搜索
查看: 12676|回复: 53

弥漫大b康复8个月中枢神经侵犯

  [复制链接]

参加活动:1

组织活动:0

14

主题

551

帖子

1150

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
哈尔滨市第一医院血液肿瘤研究所
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-26
发表于 2018-3-31 04:14:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江哈尔滨

041439gcasw256a63cc44t.jpg
患者年龄55岁,初治弥漫大b ,双表达,cd5+,结疗8个月,中枢神经侵犯。周5入院,输液地赛米松5mg,加小牛脾。体重160-170斤,身高173。目前打算周一晚上坐火车去北京世纪坛医院就诊。车程10h。由于担心路上发生特殊状况,想询问一下意见。可行or不可行?
病人自述7-8前开始手麻,然后三亚照ct显示中枢占位,独自乘飞机回到哈尔滨,周五30日入院。目前状态是,腿脚不利索,需要人扶走路。其他症状暂时没有。不打算在哈尔滨本地治疗的原因。1.由于患者初期情况双表达cd5+,家属6次要求医生做中枢防范,拒绝,无果。联系过哈尔滨其他医院血液科主任,给的意见都是中枢侵犯可能非常小,不需要做。2.家属混迹弥漫大b 7个群 没遇到过在本地治疗的中枢患者。不太相信医院医生的水平。
还是上面一条询问。目前打算周一晚上坐火车去北京世纪坛医院就诊。车程10h。由于担心路上发生特殊状况。是否可行?
附上初治的免疫组化和petct。中间按时复查,3个月一个增强ct。
041440qd914bdnlll11l1z.jpg
@洪飞  @橙色雨丝

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

91

帖子

318

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2020-5-8
发表于 2019-11-2 12:47:06 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
噜噜 发表于 2019-11-2 11:03
不大。可能都不算标准计量呢

你爸用了多少
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

9

帖子

34

家园豆

您的身份
友人
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-26
发表于 2018-3-31 17:22:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
好人有好报,您帮助过我们好多人,您的父亲也一定会再次治愈的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

22

帖子

23

家园豆

最后登录
2017-11-22
发表于 2018-3-31 08:34:47 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西延安
可以到天津肿瘤医院试一下吗
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

14

主题

551

帖子

1150

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
哈尔滨市第一医院血液肿瘤研究所
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-26
 楼主| 发表于 2018-3-31 04:18:14 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨

接上一条

petct发这里
041813yb28jrztob10rmbb.jpg
@洪飞  @橙色雨丝
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

14

主题

551

帖子

1150

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
哈尔滨市第一医院血液肿瘤研究所
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-26
 楼主| 发表于 2018-3-31 05:06:45 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
pet发在下一篇了。初治ldh 750
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

123

帖子

340

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-1-4
发表于 2018-3-31 05:26:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我老公在河北治的,三表达弥漫大B,我也是要求多次给他们看文献资料才做的中枢预防。而且关于R-chop21方案里的21天间隔,我多次找他们说是两次用药之间,态度温和到卑微..但他们觉得我无理取闹,不相信他们,最后8个疗程都是间隔28天!四疗后没有CR反而进展,我要求换更强的R-DAEPOCH方案,他们根本不理,我强烈要求后才给换了RCHOPE方案,最开始我就买了印度版的来那度胺,医院就是不让吃....总之有时候咱遇到这样的事真的很无奈,对医生来说怎么治只是一句话,但病人的黄金治疗期就一次!我觉得医院和病人家属的平等如实沟通太重要了!8疗后效果还是不理想,我果断去的北肿,原来医院再怎么挽留在他们那里做移植我就是拒绝,终于有的事情可以自己做主了!建议你别再犹豫了,北京的医疗条件和经验要多很多,小地方根本没法比,到北京以后你也可以多问几家大医院的方案,选择最合适的治疗。现在我老公出仓康复两年多了,一切安好。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

910

帖子

1393

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2018-10-17
发表于 2018-3-31 06:12:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
雪夜听蝉 发表于 2018-3-31 05:26
我老公在河北治的,三表达弥漫大B,我也是要求多次给他们看文献资料才做的中枢预防。而且关于R-chop21方案 ...

你在河北哪家医院治疗的?好担心啊!加个好友吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

123

帖子

340

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-1-4
发表于 2018-3-31 06:15:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
为老公担心 发表于 2018-3-31 06:12
你在河北哪家医院治疗的?好担心啊!加个好友吧

在省二血液科
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

910

帖子

1393

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2018-10-17
发表于 2018-3-31 06:23:17 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
雪夜听蝉 发表于 2018-3-31 06:15
在省二血液科

加微信好友,13930498075
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

138

帖子

727

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
郑大一附院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-14
发表于 2018-3-31 06:31:57 | 显示全部楼层 来自: 中国河南平顶山
亲,咱俩免疫组化好像,我也没有中枢预防,害怕了,我还是非生发中心,
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

14

主题

551

帖子

1150

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
哈尔滨市第一医院血液肿瘤研究所
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-26
 楼主| 发表于 2018-3-31 06:32:56 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
晨chen 发表于 2018-3-31 06:31
亲,咱俩免疫组化好像,我也没有中枢预防,害怕了,我还是非生发中心,
...

大妞 侵犯部位不一样。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

138

帖子

727

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
郑大一附院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-14
发表于 2018-3-31 06:37:33 | 显示全部楼层 来自: 中国河南平顶山
噜噜 发表于 2018-3-31 06:32
大妞 侵犯部位不一样。

我打算换个头像,你是纵隔群里的?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

14

主题

551

帖子

1150

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
哈尔滨市第一医院血液肿瘤研究所
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-26
 楼主| 发表于 2018-3-31 06:38:56 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
晨chen 发表于 2018-3-31 06:37
我打算换个头像,你是纵隔群里的?

反正都认识你。你问你老公就知道了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

237

帖子

740

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-6
发表于 2018-3-31 06:44:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
特别注意,不要一个人去,中枢有时候影响行动和语言
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

14

主题

551

帖子

1150

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
哈尔滨市第一医院血液肿瘤研究所
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-26
 楼主| 发表于 2018-3-31 06:48:13 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
野鸽子 发表于 2018-3-31 06:44
特别注意,不要一个人去,中枢有时候影响行动和语言

有陪着的也担心
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

237

帖子

740

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-6
发表于 2018-3-31 06:50:28 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
噜噜 发表于 2018-3-31 06:48
有陪着的也担心

十个小时应该不会出什么事,多看着就好!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

839

帖子

1484

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
最后登录
2024-2-26
发表于 2018-3-31 07:52:34 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
雪夜听蝉 发表于 2018-3-31 05:26
我老公在河北治的,三表达弥漫大B,我也是要求多次给他们看文献资料才做的中枢预防。而且关于R-chop21方案 ...

啊 省一级的还这样啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

579

帖子

823

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
治疗:浙江省肿瘤医院,低细胞期:金华市中心医院,采干:浙江省立同德医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-2-26
发表于 2018-3-31 07:56:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
晨chen 发表于 2018-3-31 06:37
我打算换个头像,你是纵隔群里的?

这头像一看就是大妞
原发纵隔大B细胞淋巴瘤,8疗程R-DA-EPOCH(4疗CR)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-26

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2018-3-31 08:01:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
说实话,对这种情况我的态度很悲观,治不治都是几个月的事,积极的治,或者有一线希望,不治,连一线希望都没有。所以,即使坐火车有风险,但如果愿意搏一把的话,还是去吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

517

帖子

259

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2020-11-13
发表于 2018-3-31 09:11:06 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
露露加油,还是去北京吧,在本地没有希望。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

86

帖子

401

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
天津市肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-27
发表于 2018-3-31 09:40:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油露露姐,等你好消息
这都不叫事
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号