和生命在赛跑——记爸爸患“NKT细胞淋巴瘤并发噬血细...

luxixi800 · 发表于 2018-4-12 20:40:35

本帖最后由 luxixi800 于 2018-4-12 20:44 编辑

和生命在赛跑——记爸爸患“NKT细胞淋巴瘤并发噬血细胞综合症”（二）

2018年3月1日，正月十四，星期四。上午老公来到友谊医院国际医疗中心挂了王昭主任的专家号，王主任开了张住院证，但能否马上转院还要看床位情况，老公把爸爸的特殊情况又和王主任沟通，希望明天能够转院，王主任询问一线大夫，说会尽快安排住院，让老公回去等电话通知，我们能做的，只有等待。

王主任下了医嘱后爸爸的体温果然控制住了，主要是通过激素，24小时爸爸未烧，状态好的时候就紧紧抓住我的手，和我一起回忆我小时候的事情，对于爸爸来讲我就是他的主心骨，一刻看不到我他心里都不踏实。晚上六点接到友谊医院大夫电话，通知我们明天住院，我们非常激动，老天保佑，感觉一切正往好的方向发展。

2018年3月2日，正月十五，星期五。转到友谊医院第一天，爸爸中午高烧，体温达到40度，由于刚刚转院，爸爸的很多检查结果根本无法诊断病情，病理结果没有，骨穿结果没有，有的只是各种血液检查的单子和腹部B超、鼻腔CT的结果，根本不足以让医生通过检查项来诊断并用药治疗，尤其是肿瘤诊断的唯一依据就是病理结果，不能通过临床诊断。

等不及，等不及了，感觉爸爸在崩溃的边缘，找到王主任，把情况说明，希望能尽快用药控制噬血，一线大夫找到我，问我是否同意下午先行治疗，在没有确诊之前用化疗药，那么所产生的一切风险由我们自行承担，和老公商量了一下，给同学打了个电话，风险没有那么大，于是，爸爸，为了救你，女儿只能签字。下午爸爸上化疗，体温渐渐控制住了。

把爸爸的方案在此公布，希望能给大家借鉴和参考。
LDEP方案，立幸20mg d1-2，依托伯苷100mgd3，培门冬酶d5 3.4ml，甲强龙d1 120mg，d2-4 60mg，d5-7 30mg，d8-10 16mg。

2018年3月2日－3月13日。爸爸在友谊医院进行第一次化疗，共住院12天，主要针对噬血症状，期间爸爸的血小板最低降至20几，白细胞到0.5，输了两次血小板，打了很多针瑞白，在此期间爸爸未发烧，只是极度虚弱，但爸爸每天坚持把饭都吃完，爸爸说“我闺女都这么努力，老爸也不能放弃”。

我和一线主治大夫推心置腹的聊了一次，询问这种类似案例的临床情况，大夫说NKT并发噬血预后效果不好，很容易复发，我问她“患者的平均寿命是多久？”大夫认真的看着我的眼睛，说了声“每个人情况不一样，半年吧。”，我问她“最短的时间是多少？”她说“一两个月吧。”无助，崩溃，无法控制的泪，所有的努力得到了这样的答案，从绝望到希望，然后再到绝望。我这些天苦苦努力的结果，就得到了这样残忍的答案，让我如何面对爸爸，让我如何告诉妈妈，我内心仅存的一线希望碎了，大夫安慰我让我别担心，说她们会尽力治疗，每个患者体质不一样，这个是个概率问题。。。。。。

在医院的这些天，经历和感受的太多了，一区有个患者在移植仓就走了，还没还得及进行移植，年纪四十出头。同病房有两个十几岁的孩子，还有位山西的中学数学老师，有位被医生劝回家的湖北籍二十岁多岁的小伙子，还有因肝肾衰竭转到ICU的朝阳族老板。。。。。疾病不会选择你的年纪和出身，就这么残忍的来了，措不及防，带给患者和家属无尽的伤痛，肉体上和精神上都如此。

附上爸爸的出院证明。

pengdan107 · 发表于 2018-4-12 20:59:04

加油，你很棒！

外周T病人家属 · 发表于 2018-4-12 21:33:49

特别能体会病人家属的心情

于燕往返 · 发表于 2018-4-12 21:56:39

看了心里难受

Stop! · 发表于 2018-4-13 00:03:51

你们这样是一疗结束吗？

luxixi800 · 发表于 2018-4-13 00:07:12

Stop! 发表于 2018-4-13 00:03
你们这样是一疗结束吗？

现在开始三疗中

天佑baba · 发表于 2018-4-13 15:40:11

楼主加油，我们也是大B噬血，感觉是从死神手中溜了出来

Bonbon · 发表于 2018-5-7 01:35:28

你爸是一开始就噬血，我妈是治疗一阵子之后四疗后开始噬血，不过地方医院都没这个概念的，只知道一味治nkt，没有注意到并发噬血，唉

luxixi800 · 发表于 2018-5-7 09:24:09

Bonbon 发表于 2018-5-7 01:35
你爸是一开始就噬血，我妈是治疗一阵子之后四疗后开始噬血，不过地方医院都没这个概念的，只知道一味治nkt ...

后来控制住了吗

Bonbon · 发表于 2018-5-7 11:41:09

luxixi800 发表于 2018-5-7 09:24
后来控制住了吗

你呢？控制住了吗？我妈妈已经走了，唉

Bonbon · 发表于 2018-5-7 11:42:15

luxixi800 发表于 2018-5-7 09:24
后来控制住了吗

也许找了王昭会不一样，我们福州的狗屁医院不行

Bonbon · 发表于 2018-5-7 11:44:38

luxixi800 发表于 2018-5-7 09:24
后来控制住了吗

你们很幸运

luxixi800 · 发表于 2018-5-7 15:05:38

Bonbon 发表于 2018-5-7 11:41
你呢？控制住了吗？我妈妈已经走了，唉

抱歉，节哀

这个病一旦并发噬血都很凶险

Bonbon · 发表于 2018-5-9 21:59:29

luxixi800 发表于 2018-5-7 15:05
抱歉，节哀这个病一旦并发噬血都很凶险

可是也还是有办法的尽管凶险，我们主治医师无能，既没有提醒我们噬血，也没有告诉我们可以用西达本安或者pd1. 但凡知道就算不能化疗还可以有其他方法，花再多钱也要给她试试，怪我太信医生，他们说无能无力我们也放弃了，该像你一样多找资料多渠道想办法，我都是她走了才找到之家的，后悔得不得了唉痛啊

妮妮2020 · 发表于 2022-5-11 17:38:31

我妈妈是B细胞并发噬血细胞综合症，医生说预后也不好，希望能有奇迹发生吧

和生命在赛跑——记爸爸患“NKT细胞淋巴瘤并发噬血细...

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