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楼主: 熊宝宝

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发表于 2018-5-5 21:40:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:31
咦?我一直都是查的北人黄晓军半相合全国第一啊。5年os 70%

应该是天津第一中心医院才对,因为我妈妈得了弥漫大b细胞淋巴瘤2期 EA组,就在一中心血液科住院治疗的,邓琦邓主任是主治医生,自从去年8月份发病到现在,治疗的都不错,这个月就要做自体干细胞移植了,上个月的时候做了干细胞的采集动员,这类病都会有针对性的治法,而且我看了好多在其他医院治的不太好的,都转到天津一中心血液科了,包括其他人说的血研所,就我妈妈来说,做化疗的时候,如果在治疗的过程中出现什么问题,都会及时处理的,所以楼主不要放弃,一定要坚持下去,给自己点信心,一定行的
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 楼主| 发表于 2018-5-5 21:41:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
米修之家 发表于 2018-5-5 21:37
天津所研究所是最好的医院看这个病,不是所有的都需要移植,除非你是双打击,双表达,三打击,中高危型,难 ...

t细胞的基本上逃不过异体移植的
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发表于 2018-5-5 21:41:21 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
亲,加油!一切都会好起来的!
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 楼主| 发表于 2018-5-5 21:41:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
悟空343352 发表于 2018-5-5 21:40
应该是天津第一中心医院才对,因为我妈妈得了弥漫大b细胞淋巴瘤2期 EA组,就在一中心血液科住院治疗的, ...

你妈妈这个的分型好治啊。。
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发表于 2018-5-5 21:42:16 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
你在深圳北大医院?
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 楼主| 发表于 2018-5-5 21:42:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
菲@Sky 发表于 2018-5-5 21:42
你在深圳北大医院?

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 楼主| 发表于 2018-5-5 21:44:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
菲@Sky 发表于 2018-5-5 21:42
你在深圳北大医院?

去北大找张红宇,被赶出来两次。
内心其实挺恨他的
当然,这个完全是我的情绪化
其实他做的也没什么不对的
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发表于 2018-5-5 21:47:01 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:44
去北大找张红宇,被赶出来两次。
内心其实挺恨他的
当然,这个完全是我的情绪化

为什么赶你出来呀?
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发表于 2018-5-5 21:47:12 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:41
你妈妈这个的分型好治啊。。

嗯,对,现在的状态挺好的,邓主任也说过,我妈这病分型是最简单的,分期也靠前,有治好的希望,而且我还加了邓主任微信,我妈有什么情况可以随时和她沟通,这大夫不错,举个例子说,我妈妈的手腕自从上次出院回来后一直有些疼,后来我把我妈这个情况发了个小视频过去了,然后邓主任过了一会就给我回复的,告诉我用如意金黄散可以用茶水调制好敷上就可以止疼,然后我就去药店买了,这个只是个小例子,我个人来说是挺感动的,去对了医院,也遇到了好大夫,
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发表于 2018-5-5 21:48:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
有句话叫置之死地而后生,不到最后一刻,谁知道会发生什么事,医生给我外婆的时间是死撑住也就两年,现在过去八年了。所以说不要太悲观,吉人自有天相
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发表于 2018-5-5 21:49:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
宝宝,你还没确诊,别说丧气话,要正确面对。
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 楼主| 发表于 2018-5-5 21:51:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
菲@Sky 发表于 2018-5-5 21:47
为什么赶你出来呀?

第一次说我摸到的腮腺
后来去其他两个三甲三个医生都说是淋巴结
我不信他一个主任医生分不清腮腺和淋巴结
第二次就是这次发烧两周伴b症状。他骂我你懂什么叫b症状吗,发烧一个月再来找我
b症状不是 周期发热,盗汗 疲倦消瘦吗?
后来在人民医院收我入院,外周血和骨穿高度怀疑淋巴瘤
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发表于 2018-5-5 21:51:42 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:41
你妈妈这个的分型好治啊。。

上次我妈妈住院,在旁边病床就有个小姑娘,沧州过来的,得的病是急性淋巴白血病,得病三年了,在她家当地的沧州市中心医院化疗了若干次,复发了三次,最后当地的医院没办法了,就转到天津第一中心医院了,我因为是天津本地人,所以我妈生病后,我没有去别的医院,直接去的一中心,这样也不用走弯路的,现在想来,我当初的决定是非常正确的
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 楼主| 发表于 2018-5-5 21:53:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
悟空343352 发表于 2018-5-5 21:51
上次我妈妈住院,在旁边病床就有个小姑娘,沧州过来的,得的病是急性淋巴白血病,得病三年了,在她家当地 ...

好,我再查一下,谢谢你
我跟可能只有一次机会,强化疗紧接着异体移植,医院一定要选到合适的
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发表于 2018-5-5 21:55:22 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:51
第一次说我摸到的腮腺
后来去其他两个三甲三个医生都说是淋巴结
我不信他一个主任医生分不清腮腺和淋巴结 ...

活检了吗?
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发表于 2018-5-5 21:56:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
云雾 发表于 2018-5-5 21:19
妻子可能是累了一时生气,不要计较,会好的,不是为自己活,想想爸妈为他们而活。
...

同意这个说法,其实家属心理压力也很大的,我妈妈照顾爸爸累的不行还要忍受他的情绪爆发所以有时候也崩溃的,但发脾气之后还不是照样一如既往无微不至地照顾我爸。
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发表于 2018-5-5 21:56:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
别想太多,保命要紧,不要耽搁,别走弯路。1、活检确诊病理,找权威的2、马上化疗3、同时拿配型到北人排仓4、办理医保5、移植看个体,在仓里很安全,出仓率很高,出不了仓基本是无法植活的极少数人,移植没那么可怕
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 楼主| 发表于 2018-5-5 21:57:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
菲@Sky 发表于 2018-5-5 21:55
活检了吗?

没有。浅表的淋巴结虽然大但是没活性。有活性的最大才1厘米,活检很困难。
再就是脾有活性还很大但是不敢随便活检,打算找到合适的医院再活检
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发表于 2018-5-5 21:57:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
看了好难过 夫妻本是同林鸟   不管怎样 个人想法  尽人事 听天命
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发表于 2018-5-5 21:58:32 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:53
好,我再查一下,谢谢你
我跟可能只有一次机会,强化疗紧接着异体移植,医院一定要选到合适的
...

嗯嗯,不用客气,医院一定要选择权威性高的,那样会少走些弯路,而且不会耽误你的病情,我妈妈现在就在等着医院的移植仓了,目前一中心的移植仓是满的,等有空仓位了就可以住进去,只要是在移植期间不发烧感染之类的,就有治好的希望,对了,天津一中心的邓琦主任你也可以在好大夫在线查到,那里有她的介绍,不管怎么说,只要是医院选择对了,通过科学的治疗,终归会有痊愈的一天的,加油哈
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