搜索
查看: 9545|回复: 47

北京之行~特别感谢声音无比温柔的娟娟

    [复制链接]

参加活动:2

组织活动:0

12

主题

620

帖子

3135

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
西安
目前状态
选择
最后登录
2019-7-7
发表于 2018-3-2 23:00:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
来北京4天了,好像来了4年一样,说真的这和我预想的并不一样,直到现在我尤在梦里。
我老公16年11月确诊纵膈弥漫大B,8个rchop,22次放疗,一次自体,去年10月9日回输,28出仓,以为历劫飞升了,然而转折总是让人猝不及防。
12月17日pet纵膈
血池本底,肝部7.3,当头一棒啊,移植出仓不过一个半月,咳嗽严重,医生说可能是真菌感染,吃点伏康挫吧,于是回家吃了两盒,咳嗽症状没了,高兴了一场以为没事了,大夫说那就继续观察吧。
于是开开心心回家了,然而幸运女神并不眷顾我们,1月17日CT显示纵膈肿块增大,肺部结节增大1公分,拿到结果我傻了,说实话那时候差点崩溃。我老公的主治说我们现在也没好的办法了,走投无路的我们求助了淋巴瘤之家,娟娟帮我们问诊杨清明杨主任,主任让我们到他那里试试新的免疫疗法,想着快过年了,那过完年再去吧。
就是这么寸,就是这么残酷,离过年还有7天的时候,我老公头疼,然后就恶心呕吐,输液不能缓解,他本人并不愿意在医院过年,于是输了三天液就回家了,过年期间症状一直没有消失,又是娟娟建议我们查核磁,这一查才是真正的掉入了地狱的深渊,左小脑占位!!!
于是一边马不停蹄的联系娟娟,她让我们直接找北京世纪坛医院张伟京,说他治疗脑部中枢经验多,另一边我自己联系如何去北京,飞机不能做,火车有风险,最后我的两位同事开车一路送我们到北京,凌晨1点的北京西客站没有白日的熙熙攘攘,一如我当时绝望的心。
第二天一早,打着娟娟的旗号直接杀到门诊找到张主任,老专家问诊特别认真仔细耐心,整整问了一个小时,说真的我当时内心一瞬间就充满了希望,尽管他说预后不好。紧接着就是检查,排床,但是年后床位太紧张,实在排不开,张主任今天打电话给娟娟让通知我们,他替我们在别家医院找到了床位,让我们先过来输液降颅压,稳定状态。说真的找完主任拿到对方医院科室主任的联系电话,出了门我哭了,天知道我每天晚上不敢睡觉,总是看他是否还醒着的那种心情。
现在我刚刚从医生办公室出来,这么晚医生还在写病历,问诊,说真的我深深的感动,医生们负责任的态度让我看到了希望,我想我的家庭,我多灾多难的老公,太需要一场奇迹了,如果真的有神,有佛祖,有菩萨,给我一个奇迹吧,我的孩子需要一个完整的家,而我多希望他兑现白头偕老的承诺,保佑我们一切顺利吧!
好好生活

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

1861

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
华中科技大学同济医学院附属协和医院血液科及肿瘤中心淋巴瘤科
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-8-31
发表于 2018-3-2 23:04:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
加油!抓住任何一线希望!!!
前进!前进!!不择手段的前进!!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

36

主题

585

帖子

1401

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳門仁伯爵綜合醫院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-12-27
发表于 2018-3-2 23:17:54 | 显示全部楼层 来自: 中国澳门
加油了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

1817

帖子

871

家园豆

您的身份
病友
病理报告
浆母细胞淋巴瘤
就诊医院
天津血研所
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-8-18
发表于 2018-3-2 23:18:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,之家是你坚实的后盾
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

320

帖子

1038

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-3-28
发表于 2018-3-2 23:19:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
一定会好好的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

12

主题

541

帖子

1125

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
哈尔滨市第一医院血液肿瘤研究所
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-11-7
发表于 2018-3-2 23:20:27 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江牡丹江
加油了。。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

93

帖子

241

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-27
发表于 2018-3-2 23:25:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广西来宾
加油!希望你好运,坚强!坚强再坚强!!!相信这一切会很快就过的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

163

帖子

1419

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-6-30
发表于 2018-3-2 23:29:00 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
加油 老天保佑
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

1959

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2020-9-13
发表于 2018-3-2 23:30:45 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
加油,祝一切顺利
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

783

帖子

5252

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
浙一
目前状态
治疗中
最后登录
2019-8-15
发表于 2018-3-2 23:31:11 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
加油(ง •̀_•́)ง 一切会好起来的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:4

组织活动:12

1200

主题

7257

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2018-3-2 23:33:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们都在陪着你,不怕,无论发生什么,我在,我们在。
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

442

帖子

1230

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
中南大学湘雅附二
目前状态
疑似患者
最后登录
2020-8-19
发表于 2018-3-2 23:42:15 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

72

主题

220

帖子

666

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
天坛医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-8
发表于 2018-3-2 23:56:10 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
加油
愿老公快快好起来,不要头疼
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:2

组织活动:0

31

主题

1822

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
宁波市鄞州人民医院、北京301医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-8-17
发表于 2018-3-3 00:00:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
相信一定能治愈、一起加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

89

帖子

378

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
天堂
最后登录
2019-9-13
发表于 2018-3-3 00:01:32 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
之家之家,真正的家庭温暖
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

137

帖子

298

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2019-9-20
发表于 2018-3-3 00:05:40 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

540

帖子

1120

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2018-8-1
发表于 2018-3-3 00:07:54 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
为你祈福!让我们相信有奇迹
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

26

主题

4107

帖子

4328

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
宁波鄞州人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-8-15
发表于 2018-3-3 00:24:39 | 显示全部楼层 来自: 美国
加油!
世上无难事 只怕有心人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

383

帖子

1187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
广东药科大学附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-12-27
发表于 2018-3-3 00:42:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

344

帖子

1029

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-8-25
发表于 2018-3-3 02:05:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江西抚州
加油天主保佑
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号