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[聚会分享] [活动回顾]NK/T淋巴瘤专场医患交流会

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发表于 2018-4-15 22:40:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
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2018年4月15日,淋巴瘤之家在上海举行了首场单一亚型(NK/T淋巴瘤)的线下医患交流会。举办这次活动,是因为NK/T淋巴瘤是一个非常特殊的亚型,没有标准的治疗方案,治疗方法的组合又有极强的个体化差异,在饮食营养上也有别于其他淋巴瘤亚型。

NK/T淋巴瘤是一种少见的淋巴瘤亚型,仅占非霍奇金淋巴瘤的6%左右,但仍有近60位病友及家属朋友出席活动现场,其中近1/3的与会者是专程从外地赶来参加活动的,最远的甚至是从昆明坐飞机赶来的。病友和家属们参加活动的热情,让与会专家及淋巴瘤之家的工作人员们都非常感动。

在医患交流活动中,来自复旦大学附属眼耳鼻喉医院放疗科的丁浩主任介绍的NK/T淋巴瘤放疗方面的进展;同济大学附属东方医院肿瘤科的郭晔主任介绍的早期NK/T淋巴瘤的治疗进展;来自上海新华医院血液内科的陶荣主任介绍的晚期及复发难治NK/T淋巴瘤的治疗进展;以及上海新华医院临床营养科吴江主任带领的营养师团队带来的生动而实用的营养科普知识,让与会的病友和家属们对淋巴瘤治疗有了一次系统而全面的学习机会。而专家们对于NK/T淋巴瘤在放疗方面患者可能存在治疗越早越好、剂量越大越好、放疗越贵越好的误区;很多PET-CT检查中存在忽视手足部位的照射而造成的分期不准问题;在使用培门冬酰胺酶期间患者对于清淡饮食的理解不足等很多方面,给出的及时有效地提醒,更是让NK/T病友及家属们获益匪浅。
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活动开始前,淋巴瘤之家给参会的病友们和家属们提前发放了“随堂小测验”的问卷,帮助大家带着问题更好地在活动中进行学习。收集上来的问卷显示,专家们的讲解切实地让与会病友及家属在NK/T淋巴瘤的治疗及饮食方面有了清晰的认识和了解。

晚些,我们将把活动中专家们的讲解内容制作成视频,帮助大家随时回看,加深对NK/T淋巴瘤的认识了解。

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Azada + 100 我愿成为这样活动的志愿者

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揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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病理会诊:专家看切片
你们辛苦了
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辛苦了,期待视频。
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辛苦了!谢谢
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天佑浩琪妈咪
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辛苦了,期待开场血管免疫淋巴瘤医患
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虚惊一场,又满血复活了!!!
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各位老师辛苦了
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发表于 2018-4-16 08:11:40 | 显示全部楼层
洪老大身体好像发福了
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帮主肚子发福明显
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感谢086之家,这样的医患交流平台让病人和家属可以客观的了解疾病总体情况,防患未然并充满信心。
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帮主发福了
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发表于 2018-4-16 21:21:35 | 显示全部楼层
怎样才能回看
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最后没去成。。。。挺遗憾的
病于2004年 NKT鼻型 方案:CHOP / 6化+28放  浙江省肿瘤 主治医生: 裘国勤
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期待视频!坚强乐观的勇士们!
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期待视频!
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