2018/4/14NK/T结疗10个月后

一片小树林 · 发表于 2018-4-14 06:55:18

EB病毒不饶我，持续感染，1毫升15700拷贝。来硬的灭不了他，那就来软的希望与他和平共处，只愿他一直潜伏，而不发动攻击。

比较郁闷的是味觉恢复问题，仍然吃不出饭菜从前的味道。
有一点欣慰的是体重在不断长起来，这个月75千克，快达到生病前的体重了。

这个月其他情况：
1.左鼻腔干燥，农鼻物附着，鼻腔疼痛、鼻衄（持续了一周后，症状消失，好了）。
2.出入温差大环境时，流清鼻。
3.偶感身体燥热，但测量体温又正常。
近期心理有变化。在淋巴瘤之家，看了jiaxh5发表的《从噬血病危到康复痊愈的奇迹爸爸 ------记全家抗癌经历》的文章前，我对复发后的态度是，不想在治疗，原因是，在不能根本治愈的情况下，治疗受的疼苦与换来的生命长度不对等。但是，看了这篇文章，看到了PD1“起死回生”有办法，特别是陶主任的回复：“这个病人是我们群里的病友，他的疾病还是PD1治好的，治疗中局部有进展，加用了来那度安和放疗，进一步激活了免疫，使得淋巴瘤最终得到控制……”。

张铭铄2 · 发表于 2018-4-14 07:30:14

看您每次描述的过程都很详细的、继续加油！早日康复！

上缘新生 · 发表于 2018-4-14 07:38:10

加油

妈妈发火了 · 发表于 2018-4-14 08:09:37

对，pd1对nkt还是很有用。不要有负担，养好身体

美好家园 · 发表于 2018-4-14 08:32:13

加油

Yzqg毛毛雨 · 发表于 2018-4-14 09:17:04

加油

美丽草原 · 发表于 2018-4-14 09:26:52

加油

JXP · 发表于 2018-4-14 10:12:09

保持好的心态，加油！

鱼摆摆 · 发表于 2018-4-14 10:55:29

老大哥加油哈，很喜欢看你的分享！关于EB很多医生都说不用管它，增强免疫力和抵抗力自然而然就好了。虽然不知道医生说的是否真实准确，但是希望你历劫后一切都向着好的方面发展！

心花努放 · 发表于 2018-4-14 11:01:06

我也是有这个eb病毒，这个化疗能打下去吗？我还没治疗

0125gyc · 发表于 2018-4-14 11:06:42

加油！会好的！

Winemaker · 发表于 2018-4-14 13:13:34

我用CHOPE方案一疗EB转阴，二疗又到了10的三次方，现在10的五次方，肿瘤全身转移

一片小树林 · 发表于 2018-4-14 13:55:39

Winemaker 发表于 2018-4-14 13:13
我用CHOPE方案一疗EB转阴，二疗又到了10的三次方，现在10的五次方，肿瘤全身转移
...

EB病毒打不死的小强

妈妈发火了 · 发表于 2018-4-14 14:29:10

Winemaker 发表于 2018-4-14 13:13
我用CHOPE方案一疗EB转阴，二疗又到了10的三次方，现在10的五次方，肿瘤全身转移
...

你这方案老了点吧。e是什么？培门冬吗？你需要换方案了

Winemaker · 发表于 2018-4-14 14:32:19

妈妈发火了发表于 2018-4-14 14:29
你这方案老了点吧。e是什么？培门冬吗？你需要换方案了

培门冬酶先用了四个疗程，连pr都没达到，还涨了一个更大的瘤

妈妈发火了 · 发表于 2018-4-14 14:34:04

Winemaker 发表于 2018-4-14 14:32
培门冬酶先用了四个疗程，连pr都没达到，还涨了一个更大的瘤

那换个方案吧。nkt长瘤？在鼻子的粘膜上长瘤？

一片小树林 · 发表于 2018-4-14 14:52:26

Winemaker 发表于 2018-4-14 13:13
我用CHOPE方案一疗EB转阴，二疗又到了10的三次方，现在10的五次方，肿瘤全身转移
...

你在昆医附二院治疗nkt？赶快转院。如果培门冬酶不管用，你的病理打？。

时空之舟 · 发表于 2018-4-14 18:02:09

请问您的EB病毒定量有拷贝数，那你是否在发烧呢？

一片小树林 · 发表于 2018-4-14 20:02:28

时空之舟发表于 2018-4-14 18:02
请问您的EB病毒定量有拷贝数，那你是否在发烧呢？

我检查出携带EB病毒1年半，上化疗前发烧，化疗中EB病毒曾经转阴，现在逐步反弹。不发烧。

行走在旅途中 · 发表于 2018-4-14 22:57:11

加油大哥

2018/4/14NK/T结疗10个月后

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