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楼主: 洪飞

《病友说》栏目征集康复患者参与

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发表于 2014-2-18 19:03:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
看来只有有来北京的机会时再做这个了。
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2014-2-18 22:06:48 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
病理会诊:专家看切片
等我好了我也去

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发表于 2014-2-19 13:08:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
这个创意太好了!洪飞说得对:一句话也许就能帮助他或她战胜疾病,改变人生!光盘出来后,我第一个预定!

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发表于 2014-2-22 09:30:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
准备3月份来北京,顺便回“家”看看、、、向领导汇报恢复情况,保养经验,休闲方法、、、关键是向帮主讨教“不死秘方”!还有去年的几个老友聚聚、、、最近东莞风声紧,北京如何?
活着就应该精彩!

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一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2014-2-22 09:32:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
马哥 发表于 2014-2-22 09:30
准备3月份来北京,顺便回“家”看看、、、向领导汇报恢复情况,保养经验,休闲方法、、、关键是向帮主讨教 ...

哈哈,欢迎马哥!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2014-2-25 18:22:46 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
我很想当第一个啊!你们就不能来一下成都吗?
(左颈部淋巴结、脓液)淋巴组织增生。(左颈部淋巴结、脓液)多块活检组织。镜检见中等偏大之淋巴样细胞弥漫性浸润,可见“星空现象”。免疫表型检测示CD20(+)、CD3ε(-)、CD10(-)、bc1-6(+)、mum-1(+)、CD5(-)、CD30(-)、TDT(-)、ki-67(+>90%)。检出1gk基因克隆性重排,未检出1gH基克隆性重排。(华西:

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发表于 2014-2-27 10:36:56 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
春节期间,我去看望了我们单位的女病友,在我年少时就听说她得了“淋巴癌”,她本人自述是一个1978年得淋巴瘤,说分型是巨噬滤泡。当时的治疗方法没现在成熟,她化疗承受不住,后以放疗为主。缓解后中药调理身体,坚持练气功。现在还安好!这个消息对我们所有彩虹及家属都是鼓舞。i不过这种分型我没听说过,有类似病型朋友吗?
平和心态,多欢喜少忧愁!

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 楼主| 发表于 2014-2-27 10:51:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一片云 发表于 2014-2-27 10:36
春节期间,我去看望了我们单位的女病友,在我年少时就听说她得了“淋巴癌”,她本人自述是一个1978年得淋巴 ...

那个年代的淋巴瘤分型和现在差异很大,应该是没人听说过哈。还没改革开放
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2014-2-27 11:03:33 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
是呀,哪个年代(1978年)技术不成熟,也许分型与现在的不同。但不论她是哪种,总之是淋巴瘤的一种,当时还很危险,病危通知也下了好几次,后来不但治好了,还生了个儿子,儿子已经大学毕业,她现在还安好,各项指标正常。这个消息无疑是让病友和彩虹都能增强信心!
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2014-2-27 11:07:21 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
是呀,那个年代(1978年)技术不成熟,也许分型与现在的不同。但不论她是哪种,总之是淋巴瘤的一种,当时还很危险,病危通知也下了好几次,后来不但治好了,还生了个儿子,儿子已经大学毕业,她现在还安好,各项指标正常。这个消息无疑是让彩虹及家属都能增强信心!这是我认识的人,信息可靠!大家加油!祝大家都是好好的!
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2014-2-27 11:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
春节前,我回北方过年,特意去了北肿,找宋玉琴对我的病情拿个治疗意见,她是位和蔼的医生,耐心细致。她的意见与我在华西贾教授的治疗基本相同。她让我把这个病别太在意。就当是糖尿病似的,复制严重影响生活时就化一下或用四小美,还说小美也许很快就能进医保。
还有一件感动的事就是从北肿出来我去了趟咱们家。虽然遗憾的是没见到飞飞和娟,不过,临近年关,小李还专程在家等着我,心里好温暖。谢谢家人们!以后我会经常回去。
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2014-2-27 17:47:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爱红苹果 发表于 2014-2-10 13:38
我马上开始减肥哈,减完报名

嗯,唐海的

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发表于 2014-3-1 12:26:37 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
一片云 发表于 2014-2-27 10:36
春节期间,我去看望了我们单位的女病友,在我年少时就听说她得了“淋巴癌”,她本人自述是一个1978年得淋巴 ...

我个人认同中药对淋巴瘤有治疗作用,如果配合西医,效果会更好。
(左颈部淋巴结、脓液)淋巴组织增生。(左颈部淋巴结、脓液)多块活检组织。镜检见中等偏大之淋巴样细胞弥漫性浸润,可见“星空现象”。免疫表型检测示CD20(+)、CD3ε(-)、CD10(-)、bc1-6(+)、mum-1(+)、CD5(-)、CD30(-)、TDT(-)、ki-67(+>90%)。检出1gk基因克隆性重排,未检出1gH基克隆性重排。(华西:

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发表于 2014-3-4 12:39:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
    刚才娟联系了我,其实很想借这个机会能帮到大家,因为路途遥远,加上要上班等一些客观原因,未能参加这个活动,很抱歉。
    在此简单说说我的情况,希望鼓励下大家。我康复6年多了,07年9月确诊霍奇金淋巴瘤(结节硬化型三期A),ABVD方案化疗6个疗程,2008年2月结束化疗,无需放疗,完全缓解。结束化疗后注射了一段时间的日达仙,随后中药调理半年,几年来定期随访,正常工作、正常生活。
    淋巴瘤如同一场重感冒,我可以康复得那么好,你们也可以!加油!一切都会好起来的!

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发表于 2014-3-6 09:03:04 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
太有意义了! 强烈支持!只是最近不好脱身,先报个名,等时间安排妥当了一定过来!!!

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发表于 2014-3-6 20:11:13 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
人招满了没?

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发表于 2014-3-11 17:48:02 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽滁州
偶是安徽滴,是否是合适的外地患者,可以报名吗?

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发表于 2014-3-16 15:21:17 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
我是个内蒙的淋巴瘤患者,想了解一些中医关于淋巴瘤的治疗方法,能给我一些帮助吗

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发表于 2014-3-25 15:53:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
希望明年我也能报名代表我爸爸来讲述康复故事。

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发表于 2014-3-27 13:11:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
我也想参加,可以吗

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