搜索
查看: 1712|回复: 17

弥漫大B求帮忙!!!

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

9

帖子

30

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
四川成都华西医院血液科
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-13
发表于 2018-5-12 18:44:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川
患者:闻国忠, 男 ,50岁,身高163cm ,体重58kg。
         2017年7月在华西医院破腹探查确诊为非霍奇金淋巴瘤大B弥漫型(侵袭型)非生发中心Ⅳ期,8月开始在华西医院血液科化疗,已经做过的化疗方案有: 第一,二,三,四,五,六次化疗R-CHOP+西达本胺,中期2017年11月评估化疗效果非常好,从第四次化疗开始,每次化疗以后的第四周出现腹部包块疼痛,伴随腰疼,是不是两次化疗间隔四周太长?六次化疗结束后的评估报告淋巴瘤复发。
        第七,八次改变化疗方案,用的是R-DA-EPOCH方案,淋巴瘤不再肿大,大小得到控制,不再出现腹部包块疼痛和腰疼。
        因为淋巴没有缩小,所以第九次化疗用(4月9号)美乐华600mg+韦迪40mg+泽菲200mg+艾恒50mg+绿汀诺1.2g。但是化疗以后的第四周(4月27号)出现腹部包块疼痛和腰疼,尤其是腰疼难忍,与主治医生反应,主治医生建议复查,PETCT报告说明病灶复发变大。
        此时,主治医生建议做CD19检查,如果阳性,就可以选择CAR-T治疗方法,但是检查结果是阴性,所以放弃CAR-T。
        目前很想知道还有没有下一步的化疗方案?华西医院已经没有,我原来用的方案都是间隔四周,最初1-7次化疗美乐华都是500mg,从第八次开始美乐华用量600mg。有没有下一步的治疗(或者化疗)方案?可不可以通过改变药量或者两次化疗的间隔时间达到控制的作用?(不奢望治愈)

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

579

帖子

823

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
治疗:浙江省肿瘤医院,低细胞期:金华市中心医院,采干:浙江省立同德医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-2-26
发表于 2018-5-12 18:46:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
病理会诊:专家看切片
试试pd-1
原发纵隔大B细胞淋巴瘤,8疗程R-DA-EPOCH(4疗CR)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

610

帖子

1027

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
中山大学肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-11-22
发表于 2018-5-12 18:59:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
开始时方案太弱了
大家加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

9

帖子

30

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
四川成都华西医院血液科
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-13
 楼主| 发表于 2018-5-12 19:02:10 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
13877146910 发表于 2018-5-12 18:59
开始时方案太弱了

现在挽救措施有吗!?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

610

帖子

1027

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
中山大学肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-11-22
发表于 2018-5-12 19:26:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
这个我不太了解,但是我知道你初治时方案太弱
大家加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

9

帖子

30

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
四川成都华西医院血液科
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-13
 楼主| 发表于 2018-5-12 19:28:03 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
13877146910 发表于 2018-5-12 19:26
这个我不太了解,但是我知道你初治时方案太弱

嗯嗯!我也是这样想的,初始两个问题:药量不够,美乐华才500mg,间隔时间长了,两次之间间隔四周有问题。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

124

帖子

278

家园豆

您的身份
家属
病理报告
castleman多中心型
就诊医院
福州协和医院
目前状态
待确诊
最后登录
2021-3-16
发表于 2018-5-12 20:23:18 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
但华西的医生应该懂呀
18906992229,爸爸平安健康
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

428

帖子

662

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
西南医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-11-30
发表于 2018-5-12 20:34:17 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
本帖最后由 超级坚强的我 于 2018-5-12 20:40 编辑

PET评估的时候的确需要间隔四周,这个是没什么问题的,标准操作,平时应该是21天的化疗周期。每次评估进展应该是耐药了,cart有双靶点CD19和CD22,不知道你CD22的情况。163cm,58kg标准计量应该是用500多mg美罗华,你医生可能给你节约费用,直接用的500mg。美罗华是净化外周血的,不靠那个消淋巴瘤。主要靠的是你化疗方案里的阿霉素和依托泊苷消瘤。不知道为什么医生给你选择西达本胺,而不是用来那度胺。实际上你的RCHOP加了西达本胺后变成了R2chop了,再加上后期的DA-EPOCH-R,你方案不算弱了。要么去试试二线,或者三线的苯达莫司汀这类新药,cart如果病灶广泛效果也不一定好。我建议你不要留在华西,最好去寻求301、血研所这类医院专家的帮助。华西有个豪华实验组,包含苯达莫司汀方案的,对非生发中心的大B效果还不错,每疗程药费30万左右,你问问这个实验组还在不,可不可以加入。
健康长寿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

610

帖子

1027

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
中山大学肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-11-22
发表于 2018-5-12 20:57:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
闻国忠 发表于 2018-5-12 19:28
嗯嗯!我也是这样想的,初始两个问题:药量不够,美乐华才500mg,间隔时间长了,两次之间间隔四周有问题。 ...

对的,医院医生没选好,要不然不会是这个结果,现在看CART之类的疗法有没有效
大家加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

9

帖子

30

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
四川成都华西医院血液科
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-13
 楼主| 发表于 2018-5-12 21:57:47 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
超级坚强的我 发表于 2018-5-12 20:34
PET评估的时候的确需要间隔四周,这个是没什么问题的,标准操作,平时应该是21天的化疗周期。每次评估进展 ...

CD22没检测过
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

9

帖子

30

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
四川成都华西医院血液科
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-13
 楼主| 发表于 2018-5-12 22:00:08 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
平安健康1000 发表于 2018-5-12 20:23
但华西的医生应该懂呀

自己不提出来,医生一般都是这样常规不自找麻烦,我们最初根本没反应过来!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

9

帖子

30

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
四川成都华西医院血液科
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-13
 楼主| 发表于 2018-5-12 22:03:38 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
超级坚强的我 发表于 2018-5-12 20:34
PET评估的时候的确需要间隔四周,这个是没什么问题的,标准操作,平时应该是21天的化疗周期。每次评估进展 ...

西达本胺是实验用药免费的,医生为我节约呢,我的二线方案还可以用什么药?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

428

帖子

662

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
西南医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-11-30
发表于 2018-5-12 22:17:36 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
闻国忠 发表于 2018-5-12 22:03
西达本胺是实验用药免费的,医生为我节约呢,我的二线方案还可以用什么药?
...

那你在华西cart做不了,除非你去武汉同济,他们可以脱靶做cart。二线方案有效率都差不多,看医生习惯和经验选择。但你DA-EPOCH-R的强度应该高于普通二线方案的,你和医生商量看加不加来那度胺。你加了西达本胺都还在进展,说明这药对你没效,你应该换一个口服靶向药。你去问问华西的苯达莫斯汀豪华实验组可不可以入,那个实验组用药很好,不知道还有没有。
健康长寿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

9

帖子

30

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
四川成都华西医院血液科
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-13
 楼主| 发表于 2018-5-12 22:24:07 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
超级坚强的我 发表于 2018-5-12 22:17
那你在华西cart做不了,除非你去武汉同济,他们可以脱靶做cart。二线方案有效率都差不多,看医生习惯和经 ...

我就是想要一个疗效好的口服药配合着用,你说的就是口服药吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

428

帖子

662

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
西南医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-11-30
发表于 2018-5-12 22:30:49 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
闻国忠 发表于 2018-5-12 22:24
我就是想要一个疗效好的口服药配合着用,你说的就是口服药吗?

是的,来那度胺就是个口服靶向药,是免疫抑制剂类药物,抑制肿瘤血管生成的。
健康长寿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

579

帖子

823

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
治疗:浙江省肿瘤医院,低细胞期:金华市中心医院,采干:浙江省立同德医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-2-26
发表于 2018-5-13 11:26:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
按说华西的水平不错啊
原发纵隔大B细胞淋巴瘤,8疗程R-DA-EPOCH(4疗CR)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1013

帖子

1378

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复10-20年
最后登录
2019-10-27

一生平安

发表于 2018-5-13 12:56:18 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
我2007年3月患NHL 经过4个CHOP4个CHOP-E治疗后 3个月复发 复发后经过7个挽救方案的治
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2018-5-13 18:46:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
可以试试venetoclax(Bcl-2抑制剂,原先代号ABT-199)+伊布替尼,有些耐药的大B病友取得了不错的效果,ABT-199用的是原料药。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号