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有sezary综合症的病友吗

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发表于 2018-5-29 22:46:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
家人从2017年开始盗汗 睡眠差 皮肤痒 在上海华山 瑞金 龙华看病都说是湿疹,2018年4月开始 身上脸上发红 渗出脓水 经人介绍来北京大学第一医院看病,做了骨穿 pet 淋巴穿刺 活检 确诊sezary,想问之家有没有病友一起讨论下,接下来应该怎样治疗

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发表于 2018-5-30 07:07:06 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
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退出之家了!善哉善哉!愿善良的人永远善良
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发表于 2018-5-30 12:32:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
sezary.是什么病?
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发表于 2018-5-30 13:40:46 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
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发表于 2018-5-30 13:44:48 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
惰性淋巴瘤,一般建议保守治疗
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发表于 2018-5-30 13:45:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
你啥都懂啊
大家加油
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 楼主| 发表于 2018-5-30 19:56:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
宁海小娄 发表于 2018-5-30 13:44
惰性淋巴瘤,一般建议保守治疗

医生说预后比较差 目前干扰素和激素服用 后期叫我们考虑异体移植
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发表于 2018-6-1 20:42:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
Jinyamap7449 发表于 2018-5-30 19:56
医生说预后比较差 目前干扰素和激素服用 后期叫我们考虑异体移植

不知道分期为几期?按理说惰性淋巴瘤总体预后还好的,有些运气好的能存活10年以上
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 楼主| 发表于 2018-6-1 23:29:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
宁海小娄 发表于 2018-6-1 20:42
不知道分期为几期?按理说惰性淋巴瘤总体预后还好的,有些运气好的能存活10年以上
...

红皮病症状 外周血受累  骨髓 淋巴 内脏都好的  
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 楼主| 发表于 2018-6-1 23:31:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
宁海小娄 发表于 2018-6-1 20:42
不知道分期为几期?按理说惰性淋巴瘤总体预后还好的,有些运气好的能存活10年以上
...

而且 他才27岁 10年还是太少了
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2024-12-3
发表于 2018-6-2 08:33:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
年纪轻的,进展普遍比较快,确实要做好移植的准备
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 楼主| 发表于 2018-6-2 15:13:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
宁海小娄 发表于 2018-6-2 08:33
年纪轻的,进展普遍比较快,确实要做好移植的准备

移植后复发率高吗 异体
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