观察一个月的变化和感受（更新中）

潇潇雨歇

等待一个月了，复查BC肿大的淋巴没有啥变化，期间各种觉得不舒服，我理解为心理作用，平时也有的不舒服，在特定条件下被过度的放大（不这么想是睡不着觉的），最开始几周一天测十几次体温，四肢酸痛马上查症状，肝胆脾胰腹股沟肾脏甲状腺肠系膜前列腺尿路都没放过，只要BC能做的基本是没漏了，但依然恐，怎么办，之家里潜水学习获取正能量偏多，也见识了几个直肠子也看到了确诊086的，更感叹之家的大能在学习区写了那么多086知识，尽管将来并不想用到，但不妨碍对他们的敬仰之情！086的特性决定了大量已康复患者中有心人可以在保证健康的前提下帮助别人（其它癌症大部分生存率低，活都活不下来怎么帮别人。。），所以之家真的是“只有病友最懂你”。观察期的我虽然惶恐，但至少知道，假如真的不幸降临到我头上，还会有人告诉我该怎么做，在之家还能够查找资料还有大能可以答疑解惑！我改掉了晚睡的习惯，和老婆长谈了很久，原来我们真的很少关心彼此的内心！把焦躁的情绪去掉，耐心的陪伴儿子，多陪父母吃饭，把没有意义的聚餐推掉。我发现这样真好，为什么一定要身体严重警告了才重视起来！我看帖子里有个兄弟说，确诊没事就陪老婆欧洲玩一趟，可我觉得无论怎么样，有能力有愿望就该马上去实现！对吗？我也不知道还需要观察多久，也不知道接下来我的淋巴会不会变多变大会不会恶化，我的心情和所有待确诊和观察的人们一样会有焦虑，但我们要学会珍惜当下生活，把焦虑降到最低，对家人对自己才是最好！顺便问下，星条星点装血液信号属于门型还是周围性还是混合型血液信号！BC医生总说我这个是正常淋巴结，术语上的不同让人费解！如果是恶性的一个月时间观察是不是不够，还得观察多久？我们这血液科让三个月复查一下，谁心能那么大。。8月29日更新下状态，又是四个多月过去了，
总结自己做过的检查：
胸部的CT、颈部、鼻窦的核磁、肠镜、以及各种每月的彩超检查，血常规、异常白细胞检查、结核杆菌T细胞实验、心肌酶谱检查、肝肾功能血液检查、肿瘤标志物好几项算比较全，可能也漏了几个没做的；
问题总结一下：1、只有下颌和颈部淋巴有肿大淋巴而且增多的，但每一个都没有超过2厘米，挤在一起的淋巴门也没有融合，活检也就难以实施了（重点是动脉上比较危险），四肢在皮下能捏到小小的一里面以下的疙瘩、有的感觉是椭圆、有的感觉是圆的、判断不出是脂肪瘤还是淋巴结，医生出诊的方式和我们不一样，医生不会去捏，所以基本很难发现，我都是1厘米1厘米的地方去捏才能发现的，所以医生都不是特别在意。2、排除了结核了（怎么会高兴不起来- - ）3、全副的鼻窦炎（头有时候晕可以解释清楚，但无力呢。。？）4、血液检查也就转氨酶略高一点点（专科医生解释是休息的问题或者别的炎症可能也会引起略高，本人做了高灵敏乙肝病毒DNA载体检查都是检查不到乙肝病毒存在）5、肠子很好，但是胃的幽门螺杆菌阳性的。
和多个科室的医生沟通后纠结的几个检查：一个是EB病毒一个是淋巴亚群最后当然是PETCT，EB病毒医生都没有要求去做检查，我也提过，但也说没必要，不知道是因为没发烧症状，还是因为EB就是查出来有也没有有效的治疗方法的原因。总之医生没有建议做，淋巴亚群听很多朋友说CD3\4  CD8几个指标都有意义，但感觉和心肌酶谱一样特异性不足，所以暂时也犹豫了下没去做，当然血液科医生也没有建议去做，实际上血液科医生觉得我心理上的问题大于生理上的- - 让我放轻松 - - 消化内科甚至给我开了[size=13.3333px]右佐匹克隆，药是拿了，忍了忍没吃，还是要感谢医生，把精神科该干的活都干了。。。
[size=13.3333px]目前的症状：不低烧、体重自3-4月份爆发式瘦10斤后得到了控制，最近在不控制饮食的情况下长了两斤了，脖子胀、同侧的肩膀和锁骨部分也胀，手举起来没啥力气，睡觉的时候腿会胀- -  但有时候又不会，脑子里想的是扩散到腿了？骨头侵犯了？所以脑子有时候也疼，又特么想是不是向上侵犯了。重点，淋巴没有变少、更没有变小，大的没有什么变大，小的却在长大，几乎都在下颌、侧颈，有的感觉在颈和肩的连接处，目测是看不出的，都要用摸和捏才能感觉。
[size=13.3333px]下一步有点彷徨！
[size=13.3333px]毕竟五个多月了，真要是，应该也不是那些高侵袭的，也许过段时间会更严重，也可能一直这样，但对淋巴变小不是太抱希望，我的血液科大夫们都是觉得我的不太像的，而且惰性也少见于我这个年龄的人（36了，本命年这个坎呐），如果是转移癌，应该原发的位置会比较明显了吧。所有都是在没有病理下的猜测。活检和派特的使用指征是硬性的还是凭大夫经验的。。。这玩意消磨了我太多耐性了！

Mon

这一个月，您有服药吗？

潇潇雨歇

头一个礼拜吃了医生开的消炎药，但是查白细胞低于正常值就不敢吃了，淋巴结也没变小的迹象，连咽炎都是时好时坏！后来没敢乱吃任何药，只是注意饮食起居。但最近脖子发紧，那一堆大小淋巴在一个狭小下颌区域挤的难受。。

潇潇雨歇

星点状血液信号费解，有说门型血液就比较正常，或者无血液型号最好了，但是周围和混合的就要高度怀疑，我这尺寸不小，血液信号没搞明白。医生又说正常人都会有几个。。。可能他们见多了吧！

15603012225

楼主。我和你挺像，在脖子摸到n个黄豆大小淋巴结了，下巴挤的厉害，脸上也摸到淋巴结了，其他地方也不知道有没有。

潇潇雨歇

潇潇雨歇 发表于 2018-4-18 15:50
星点状血液信号费解，有说门型血液就比较正常，或者无血液型号最好了，但是周围和混合的就要高度怀疑，我这 ...

黄豆大应该可以忽略吧。

潇潇雨歇

15603012225 发表于 2018-4-18 19:32
楼主。我和你挺像，在脖子摸到n个黄豆大小淋巴结了，下巴挤的厉害，脸上也摸到淋巴结了，其他地方也不知道 ...

黄豆大应该忽略吧。。

flour426

你随访多久了？我随访了三个多月，开始b超还算稳定，但是近期发了一场高烧，淋巴结又算变硬变大了。晚上会惊醒盗汗，心里负担很重。

潇潇雨歇

血液信号是不是纠结的地方。。。

潇潇雨歇

flour426 发表于 2018-4-19 07:21
你随访多久了？我随访了三个多月，开始b超还算稳定，但是近期发了一场高烧，淋巴结又算变硬变大了。晚上会 ...

第一个月刚过去，体重少了五六斤。不过可能冬天衣服鞋子什么的占重了吧！所以不能感冒，否则你也不好判断了，就跟我咽炎一样，要是没咽炎我果断活检了。。。

飘荡的雨滴

潇潇雨歇 发表于 2018-4-19 09:57
第一个月刚过去，体重少了五六斤。不过可能冬天衣服鞋子什么的占重了吧！所以不能感冒，否则你也不好判断 ...

我都观察一年多了，一直没变小，喝了两个月的中药，小了3mm左右，药一停就开始变大，医生只是让我定期做彩超看看有没有变化，都准备做活检了，结果说太深了风险太大，不给做

潇潇雨歇

飘荡的雨滴 发表于 2018-4-19 10:43
我都观察一年多了，一直没变小，喝了两个月的中药，小了3mm左右，药一停就开始变大，医生只是让我定期做 ...

我看了你的，去年到现在都一年了，超过半年没有多发变大，也没有症状是不是不用太担心了，当然重视肯定要重视，但是半年到一次健康体检应该足够应付了吧！你的中药是针对肿大的淋巴还是对炎症的！

飘荡的雨滴

潇潇雨歇 发表于 2018-4-19 13:19
我看了你的，去年到现在都一年了，超过半年没有多发变大，也没有症状是不是不用太担心了，当然重视肯定要 ...

针对炎症的，另外就是提高免疫力的。今天彩超看了比上个月大了两三毫米

潇潇雨歇

飘荡的雨滴 发表于 2018-4-20 13:38
针对炎症的，另外就是提高免疫力的。今天彩超看了比上个月大了两三毫米
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我也想少个中医看看。身体素质太差了，今天又找了个我们市比较权威的血液病主任，摸完看完我BC就让我验血，血常规和异常白细胞没问题又让我滚蛋了。年纪轻轻想那么多干什么。我这三甲医院是不是有点假，我看之家很多人的检查又是血沉又是结核检查又是风湿风疹EB病毒的，我感觉是不是对待我太随意了。很惆怅啊。

潇潇雨歇

飘荡的雨滴 发表于 2018-4-20 13:38
针对炎症的，另外就是提高免疫力的。今天彩超看了比上个月大了两三毫米
...

你的方子能不能给我看看，另外形态血液信号短径没大变化没什么问题，而且不是一台机器是有点误差的！

飘荡的雨滴

潇潇雨歇 发表于 2018-4-20 16:57
你的方子能不能给我看看，另外形态血液信号短径没大变化没什么问题，而且不是一台机器是有点误差的！ ...

前天也验血了，感染标志物正常，没发现感染，但是颈部淋巴结还是大，开了点夏枯草冲剂，先吃吃看淋巴结会不会减小

guishuiyan

治咽喉炎，光用抗生素是完全无效的，特别容易反复。大医院也是让我观察一个月，吃了两盒希舒美一点没有减小，慌了，自己找家耳鼻喉专科医院看，治了十天咽炎，淋巴结居然小了，我不知道我是不是可以脱恐了

guishuiyan

夏枯草吃了几个月，完全无效，输液也没用

飘荡的雨滴

潇潇雨歇 发表于 2018-4-20 16:55
我也想少个中医看看。身体素质太差了，今天又找了个我们市比较权威的血液病主任，摸完看完我BC就让我验血 ...

我也碰到过

飘荡的雨滴

潇潇雨歇 发表于 2018-4-20 16:57
你的方子能不能给我看看，另外形态血液信号短径没大变化没什么问题，而且不是一台机器是有点误差的！ ...

药方单子现在才找出来