说说我的感受

xiexie

   原来发的帖子木知道什么原因，一直显示木完整。现在终于有了勇气把这帖子再写一遍。希望我最爱的母亲能够原谅我。
   我是一名外科医生 ，而且是一名从医10多年的医师，同时也是淋巴瘤患者的儿子。我母亲4年前诊断为小b细胞淋巴瘤（病理报告是送到北京周小鸽主任会诊的），得知病情的一瞬间，我感觉整个世界都塌了，我把自己关在值班室里暗自流泪了2个小时，俗话说隔行如隔山，我是外科医师，对淋巴瘤也是一知半解，通过向同行请教，幸运的是母亲病属于惰性淋巴瘤，医师都说治疗效果很好，说服母亲接受了治疗，先后共用R-Chop化疗了10疗程 ，其中的煎熬，恐怕只有真正的患者和家属才可体会，但幸运的是恢复还可以。我以为母亲挺过了，以后就能长期的带瘤生存。但上天却…… 去年年初发现白细胞、淋巴细胞比例升高，淋巴结有增大，观察了半年时间，指标一直往上升，而且母亲也出现了多汗、体重减轻症状， 医师建议再次治疗 我也支持治疗，母亲开始并木是太积极，只想在本地治疗。但在我强烈建议下答应到广西医科大学附属肿瘤医院参加了苯达莫司汀临床试验 （去年9月入组），刚开始各项指标都一路下降，我以为又会是一个良好的结局，但是……，12月母亲在复查时发现血小板偏低，本以为是化疗导致骨髓抑制，输血小板就可以了，但是这却是噩梦的开始，住院后输血小板后血小板情况一直没有改善，母亲的状况也越来越差，那段时间我白天上班手术，晚上守夜，家里人都让请陪人，怕我累倒，但我说什么也不同意。因为平时陪伴母亲的时间太少了（医师这工作真不是人干的，自己的下一代坚决不能再从医），我要好好的陪母亲。我动用了各种关系，外购药品，但母亲的状况还是每况愈下，血小板降到了3.这时打听到了依鲁替尼，但是医师都犹豫这药，毕竟血小板太低了。咨询了洪帮主，建议还是上依鲁替尼，最后我决定赌一把，买了依鲁替尼。但是上天却连这个赌一把的机会都没给我，在等药期间母亲突然走了（讽刺的是药在母亲走后几小时到了）。我恨啊，那种撕心裂肺的痛。一直到现在我都不能原谅自己，假如我不是让母亲这么积极的治疗，母亲会不会多些快乐时光？愿母亲在另一个世界开心快乐……


     说点题外话吧，依鲁替尼1瓶，购于印度，美国杨森正版，找论坛名人 車先生 购入，大伙可在论坛里搜索到相关帖子。药用不上了，可转让，有意可加微信号：a19792015a。

斗牛辉

我是脾边缘淋巴瘤，已观察近4年，目前一切安好。惰性淋巴瘤无法治愈，一定复发。因此不建议惰性淋巴瘤病友积极治疗

艳华

已入深夜，但依然无睡意，看到帖子多么类似的经历的，多么无助的感受，我也在反思自己，母亲把她的生命交给了我，而我做到了全力以赴吗？不论今后别人如何埋怨，我也打算再赌一次，给母亲机会，给自己无悔。

路远知马力

楼主节哀顺变！血小板低是入组打笨达的付作用吗

责任未完成

勇敢面对。

胖颐

治疗本就是双刃剑，选择是一次赌博。

轩宝加油

你是一个孝顺的孩子

供水人

勇敢面对，尽心尽力。好样的！

希望永远都在

我是一位母亲、也是一名淋巴瘤患者、非常理解你的感受。做为亲人、你想让最先进的医疗救治妈妈、做法一点都没错、但化疗确实是双刃剑、年龄大的人、打了化疗、是很难恢复到以前的身体状态的、如果复发、就是最艰难的选择、不治疗、亲人做不到、治疗、年龄大的患者自身很难承受治疗过程、只能说、努力了、就不后悔！你自己别自责、好好的生活！

音符

一切都是也许，一切都是假如，生活不会重来一次，如果重来相信你还是一样会选择给你母亲做治疗，因为你是善良有孝心的人，做为子女，做为一个病人的子女，怎么会眼睁睁的看着自己的至亲痛苦的受折磨，我们都不会忍心的，就算有一点点希望我们都想把岁月留住，我现在和你一样的心情，我的妈妈复发了，她不愿意再化疗，但我也是不忍心让她忍受痛苦，不管结果如何，我希望自己尽力而为，能多留些岁月最好，万一有不测也不愿为今天的选择后悔。

小珍

唉，你要节哀

xiexie

说说我的认识，惰性淋巴瘤是可以观察的但仅限于木有症状的患者，出现症状，如体重下降、发热、盗汗、食欲欠佳、淋巴结多处增大，是建议积极介入治疗的，这在NCCN 指南有提出