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楼主: 乐山乐水

弥漫大B细胞治疗记录

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 楼主| 发表于 2014-1-9 10:22:34 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
tongzai 发表于 2013-12-18 22:00
庸医害人不浅!!!祝福楼主老婆早日康复~~~~~~~~~

谢谢,希望大家都能够顺利的治疗康复
原发胃部弥漫大B,非生发中心,7个R-CHOP、1个DICE、2个GEMOX、来那度胺+CEPP全口服方案、CAR-T治疗后缓解。

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 楼主| 发表于 2014-1-9 10:23:09 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
病理会诊:专家看切片
雪雕 发表于 2013-12-20 20:35
真险。你也真行,做一个学习型、分析型的家属。祝安好。

没办法,被逼的啊,现在的医生你不问她也懒得说,也是工作太忙,不是自己家人谁也想不到那么细
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 楼主| 发表于 2014-1-9 10:24:05 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
13392223933 发表于 2014-1-3 10:37
加油!我弟也是大B,我们的确诊路也走得好痛苦,现在刚做一个疗程。希望大家都早日康复! ...

确诊的过程确实辛苦又傲人,希望大家的治疗能够顺利,早日康复,永不复发
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 楼主| 发表于 2014-1-9 10:25:08 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
wubiao1999 发表于 2014-1-8 20:48
你们医院把RCHOP方案用错了,rchop方案第一天输美罗华,第二天才开始输其他的药,美罗华和其他药物间隔时间 ...

有这个说法么?我们第一个疗就是一天打完,然后胃出血,第二个疗分开打的,我在群里好多并病有都是第一天美罗华,第二天化疗药的
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 楼主| 发表于 2014-1-9 10:26:05 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
liu977129 发表于 2014-1-8 22:27
我也是胃弥漫大B细胞淋巴瘤,在北京中国医学科学院肿瘤医院看的,主治大夫就是秦燕大夫,当时也是怕有胃穿 ...

不用激素的话会不会影响化疗效果啊,我们第二次开始就没用激素,然后就发烧,最后还是用了激素
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 楼主| 发表于 2014-1-9 10:26:55 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
丰宁梁中杰 发表于 2014-1-9 10:06
我媳妇的主治太夫也是秦燕,人挺不错的,也实在,有什么说什么,我们是去年这个时候治疗的,付出年6月份就 ...

谢谢,希望您保持身体,永不复发
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 楼主| 发表于 2014-1-9 10:42:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
    好久没来了,我们23号开始第二个化疗,由于第一次的胃出血,这次医生很谨慎,化疗前又做了个胃镜,显示超大不规则溃疡性病变,多处小溃疡,应该是第一次化疗后肿瘤溶解造成的,这次医生不敢用激素了,然后,23号开始滴注美罗华,24号长春新建、环磷酰胺,计划25、26阿霉素分2次打,结果,25号发烧,医生说还得用激素,不用退不了烧用不了阿霉素了,而且CHOP缺了激素也影响效果,25号开始静脉米乐松,26号退烧输阿霉素1/2,27号1/2阿霉素,同时米乐松,这次米乐松输了5天,相当于吃了5天强的松,在31号验血,白细胞2.2,医生打了2针升白,这样第二次化疗算是完成了
  但是,在1月2号,我老婆开始发烧,直到40度,三天,退烧药退了又烧,同时咳嗽,流鼻涕(这里,要吐槽一下,我们隔壁床的大爷,来个女儿一直咳嗽,还有个侄子也咳嗽,都这样了,还来陪护,这不是坑人么?),肯定是传染了,但同时,发烧40度,医生呼吸道不会烧这么高,怀疑是PICC管出了问题,说观察两天再说,当时3号了是周五,我怕周末又没人管,我就说当时就拔了PICC,做血培养,反正是怀疑就排除一下,也让我老婆能舒服几天,这样确实是退烧了,这期间前后一共打了10针升白。。。同时消炎药,在6号检查白细胞30.3,这样我们这次又艰难的熬过来了,回想起来,都是经验,第一次升白一天2针,6针,最后17点多,第二次又这么多升白,我觉得是老婆升白针反应慢,不应该打这么多升白的。
   这次后,我果断的转院了,目前联系好沈阳医大一院的血液科主人,李艳,我们周五去做血检查,骨穿,还有增强CT,李主任说开始没做骨穿很遗憾,现在做还有些意义的,由于我们是非生发,还在胃里,建议如果能完全缓解,做骨髓移植,先看骨穿活检吧。
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发表于 2014-1-9 16:06:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
乐山乐水 发表于 2014-1-9 10:24
确诊的过程确实辛苦又傲人,希望大家的治疗能够顺利,早日康复,永不复发 ...

我们的确诊路跑了两个月,其中的辛酸我想起也流泪,看到你的确诊路也是那么艰苦,看了我也流泪,因为没有经历过是体会不到的,希望我们早日康复!

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发表于 2014-1-9 21:47:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,战胜086!
病人家属 2012年2月16号确诊 弥漫性大B细胞淋巴瘤 非特指性
免疫组化结果(HI 12-939):CD20+,K-,入+ CD10-,bCL-6+,bCL-2+,MUM1+,CD30(欠满意),LMP1-,CD3-,CD21-,Ki-67+(约80-90%)

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发表于 2014-1-13 21:47:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
唉,每个病人的治疗过程都是一部血泪史......黎明前还要有信心有勇气,黑暗总会过去。坚持治疗。
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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发表于 2014-1-15 13:51:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
加油!为了我们所爱的人和爱我们的人!
都说雨后终能见彩虹,这什么时候才是个头?

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一生平安康复1-3年

发表于 2014-2-14 16:13:00 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
现在情况好转些吗?

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发表于 2014-2-14 23:56:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
wubiao1999 发表于 2014-1-8 20:48
你们医院把RCHOP方案用错了,rchop方案第一天输美罗华,第二天才开始输其他的药,美罗华和其他药物间隔时间 ...

请问到底是应该一天输完还是分两天输啊?哪个正确?我都没看明白。谢谢,我爸爸也马上要化疗了。

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发表于 2014-2-15 00:08:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
真没想到有这么多的艰辛,但毕竟都挺过来了,楼主,加油!祝你老婆早日康复,永不复发!

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一生平安康复3-5年

发表于 2014-2-15 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
坚持就是胜利!加油!

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 楼主| 发表于 2014-2-15 21:32:34 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
柳柳 发表于 2014-2-14 23:56
请问到底是应该一天输完还是分两天输啊?哪个正确?我都没看明白。谢谢,我爸爸也马上要化疗了。 ...

我们现在4个疗打完了,目前我们是一天打完,我觉得是化疗如果身体扛得住,肯定是一天打完药效好
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 楼主| 发表于 2014-2-15 21:33:33 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
雪雕 发表于 2014-2-14 16:13
现在情况好转些吗?

现在身体倒是没什么不适反应,挺好的,就是治疗效果目前待评估
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发表于 2014-3-8 15:42:15 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
柳柳 发表于 2014-2-14 23:56
请问到底是应该一天输完还是分两天输啊?哪个正确?我都没看明白。谢谢,我爸爸也马上要化疗了。 ...

分两天,第一天美罗华,第二天才是其他的
每天都很快乐,一天锻炼一小时

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发表于 2014-3-9 06:38:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
乐山乐水 发表于 2014-1-9 10:21
谢谢,希望我们都早日康复,祝小宝宝都能快乐健康成长

我的宝宝16个月!出院两年办生的宝宝!现在正好4年了,害怕复发!但是祝愿我们能健康

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发表于 2014-3-10 09:05:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
楼主夫人四疗以后评估了吗?我爸爸前面也是被误诊,在肾盂癌和肾周炎之间摇摆不定,也是花了两个月才确诊,而这两个月是病情飞速发展的两个月,直接从活奔乱跳变成病怏怏的四期。现在做了两个化疗了,也不知道效果怎么样,期待评估的时候能有好消息。希望楼主夫人评估直接就是CR了。

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