2014年 我中了“头奖”

乖宝静

    这个时候我已经出院三天，迷茫无助的在网络上搜索霍奇金淋巴瘤这个名词，我是在一个星期前知道自己被确诊得了经典型霍奇金淋巴瘤，“结节硬化型”     而在昨天，拿到出院的一些手续病例，才知道自己已经到四期！      奇怪的是 ，我没有再掉眼泪，就是在确定自己被命中的当天哭了一晚上，之后就强颜欢笑，调整好心态，搜索各种信息，想让这场噩梦赶快过去！
            2013年11月初，在外面出差加旅游转了半年回到乌鲁木齐，在休息中，躺在床上看电影，突然就摸到脖子右侧有个 疙瘩 。    没太当回事，   因为不疼不痒，也没有任何不舒服，过了很多天也没管他，以为就是上火，过几天就下去了！    可是过了很多天不见消，逛街的时候路过一家医院，就进去让医生看了下，当时那位医生 给我抽了血，拍了B超，说是淋巴结炎，给我开了一个星期的液体，打了两天不见效，就再去找医生，换了个专家，说是让我去别的医院再去检查下，因为疙瘩太硬又大，排除下是不是淋巴结核或者别的之类的！      这样一来我就各大医院跑，各4个医院给我的建议就是穿刺，开刀做活检！  我是个极其怕疼的人，怕打针更别说开刀了，当时在男朋友的劝解下，又过了一个星期，终于鼓起勇气去肿瘤医院做了个穿刺，心想，这下好了吧，不用再折腾了吧，不就是个疙瘩嘛！      谁成想，还是不能确认，最后一句就是  不排除霍奇金淋巴瘤。     回来我就搜这个词，跟病症一一对照，根本不沾边啊，我胃口好，使劲吃，一个劲的长肉，没有一点符合的啊！   医生说要住院开刀做活检！      我哪干啊，27岁的老剩女，脖子上再来一刀，这还怎么嫁的出去啊！                就这样又拖了半个月，过了元旦！     终于在各方的劝说下，住进了医院，经过了三天的检查，进了手术室，做的是全麻，过程没知觉，出来后痛苦点，不过过了两天就熬过去了，跟个活人一样了！

手术前

手术后

       手术结束了，最痛苦的几天也熬过去了，医生让我转病房，要把我转到内科，说初步诊断淋巴结核，当时我的心放下了，心想，结核总比肿瘤好，但活检结果还没出来，就把我转到内科，我就奇怪了！  但在外科耗了两三天也不打针不吃药的日子，耗不下去了，医生硬是让我转到内科了！   到了内科 ，呆了两天医生也没给我治疗，看着同病房楼层的病人都是些肿瘤病人，但我也没多想，该吃吃该喝喝，结果第二天，我爸突然来了，我爸本来在山东家里呢，突然出现还真把我惊了一跳！   第二天，医生就说要给我做骨穿，说要排除下别的毛病，我没出息的掉着眼泪，硬着头皮做了，就是觉得委屈，不就是淋巴结核嘛，等切片结果出来治疗就好了，干嘛还做这么多检查 ，遭这么多罪！   接着当天就打了一天针，    那天我就觉得不对劲了，上了跟同病房一样的机器，   打到中间的时候  我一阵子发抖，  换了药又烧到39度3     又降温   完了接着再打，各种折腾，折腾了一天！ 他们还跟我说打的消炎针！      第二天就打些护肝利尿的药。
      第二天我就觉得不对劲胡思乱想了，但还是没问，就是胡思乱想，到针都打完了，我睡也睡不着，胡思乱想各种抹泪，我男朋友晚上才告诉我！         其实我做完手术第二天他就知道我得得是肿瘤，但怕告诉我接受不了，他就在医院上上下下的跑，让医生护士不告诉我，因为医院不允许的，他就各种找人，然后转到内科治疗  他又没有权利签字，告诉我爸过来的！    他们都瞒着我，直到我做完了第一次的化疗，看我的状态不好不能再瞒下去了！     当时我知道后  是挺难受，但也不是接受不了！    既然这个毛病找上了我，我是很想不通，但也只能面对！还好我是在做完治疗，而且在医院知道的，那么多天跟那些病友接触，他们积极乐观的心态也感染了我，所以也没有那么害怕！ 如果真是做完手术就知道，我可能真接受不了！就是觉得老天爷他怎么那么不待见我，一个人打消出来，吃了各种苦，好不容易感觉生活有盼头了，单身了那么那么多年 ，差不多该成个家有个孩子了，事业也能顺利了！  当头一棒！   很是想不通！     但想不通我就不想了，现在能做的也就是保持个好的心态，积极的配合治疗！    第一个疗程做完 已经在家休养，大年初四过去做第二个疗程！   我可能要做六个疗程！

       在查信息的时候来到了淋巴瘤之家，感觉找到了归属，自己不是一个人，还有这么多战胜和正在跟病魔斗争的战友们！希望你们能给我一些意见支持，鼓励！    家人跟我说我的这个病这个情况是可以治愈的，只要积极配合治疗！  但我仍然是迷茫的！      我27岁了，退步说真的能扛过去，结婚生孩子对我也不现实了吧！    虽然我男朋友一直陪着我，但我不想也不能耽误人家，做了化疗还能要孩子吗？   又真的能痊愈吗？

十一哥

为什么活检还得全麻？我脖子锁骨活检就局部麻醉。
我感觉除了北京肿瘤敢用药，其他地方医院都很保守的avbd啊，为毛我就是加强的beacopp？
怎么就断定是四期？做了什么检查吗？全身的侵犯情况如何？
虽然abvd是标准方案，但我觉得是不是有点太弱了，万一不彻底就前功尽弃了

杰森

看你用什么方案，4期的话，如果abvd效果不好，要移植了，一旦移植，估计比较难了，

乖宝静

已经做了ABVD方案一周期化疗   

杰森

乖宝静 发表于 2014-1-25 18:14
已经做了ABVD方案一周期化疗

等2程后评估吧，如果能cr恭喜你，abvd-6程结束，如果不能cr，可能要上2线上自体了，祝好吧，

今儿干嘛呢？

心态调整好   我和你一样4B过两天打第十次化疗   医生建议我年后移植   别紧张中期评效再说吧  没事的   

安，释然

cr后三年还是可以生孩子的哦。治疗后生孩子的大有人在哦。
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雪羽

放心吧，霍很好治的，我刚刚治疗结束，我是二期，结节硬化型，虽然过程有点痛苦，但都过去了，我们还有QQ群，来群里大家聊聊，有什么问题可以直接问，至于结婚生子，那是绝对可以的，放心吧！保持开朗的心情很重要，现在就先把病治好，其他的等治好了再考虑

洪飞

我是来看照片的，哈哈
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黄大逸

能治愈是肯定的，结婚生娃也不是梦呢。。

十一哥

洪飞 发表于 2014-1-26 00:54
我是来看照片的，哈哈
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我猜到了，你个色魔！

十一哥

同样霍奇金四期，我是B哟

乖宝静

十一秒发表于2014-01-26 12:13:06
为什么活检还得全麻？我脖子锁骨活检就局部麻醉。
我感觉除了北京肿瘤敢用药，其他地方医院都很保守的avbd啊，为毛我就是加强的beacopp？
怎么就断定是四期？做了什么检查吗？全身的侵犯情况如何？
虽然abvd是标准方案，但我觉得是不是有点太弱了，万一不彻底就前功尽弃了

就是脖子有淋巴有肿块，大的也都切除了。因为我没做过手术，紧张，就做了全麻，现在就左边淋巴还有个小小的肿块。本来说很轻做四个疗程！后面做了个核磁，不知道发展什么了，专业术语我也不懂！把检查结果图片上传，骨穿骨髓说没问题！现在是让做六个疗程

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十一哥

收到，看样子是骨头有了，侵犯骨头就会到四期，没事，霍奇金不怕，我觉得你年轻，应该用更强方案+自体移植，但是毕竟自体移植以后对生育能力产生影响特别大，也许大夫还是保守些，再继续看效果吧

乖宝静

十一秒发表于2014-01-26 13:14:41
收到，看样子是骨头有了，侵犯骨头就会到四期，没事，霍奇金不怕，我觉得你年轻，应该用更强方案+自体移植，但是毕竟自体移植以后对生育能力产生影响特别大，也许大夫还是保守些，再继续看效果吧

很严重吗？看来家人和医生都是在安慰我！
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天空海阔

不要担心，但你要把握好自己的情况！
你多看看论坛里面的故事，很多励志的，对于初来者很大的帮助！

希望的

毕竟就是个霍奇金，而且还是结节硬化型，应该是治愈率最高的淋巴瘤了，从某种意义上来说，真的是中头奖了。也就是治疗痛苦点，期待着你的捷报。

十一哥

乖宝静 发表于 2014-1-26 13:18
很严重吗？看来家人和医生都是在安慰我！
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霍奇金 结节硬化  是最好治疗的了，不管什么方案，只要药物敏感，方案有效，就没问题的，你还年轻，肯定能扛过化疗的。
可以跟医生沟通下，长远打算，这不是一朝一夕能解决的，嘿嘿

得了肿瘤很不幸，万幸你得的淋巴瘤
得了淋巴瘤很不幸，万幸你得的霍奇金淋巴瘤
得了霍奇金淋巴瘤很不幸，万幸你得的结节硬化型霍奇金淋巴瘤
得了结节硬化型霍奇金淋巴瘤，万幸的是你遇到了我，哇哈哈哈哈哈

乖宝静

希望的发表于2014-01-26 13:35:02
毕竟就是个霍奇金，而且还是结节硬化型，应该是治愈率最高的淋巴瘤了，从某种意义上来说，真的是中头奖了。也就是治疗痛苦点，期待着你的捷报。

谢谢

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乖宝静

十一秒发表于2014-01-26 13:53:03


霍奇金 结节硬化  是最好治疗的了，不管什么方案，只要药物敏感，方案有效，就没问题的，你还年轻，肯定能扛过化疗的。
可以跟医生沟通下，长远打算，这不是一朝一夕能解决的，嘿嘿

得了肿瘤很不幸，万幸你得的淋巴瘤
得了淋巴瘤很不幸，万幸你得的霍奇金淋巴瘤
得了霍奇金淋巴瘤很不幸，万幸你得的结节硬化型霍奇金淋巴瘤
得了结节硬化型霍奇金淋巴瘤，万幸的是你遇到了我，哇哈哈哈哈哈

哈哈谢谢你
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