稀罕病例！相同的病友看下！

军一

父亲53岁，年初体检全身淋巴结肿大，后pkct、穿刺病理检查，查出淋巴浆细胞淋巴瘤。现父亲能吃、能睡无仼何B症状，血常规全正常，血清igg高59。淋巴结最大5.3*1.5。见化验、检查单！请问：
1、父亲这种情况现阶段是治疗还是观察。
2、群里此类病较少，父亲不是巨球蛋白血症，是淋巴浆细胞淋巴瘤会出现巨球症高粘滞症吗？
3、网上查找此病较少，难治吗？
4、父亲根本不象病人，有必要去北上广重新确诊吗！

橙色雨丝

军一 发表于 2018-6-29 20:08
多谢！castleman群80%是北京协和段明辉看的，群里一部分人规察、一部分人激素联合来那度胺或沙利度胺治疗 ...

此病起因不明，介于良恶性之间，部分会发展为淋巴瘤。

闸信

赶紧去确诊，不要拖。浙江金华就来上海，建议去复旦肿瘤，因为病理科强。

芝芝

身体出现不正常的包块了，不是正常现象，正常健康人不会长包包吧

芝芝

我也建议你们去肿瘤医院看看，找出病因，总之一句话，正常健康的身体是不会长包块的

军一

确诊为淋巴浆细胞淋巴瘤！稀罕病较少！

万物Richard

淋巴浆细胞淋巴瘤/华氏巨球蛋白2016中国治疗共识 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=85024

Ccccc30014685

我爸爸也是 除了眼眶有肿物 什么都非常好。生活习惯也是超级好。知道是淋巴瘤。我们第一就是惊讶。觉得不可能。第二才是悲伤，今早就医把。早发现早治疗。老人少遭罪

小嘴巴

我确诊前血常规也好的，也不像病人，赶紧去查

橙色雨丝

没有骨髓侵犯的证据，没有免疫球蛋白轻链限制性表达，血清IgM没有高于正常值，不存在华氏巨球蛋白血症，淋巴浆细胞性淋巴瘤的诊断结论也很勉强，建议做病理会诊，必要时做淋巴结切除活检。

军一

病理医生是个教授！真是淋巴浆细胞淋巴瘤，这种情况予后好吗？网上中位生存期5年吗？

橙色雨丝

军一 发表于 2018-5-28 08:48
病理医生是个教授！真是淋巴浆细胞淋巴瘤，这种情况予后好吗？网上中位生存期5年吗？
...

我不是教授，不过我觉得还需要做进一步检查，重点是除外浆细胞型Castleman病和IgG4相关疾病。

军一

多谢！

宁海小娄

淋巴浆细胞淋巴瘤大多数是血清免疫固定电泳IgM阳性，这个诊断值得怀疑，需要进一步病理会诊

军一

宁海小娄 发表于 2018-5-28 12:54
淋巴浆细胞淋巴瘤大多数是血清免疫固定电泳IgM阳性，这个诊断值得怀疑，需要进一步病理会诊
...

医生说淋巴浆细胞淋巴瘤95%是igm阳性是巨球蛋白血症，只有及少igg阳性，是淋巴浆细胞淋巴瘤！不知那个好治！病理会找专家会诊！

hzxwf

去上肿，进一步检查

军一

橙色雨丝 发表于 2018-5-28 09:44
我不是教授，不过我觉得还需要做进一步检查，重点是除外浆细胞型Castleman病和IgG4相关疾病。 ...

感谢大神！父亲的病就如你说的，经过活检等一系列检查！基本确诊为多中心浆细胞csatleman。对这病陌生。希望大神介绍下行吗？家现igg50、血沉70、白蛋蛋36、Hlv阴性。医生对这病接触较少，我看你才是这方面专家，今后如何治疗、愈后好吗？告之！万分感谢！

橙色雨丝

军一 发表于 2018-6-29 13:11
感谢大神！父亲的病就如你说的，经过活检等一系列检查！基本确诊为多中心浆细胞csatleman。对这病陌生。 ...

如果去北京协和血液科，可以找李剑或庄俊玲，他们都是浆细胞疾病的专家，找段明辉也行。如果协和的病理会诊确认是这种疾病，在没有症状的前提下可以先观察几个月，一部分人的疾病进展非常缓慢，不需要着急治疗。如果疾病持续进展，可以先考虑激素治疗，或者美罗华单药治疗，如果无效则需要做化疗。总的来说这种疾病预后不太好，少部分人会发展成淋巴瘤，五年生存期约50%-60%。FDA批准的唯一一个特效药物Siltuximab目前在国内尚未上市，有效率大约是50%。

军一

橙色雨丝 发表于 2018-6-29 13:59
如果去北京协和血液科，可以找李剑或庄俊玲，他们都是浆细胞疾病的专家，找段明辉也行。如果协和的病理会 ...

多谢！castleman群80%是北京协和段明辉看的，群里一部分人规察、一部分人激素联合来那度胺或沙利度胺治疗，一部美罗华或R2治疗！不懂这病不是良性的吗？为何中位生存期比浆细胞淋巴瘤还低！还有这病发展到最后是什么状况！多谢！

军一

军一 发表于 2018-5-28 08:48
病理医生是个教授！真是淋巴浆细胞淋巴瘤，这种情况予后好吗？网上中位生存期5年吗？
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有最新的国外治疗指南吗？