表于 2018-6-1 07:04:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
可爱的孩子 加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

56

主题

881

帖子

1635

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2020-3-31
发表于 2018-6-1 07:07:00 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北恩施土家族苗族自治州
这病折磨人啊
痛苦让人迷失也让人清醒,迷失容易而清醒不易
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

197

帖子

783

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
陆军总院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-1-19

一生平安

发表于 2018-6-1 07:14:26 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
去你们省会广州治疗吧!各方面条件好些去北京或上海!愿孩子早日康复
在路上.为明天
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号