观察期的小烦恼，2期儿童型滤泡淋巴瘤病友的烦恼

抖友

看了张永红大夫论文
1.我个人觉得首先得去之家问一下月萌看之家能带问诊她不，在网上超过18岁不能挂北儿号了。
2.周小鸽大夫写过一论文友谊治疗过三例儿童型滤泡淋巴瘤的患者。我得去友谊挂周大夫和王昭大夫的号看他们怎么说。
3.不知道克晓燕大夫治疗过儿童型滤泡淋巴瘤不，她号都挂满了，3号去看看能不能加号一下。
4.石远凯大夫前几天让我在做几个增强CT看看，约了个会诊，好像有影像学等等这些大夫。5.4去做ct，5.9会诊一下。
5.小疑问我的ki67这么高的滤泡也是无法治愈的吗？

刘辉，宋玉琴大夫都建议我观察！雨丝大神也这么说！不行不行，我要化疗，儿童型论文上都说化疗预后好，宋大夫说我这个消了也很容易在起来的。缓三期就蒙圈了。我一定要折腾明白。

北京大鹏

2008年WHO分类1正式将儿童滤泡性淋巴瘤（PFL）作为滤泡性淋巴瘤（FL）的一个变异型提了出来。后来发现这种滤泡性淋巴瘤具备一些独有的特征并且在成人中也有少数报道，因此，到了2017年WHO分类2时将其正式命名为儿童型滤泡性淋巴瘤（PTFL），并将其归入ICD-O编码9690/3。
PTFL并不是指发生在儿童的滤泡性淋巴瘤，换句话说，发生在儿童的滤泡性淋巴瘤并不能都叫做PTFL。PTFL是指一种特定的淋巴瘤。

抖友

北京大鹏 发表于 2018-5-1 16:38
2008年WHO分类1正式将儿童滤泡性淋巴瘤（PFL）作为滤泡性淋巴瘤（FL）的一个变异型提了出来。后来发现这种 ...

感谢 ！PTFL

忆水千千

克晓燕有可能会支持你化疗

做幸运的影子

要不就治疗吧 要不然你很纠结和难受呀

伴妻与天争命

观察吧，靠自身免疫力打败66，化疗始终伤身

抖友

伴妻与天争命 发表于 2018-5-1 18:38
观察吧，靠自身免疫力打败66，化疗始终伤身

免疫力杀不了那么多异细胞呀，化疗先杀个大概先

做幸运的影子

伴妻与天争命 发表于 2018-5-1 18:38
观察吧，靠自身免疫力打败66，化疗始终伤身

你家属怎么样了

伴妻与天争命

抖友 发表于 2018-5-1 18:41
免疫力杀不了那么多异细胞呀，化疗先杀个大概先

不管化不化疗，最终的目的还是带瘤生存，靠自身压制住癌细胞，既然让观察，何必去化疗伤身呢？这种杀敌一千自损八百甚至一千二的行为，不到万不得已别选择，努力提高自身免疫力才是王道

伴妻与天争命

做幸运的影子 发表于 2018-5-1 18:41
你家属怎么样了

四疗的化疗药今天用完了，等着降血象，这次用的B方案，重的很，希望顺利度过

抖友

伴妻与天争命 发表于 2018-5-1 18:53
不管化不化疗，最终的目的还是带瘤生存，靠自身压制住癌细胞，既然让观察，何必去化疗伤身呢？这种杀敌一 ...

是的 说的有道理

降龙十八掌

不是说儿童型可以治愈的么 而且不复发 是滤泡里预后最好的啦

抖友

降龙十八掌 发表于 2018-5-1 19:23
不是说儿童型可以治愈的么 而且不复发 是滤泡里预后最好的啦

但是三期就不是儿童型了，也会转化，也会跟普通滤泡一样了 你在哪里治疗的呢

抖友

降龙十八掌 发表于 2018-5-1 19:23
不是说儿童型可以治愈的么 而且不复发 是滤泡里预后最好的啦

并且预后良好 不要影像学监控呢 可是不是一期 一期是这样的

抖友

忆水千千 发表于 2018-5-1 18:04
克晓燕有可能会支持你化疗

我得去问问

抖友

做幸运的影子 发表于 2018-5-1 18:35
要不就治疗吧 要不然你很纠结和难受呀

我心里得去问问 再问问两个有治疗经验的大夫看怎么说 实在没法化疗也没办法就这个命

北京大鹏

如果三期了  那就不是PTFL了  Ptfl是一种少见的结内滤泡淋巴瘤  具有高增殖指数  但预后极好 仅单纯切除受累及的淋巴结（无需放  化疗）很多患者就能获得长期的CR  注意：是结内   一但有其它部位累及  就不是PTFL 你自己看看周小鸽报告的最后那句话。（说明：…）

北京大鹏

PTFL病变都是早期Ⅰ期（极少数是∥期）你的性别  年龄  形态学  分子遗传学支持PTFL结论 但你好像还差做全身检查 其它部位有没有累及  做化疗不是现在要马上做的事  你发的资料 我觉得说的不是ptfl  而是儿童滤泡淋巴瘤  这两个南辕北辙！仅供参考！

抖友

北京大鹏 发表于 2018-5-1 20:56
PTFL病变都是早期Ⅰ期（极少数是∥期）你的性别  年龄  形态学  分子遗传学支持PTFL结论 但你好像还差做全 ...

pet ct做了 全身应该没有累积，回盲部有无摄取的肿大淋巴结。 除了颈部，以下的地方没有 我说的是儿童型滤泡淋巴瘤PTFL 而不是儿童滤泡淋巴瘤，我不是儿童。

北京大鹏

抖友 发表于 2018-5-1 22:32
pet ct做了 全身应该没有累积，回盲部有无摄取的肿大淋巴结。 除了颈部，以下的地方没有 我说的是儿童型 ...

从WHO的定义可以看出，PTFL主要发生在儿童和青年，5-25岁（有的资料是5-30岁），中位年龄15-18岁。这些数字中值得注意的是，如果遇到一个<5岁或者>40岁的患者，要诊断PTFL，应该特别小心。
PTFL的男女比例是10：1
我看你的报告了  24岁  男