结外NK/T细胞型淋巴瘤（鼻型）一确诊之路

一片小树林

      


      2016年9月下旬至11月24日，身体不适，门诊、住宿诊断阶段。
       2016年10月国庆长假，参团前往南非旅游，就在这期间稍感咽喉部上火不适、偶尔干咳，服牛黄解毒片清热解毒，在8天的旅游中饮食、喝酒、爬山、拍照样样正常，国庆后8号上班，不适感逐渐加重。
        至16号入昆明市医安医院门诊，用青霉素等输液消炎治疗，4天后不见好转，开始发热38度左右，持续在门诊用头胞等抗生素及退烧药消炎输液治疗，期间吞咽困难、咳嗽加重，低烧反复。
        至24日入昆明市市第三人民医院（俗称工人医院）住院治疗，主要以头孢美唑、左氧氟沙星、氟康唑等药做消炎退烧治疗，至11月1日病情加重，转院出院。
        同日入云南省第一人民医院住院治疗，期间仍然以抗生素消炎退烧治疗，主治姜鹤群医生，根据临床症状、鼻咽镜照片及相关治疗、检查情况，结合自己的的经验综合判定为淋巴癌或者是喉癌，并据此判断做肿瘤排除检查，从鼻腔和鼻咽喉部两个部位取材做活检病理分析，并据此进一步并做免疫组化分析，11月14日取得免疫组化分析报告，报告确诊为“结外NK/T细胞型淋巴瘤（鼻型）。取活检当天夜发热加重达42度，用药强制退热。这一住院期间吞咽更加困难，饮食为牛奶和希饭，咳嗽加剧，在一次咳嗽中转体吐口痰造成左侧肋骨骨折（后在派特CT中确认）。
        11月8日从云南省人民医院出院，前往北京中国人民解放军总医医（北京301医院），以门诊方式做淋巴瘤和喉癌排除检查诊断。非就诊方式接触到杨明清主任，他听我口述病情、喉镜拍片等凭经验基本判断为淋巴瘤。在301医院围绕活检做了鼻咽镜检查、鼻腔取材活检。在301门诊耗时10天，在活检取材后未等结果，19日返回了昆明。
        11月9日至18日在北京期间有两大疑惑至今未解，一是只服用了盐酸莫西沙星片，就没有发烧，并且鼻咽部不适感明显好转，从吞咽困难到几乎可以正常饮食；二是301医院活检为什么只取了鼻腔，未取鼻咽部，在病症中鼻咽喉部才是突起囊肿，炎症等症状更加明显的部位。
        11月29日才取得301医院的活检病理报告，报告没有给出准确诊断，建议进一步做免疫组化分析（自己认为取材活检就包括的，在云南省第一人民医院活检就包含，但是301医院没有，太耽误时间了） 。
        我在北京期间，家人在昆明已经取得了云南省人民医院确诊报告，担心我不能承受，没有告知，等我回昆明后于20日，婉转劝说前往云南省肿瘤医院，在医生帮助下，告诉了我确诊消息。
        11月20日至24日纠结了4天。
        纠结一，在北京10天时间靠服用盐酸莫西沙星片，病情有了明显好转，并且不在发热，盐酸莫西沙星片还能缓解这个癌症？
        纠结二，派特CT报告给出的代谢摄取都描述为炎症摄取。
        纠结三，自己的体质一直非常好，当个战士、做个运动员，无不良嗜好，日常生活条件不差，生活规律，认为癌症离我很远。
        纠结四，这个病恶性进展快，继续等待，又担心耽误了较佳治疗时间，立即确认上化疗，又担心误诊。
        防误诊。
        一是将切片送往云南省病理专家进行了汇珍。
        二是携带免疫组化确诊报告及派特C丅报告前往昆明医科大学第一附属医院肿瘤专家咨诊。
        三是将切片送往四川华西医科大学做病理及免疫组化分析。
        四是等待北京301医院的活检报告。
在纠结的4天中，又出现两次低烧，医生警告这个病最怕发烧，在上化疗前一旦进展到发烧难以控制，那就危险了。
        在这4天中反复权衡是等待进一步确认，以防误诊，还是相信已有的活检病理及免疫组化报告果断上化疗，最终后者占了上方。
       2016月11月25日，抱着忐忑不安，加入结外NK/T细胞型淋巴瘤（鼻型）的患者队伍，开始了第一次化疗。
        话外音。
        在北京期间，我还去了北京协和医院问诊，其检查内容、环节和程序与301医院都大同小异，就没有重复进行下去。
        2016年，我50岁，在下半年相继出现以下症状。
     （1）咽喉部囊肿突起，部分组织因炎症化浓坏死，不停咳嗽伴少量口痰，最严重的时候不能吃喝；
     （2）睡觉盗汗，最严重时候醒来睡衣全部湿透；
     （3）确诊前6个月体开始消瘦，从75千克，减到了66千克；
     （4）皮肤失去光泽变暗黑，出现大眼袋；
     （5）上化疗前1个月断断续续38度左右低热，消炎退热治疗只能暂时缓解；
      （6）鼻塞，鼻内腔浮肿按压浴出血；
      （7）饮食稍热燥，就出现口腔溃疡；
      （8）检测到EB病毒每毫升近194000拷贝；
      （9）脾稍大，但还未占位。


南非好望角


南非酒庄品酒


让我不愿相信得了癌症的盐酸莫西沙星片


2016年10月25日EB病毒检测报告，194000拷贝每毫升，很可惜，主治医生不知道意味着什么，没引起重视。


鼻咽镜下的病变。


活检病理报告，待进一步免疫组化分析。


免疫组化结果确认“结外NK/T细胞型淋巴瘤（鼻型）”


不敢相信，怕误诊，进一步专家汇诊确认报告。


通过EB病毒检测15700佐证。


派特CT报告，报告中对代谢摄取都描述为炎症摄取，不能直接证明淋巴瘤。


核磁共振判断为喉癌。


骨髓穿刺报告，模棱两可，对确珍给不出证据。

妈妈发火了

写的真好！我们也是咽喉溃疡才查出这个病。其实病灶在鼻子，但是谁会想到鼻塞会是这么大的病。要以你为榜样！

鱼摆摆

谢谢老大哥的分享，给我们未确诊的病患提供了很大的帮助！之前也咨询过你相关问题，我的EB-DNA曾经阳性，近一个月复查转阴了。一直有慢性鼻炎咽炎，鼻甲肥大！左下頜的淋巴结穿刺结果反应性增生，左侧眼睑轻微浮肿，做的派特连一点摄取值的提示都没有～但是看样子还是时刻引起重视，定期复查！

一片小树林

鱼摆摆 发表于 2018-4-7 15:21
谢谢老大哥的分享，给我们未确诊的病患提供了很大的帮助！之前也咨询过你相关问题，我的EB-DNA曾经阳性，近 ...

把我的经历总结分享，目的就是给病友借鉴和参考，让病友少走一些弯路。这个病的确诊必须经过活检确认，其他检查都起辅助作用。

桑吉

派特说是炎症也不对吗？还是以免疫组化订的病理治疗的吗？目前情况如何？

一片小树林

桑吉 发表于 2018-4-7 16:56
派特说是炎症也不对吗？还是以免疫组化订的病理治疗的吗？目前情况如何？
...

派特这个不是一句话能说清楚的，你在之家和百度找资料看看。我现在还好。

Brucelee123

好了吗？时隔一年半！

西少爷呀

不过老大哥的suv值不高，挺好的。

鱼摆摆

一片小树林 发表于 2018-4-7 15:31
把我的经历总结分享，目的就是给病友借鉴和参考，让病友少走一些弯路。这个病的确诊必须经过活检确认，其 ...

是的，真心感谢老大哥。因为我的的鼻咽镜没有异常，鼻咽部增强核磁提示咽后壁和顶壁有增厚，但是无骨质破坏～所以医生没有提活检！颈部頜下淋巴结是因为就在大动脉和胸锁乳突肌那个位置，医生说他们做不了！所以我只能选择穿刺+派特～的确活检是金标准！定期复查吧！

于燕往返

写的特别清晰，层层递进，有条不紊，对病友特别有帮助！祝早日康复！

于燕往返

另外请问EB病毒通过什么方式检查？高值提示什么意思？

一片小树林

于燕往返 发表于 2018-4-7 21:04
另外请问EB病毒通过什么方式检查？高值提示什么意思？

检测很简单，就是全血DNA或者血浆DNA检测，与疾病和淋巴瘤的关系，好像还是世界性的难题，有待探索。

FD傑哥

但是你服用盐酸莫西沙星有明显效果，有坚持服用十天或者一个月吗？

一片小树林

FD傑哥 发表于 2018-6-24 16:50
但是你服用盐酸莫西沙星有明显效果，有坚持服用十天或者一个月吗？

这药的说明书里说了，一般是7天，最长不得超过14天。我用到了极限14天停了。

wsm374495606

我昨天去找姜医生了，鼻腔只有糜烂没有新生物，就不让活检，开了一些药，昨天用了感觉今天鼻腔全是血，我的天。糜烂两年天天带血都不用活检的吗？

一片小树林

wsm374495606 发表于 2021-1-14 09:21
我昨天去找姜医生了，鼻腔只有糜烂没有新生物，就不让活检，开了一些药，昨天用了感觉今天鼻腔全是血，我的 ...

只有观察了，没办法。

wsm374495606

一片小树林 发表于 2021-1-14 17:29
只有观察了，没办法。

好吧。检查就是一会儿一样异常，症状也都有，就是没法解决。

doufu1592

wsm374495606 发表于 2021-1-14 09:21
我昨天去找姜医生了，鼻腔只有糜烂没有新生物，就不让活检，开了一些药，昨天用了感觉今天鼻腔全是血，我的 ...

我也是这样 医生不给活检 鼻子里只有糜烂 5个月了快

Wangying666

你好