本帖最后由 福妞笑笑 于 2014-6-9 09:58 编辑
哈喽，大家好，我是笑笑，是女生喔。记得非霍里面也有一个笑笑是男生，而我这个笑笑是霍里面的，大家不要搞错了。先简单说一下我的情况：09年9月17确诊为霍奇金淋巴细胞瘤结节硬化IVB，2010年1月5日入院治疗：经历4个疗程的ABVD，30/60GY放疗，2个疗程的ICE；10月底结束。2012年12月26日确诊复发：经历2个疗程的GDP（吉西他滨，顺铂，地塞米松），2个疗程的MINE（米托蒽醌，IFO，VP-16），2个疗程的GVD（吉西他滨，多柔比星，长春瑞滨），2013年5月28日结束，没有移植，长期服用沙利度胺片，目前身体状况很好，在中药调理，大家要加油喔！下面我要开始“细水长流”的讲我的故事了，请大家耐心看喔，希望对你们有一点点的帮助，也希望你们能吸取我的教训。 初治篇
2009年在我以为一切都开始变好的时候，灾难就这样悄无声息的来了。7月中旬开始晚上睡觉咳嗽，后来才知道是压着气管了不能平卧。白天就跟没事人一样，超初比较轻微断断续续的咳不会影响睡眠，我就以为是感冒了根本没放心上，一直抗着（从小身体很好，很少生病）。到月底时有严重趋势，就去小诊所看医生，问医生为什么这么奇怪啊睡觉就咳，平时又好好的，他听罢了拿个听诊器听听，说没什么事先开点针打两天看看吧。打针后情况有好转后我就没管了。过了两三天情况又开始反复了，我这人特怕打针，心想不就是个感冒吗都这么久也该好了撤，在抗几天说不定就好了，可是并没有越来越严重，已经影响到休息了，白天还是没有任何症状，记得当时有人说你怎么瘦了好多，我还洋洋得意自己减肥成功了（我一直想瘦到96但一到100就不降了，比较悲催）。8月底时实在受不了跑到深圳看医生，先让我做了胸透吧，不记得是啥，反正200块。结果很快就出来，拿去给医生看时，她的话我这辈子都会记得，虽然离的有一定距离，但她的话字字刺痛我的心，我当时完全吓傻。她说有钱就治，没钱就回家等死，当时我同事就向她发脾气了，你作为医生怎么能这么说话，她说不是你们问的。一直以为自己感冒的我听这句话彻底崩溃了，出了医生办公室痛哭起来，连病情都没问。后面还是我同事跑回去问的，她说不确定要再做CT看看，结果要下午才知道。交了500块照完CT出来，来了三个医生问了我的这段时间的情况，让我留了电话，这下我更慌了但还是没和肿瘤联系在一块，我压根就不知道有这号病的存在。结果是别人帮我拿的，电话给我说没什么事，等我过去我非吵着看结果，当时那么大一个怀疑肺CA我硬是不知道啥意思，而且这还是好了后回家再翻资料时看到的，我真是笨的可以的，我在想我当时看报告是在看什么了，自己屏蔽了吗？后来拿来着片子又跑到广州中山医生挂了一个专家号，当时医生就说了要住院进一步检查，好吧就住吧，跑到住院部没床位。当时医生问你们带了多少钱，这个检查下可能都得两万，你们自己考虑一下。没有多想我们直接返深圳了，打电话给我小姨，她可能意识到严重性，小问题不可能要这么多钱的检查费，让我马上回老家。（2008年7月体检做胸透时发现心脏那主动脉异常，让我去大医院做检查，我现在才知道他说的就是PETCT，后面换了一家医院做了个彩超，医生说没事，就是正常血管是并在一起的，你的分开了，不影响供血就可以，开开心心出院了，我以为这次也会这样，所以难过过后心情就自动恢复，我就没觉得自己会有什么事。现在回想是不是当时就已经开始在长了，只是没症状而已） 没有回公司请假，只给领导打了电话请了一个月假，连自己的行李都没收就上了火车，9月2号上午到吃完饭就被我二姨带医院去了，住进呼吸科，十几天才转到心外科。所有的人都意识到了严重性，而只有我以为没什么，即使是听到医生那样的说话。9月10日小姨赶回来，我也安心好多，因为妈妈书读的少，很多东西她都弄不明白。住了半个月一系列的检查，等到15号在脖子取活检，这个场景大家应该记忆犹新吧，我发誓这辈子都不想再进手术室了，好害怕好冰冷。现在也没弄明白为什么脖子动手术非让我把上衣脱掉，真的很不好意思啊，很多女友友也有这样的困惑吧。和医生说能不脱吗？他很直接的拒绝不行，旁边的护士安慰说没什么，很快的。好吧，躲着手术床上的被子里脱了，也不敢乱动，心情好复杂啊就这样被看光了。我加了三次麻药才不痛，刀下去时特别疼，能听到切肉肉的声音，我都吓的出汗，还不如全麻了，太吓人了。（这么多年了，刀口那里能摸到很多一小粒的小疙瘩，友友你们有吗？）。17号出的结果，要感谢心外科的主任摸到了我脖子上的淋巴结，不然得要背穿了。第二天小姨借了白片去武汉同济找专家确诊，其实当时医院出了两个结果（到现在我都没看到病检的单子），她不愿意相信我还这么小会生这种病，出了一万块同时5个专家会诊，都说不用看典型的霍奇金淋巴瘤很明显，要做化疗（在这之前她还找了病理科其他两个医生看了结果给的是一样），和我们这边有一个结果是一样的。当天晚上他们就带我出院了，这么小又没结婚不愿意我做化疗，听我大姨说他们那有人在武汉弄中药喝喝好了都好几年，去问了地址，第二天就带我去了，开了一个月的药，真心贵啊，一包500元，一下就去了一万。其实当时我压根就不知道什么是肿瘤，什么是化疗，只是在开心终于不用住院了，不用打针了。再苦的药我都愿意喝，就是不愿打针。喝了一个月有点好转，可体重掉的很恐怖，只能吃素，两个月喝完从94变76了，后面是一喝就吐，饭都吃不了，连走路都需要人扶了，整个人状态很差。在这里提醒各位友友要吸取我的教训，千万不要相信中药能治好，我不否认有人确实是治好了，但少之又少，那么渺茫的希望，我们等不起，也盼不起，一定要去正规医院治疗。
2010年1月5日再一次入住院，从确诊到正规治疗拖了三个多月。刚进去就一直打营养液，一系列 的检查，所有指标正常后给我上化疗（我哥有个同学在神经科她说你妹身体这么差，可能治疗情况不会很好，当然这都是后来我好了后他们告诉我的），这里面所有检查结果和医生所订的方案，我都不知道，所有的人都瞒着我，包括医生，护士。我身体已经差到走路都没力气了，根本就没精力去问这些，他们说要做什么就做什么，我配合就是了。每次都是轮椅进出，我确实没看到《肿瘤科》三个字，估计看了也会“自动屏蔽”，呵呵。。。住肿瘤科不知道自己是什么病，甚至有一次被我看见报销单上是写的恶性淋巴瘤，还问我妈你们不是说是良性的吗，怎么这上面写的是恶性的了，我妈说是她让医生这样的写，可以报的高一点，我居然就相信了，好吧，看到这里你们可以鄙视我一下。印象最深的是抽骨髓，我是真的疼哭了，来的应该是实习那种，第一次抽好后盘子翻了再来一次我就受不了，还要我再忍忍，真想说忍你大爷。还好骨髓没事，好吧可以原谅你。下面开始说说化疗发生的事，搞得跟去西天取经一样，一难接着一难，我都觉着自己好励志的说：
1. 打了两次ABVD后出院严重的神经毒性反应，表现为四肢颤抖，情况持续恶化，不能坐，不能走，躺床上抖的特别厉害，能床上抖的掉下来。开始说胡话，就我一闲眼睛就有画面进来，嘴巴开始一直不停说话，刚开我还知道自己说什么了，但完全不能控制，但到后面我就不记得了。后来听他们说当时我整个脸都歪了，特别严重，每天就不停的乱说，那时已经是昏迷状态了，医生们都不知道是什么原因。也许是命不该绝，我哥同学跑下来说他们科有病人请武汉的专家过来看病，到时候给点钱让他给我看看，别人看了一下我的情况说是长春新碱伤了神经，开点药吃会缓解的。这就是意味着我不能用这个药了，我的医生说还没听说过有人用这个药有你这种反应，你是第一个。接着倒霉的事就一件接一件，缓解的药由于护士的误笔，我吃多了，睡跳了一天，这个药名我现在也不知道，当时他们给的时候是用纸袋装的。缓解后不颤抖但是我的右脚往内侧了（现在也没恢复，后遗症是走不平的地方很容易摔跤，不能穿高跟鞋），还是一样不能坐会后倒，更可悲的是我不能走路了。医生说伤了神经恢复要很久，让我妈多给我按摩。我就像刚学走路的宝宝一样慢慢学走路，能走后我想跑一下突然不知道该先左脚还是右脚，我好像已经忘记怎么奔跑了，站在那里告诉自己只要能好，这点苦都不算什么，其中各种辛酸只有经历过的人才能懂，这种不能走路的情况持续了很久，直到第四个疗程时才恢复。一个疗程后拍CT结果很好由原来的七点几公分缩小到三点几公分，这算这次意外来最高兴的事，但遗憾的是不能用再继续使用长春新喊，更悲催的是医生就这样没有用这个药也没找其他药代替又给我打了三个疗程，然后就一点效果也没有。化疗时反应很大，吐的很厉害，完全不能吃不能喝，盗汗很严重，白天晚上衣服都是湿的，人已经到虚脱状态，因此第一疗程时在医院剪短了我珍爱的长发。
2.第二疗程开始掉头发，当时除难受就是难受，根本就没在意掉头发的事（我妈后面给我说还在想怎么解释掉头发的事 ，结果你自己就接受了，也没多问）。第二个疗程时又出状况，头上长了好多水泡，脸上也有一个，火辣辣的特别疼，晚上痛的我无法入睡，让我的医生很无奈，这种意外都发生在我一个身上了。小姨每天会打很多电话，密切关注着我的一切，虽然在外地但心都在我身上，我当时在电话里不是对她喊疼，而是哭着说我毁容了，头上的我看不见，就看见脸上有个水包，而且周围皮肤都是红色的，请原谅女人爱美的天性，现在都还一个印子了，还好不仔细看不出来。医生的对策是用注射器把水吸出来，有水就吸，再擦药膏，连着打消炎针，就这样又过一关。 3.第三个疗程时眼角一边长了个小包包，主治医生说不可能长眼睛上，带我去眼科，别人说没事麦粒肿，手术切掉就可以了，很小的手术不用担心，眼睛动手术想着我就害怕啊，姨父为了缓解我的情绪，说那干脆让医生把双眼皮一起割了算了，真不好笑啊，想着之前活检手术的阴影，现在还后怕了。同样加了两次麻药，医生拜托你们能专业点不，眼皮打麻药真心疼啊。结果一支眼睛麻药下去小包不见了，医生就拿着刀到外找，逃跑的心都有了，真心真心疼，我都感觉她化了我好多刀。做了三天“瞎子”拆绷带，终于能看见了，好吧，我又过关了。 4.第四个疗程比较顺利，身体也恢复的不错，我以为我要开始转运，但老天似乎比较爱开玩笑。。。。。 四个疗程中吐的要死，白细胞都正常，没有打过升白的（那会不懂这个多重要，呵呵），那时出院回家休息时我会喝很多花生加红枣加银耳的烫，不知道是不是喝这个原因，所以小白一直很正常。这里要啰嗦一下，两个疗程后给我换医生了，调走了同样是肿瘤科但不在同一屋，我要求去他那里，不同意，好吧，你们说怎么办怎么办。能走路后我开始关心的复查结果，因为之前老是听到其他病友说什么复发来的，我有点疑惑了，我到地得的什么病啊，为什么会掉头发。晚上趁我妈不注意偷偷跑医生办公室找医生了，嘴挺牢硬是没告诉（当时我们医院就我一个这么年轻的）我说那为什么报告写的一直是大致同前，为什么都没效果了，他说明天我们讨论一下再回复你。就这样不经意的问话，医生决定放疗，第二天医生找我妈谈话，我非得听，拗不过，我听了要做放疗说了一系列的风险和后遗症，自己才想起用手机上网查，查完我就崩溃了，原来这么严重，谁告诉我很好治的，为什么和医生说的不一样，我以为之前受了那么苦，终于可以苦尽甘来，还满怀希望的幻想未来。可现实却太残忍，根本就不是我想的样子，我以为就治疗痛苦一点，时间长一点，以后就会没事的，哭的一发不可收拾，任谁劝都没用，当下就觉得我以后天空都是乌云密布了，我的精神支柱也倒了，我该如何继续我以后的人生。。。。这种心理相信各位友友都经历过，只是我比较后知后觉，四个疗程打完才知道。 带着悲伤的心情接受了放疗（6月份开始放疗7月底结束），脖子/纵隔30GY加到60GY放了30次(三维适形)，没有住院，放完就回家，不知道查血项，大夏天一个人挤公交车（当时老妈已经去上班了），还是比较幸运没出意外，没有变“鸭脖子”，呵呵。就是背上有点黑，胸口上面有一块比较明显，一个月就恢复正常了，所以友友们不必担心放疗的皮肤，过后会自己好的。9月拍片纵隔还是无变化，医生没办法了，让我去武汉找专家看看，刚好小姨回来了，立马把我带武汉去了，专家要求做PETCT，比较幸运当天去就做了，结果出来算是很好，最高代谢值2.8，但他给的建议是再2个疗程的ICE巩固就可以结束了。拿了方案回原医院继续化疗，很搞笑的我的头发是一边掉一边长，9月份已经不用戴假发了，但ICE太狠了，一疗下去头发就光光了，而且打了第一支小白也是唯一支。10月再入院就剩我一个人去了，但心情却出奇的好，还有一次就要彻底解放了，想想都开心啊，那时上午打完针，下午就和一个姐姐（照顾她妈妈，不是我们本地人）去逛街，晚上再带她去上网，晚上被护士打电话招回训话。最后一次查血在医生宣布正常可以回家了，以后定期复查，我终于要告别这里了，心情好复杂。友友们千万别像我学习喔，化疗后免疫力低，不适合去人多的地方，感染的话麻烦很大。经历这次让我知道心情很重要，我玩的开心时都忘记了我还是病人，所以正在抗战的友友和已经康复的友友们都应该保持愉快的心情。激素断药后半年会恢复，化疗药停后也会开始长头发，而且比之前头发还好，又黑又多，就是有点卷，请各位爱美的友友不要因此影响心情，都是可以恢复的。 就这样我的初治结束，总结经验教训： 1.确诊后到正规医院接受治疗，个人建议是最好到省医院治疗，市医院毕竟能力有限。不至于把药扯了还在化，不至于没效果还在化，霍放疗不至于放疗放到60GY； 2.一定要穿PICC做化疗，楼主在市医院治疗时没有特别要求，然后看到大家都没穿，我也没穿，导致血管全没了，静脉抽血找不到血管，化疗很伤血管，损伤的血管是终生不可恢复的，这个真的很重要。
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雷达卡
发表于 2014-1-15 20:59:44
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楼主
笑笑 你定会安好！
发表于 2014-1-16 10:09:50
