SGN-35的采购小花絮

闵华重 · 发表于 2013-12-7 19:04:57

      好消息！CFDA当天就高效的受理了针对我家属个人进口SGN-35的申请，20个工作日内有望拿到批文，一切已经在办理中。这是习总领导下的政府转变工作风格的直接表达！更多的有利于我们病人治病的好政策和好作为，依然在我们希望的田野上！
      感谢李大海(lidahai)提供的信息！最近,我的香港亲戚已经与香港安健肿瘤治疗中心联系好了ADCETRIS(brentuximab vidotin)药品的采购，4瓶20万港币。采购程序已经启动，英国那边如果跟进顺利的话，药品有望在本月20日到港。这样病人在圣诞节那天的第4个疗程的用药就有保障了。
      感谢洪飞及其团队--淋巴瘤之家提供的帮助!  谢谢各位！大家好！一定才是真的好！

金二胖 · 发表于 2013-12-7 20:30:39

恭喜，这种心情和做的努力感同身受。

幸运的桃子 · 发表于 2013-12-8 12:49:25

恭喜恭喜，一切努力都是值得的

范医生 · 发表于 2013-12-8 17:57:29

如果成功采购，最后能够写一个详细的攻略，这样可以造福更多的患者。

安康顺利 · 发表于 2013-12-8 21:51:27

恭喜楼主！范医生说得真好，希望楼主能把购药写成一个详细的攻略，造福于更多的患者，功德无量，更希望我们国家的药管部门打开进口这些救命药之门，积善积德！

期待康复 · 发表于 2013-12-8 21:57:40

安康顺利发表于2013-12-08 21:51:27
恭喜楼主！范医生说得真好，希望楼主能把购药写成一个详细的攻略，造福于更多的患者，功德无量，更希望我们国家的药管部门打开进口这些救命药之门，积善积德！

真正的造福是让应该用的人都能用上。
来自安卓客户端

闵华重 · 发表于 2013-12-9 16:32:53

范医生发表于 2013-12-8 17:57
如果成功采购，最后能够写一个详细的攻略，这样可以造福更多的患者。

   尊敬的范主任您好！感谢您的建议，我一定照您说的办理。
   我是徐卫教授关注治疗的患者，也曾多次向您咨询过SNG-35的相关信息，可能见了面您会认出我的。
   在北京304做完第3个疗程的治疗，自感效果很明显，除了治疗后的 5天有点低烧，体温基本正常，也不咳咳嗽了，贫血得到改善，血象各项指标向好转变，治疗后的第3周，饮食基本恢复正常，但治疗后的前10天胃口不大好，人乏力，头有点疼。在未来第4疗程开始的前几天，我会做个CT检查看一下肿瘤的大小，到时候有时间，我争取去看一下徐主任或者是您的专家门诊，也好顺便汇报一下在京的治疗情况。
   说到在香港购药，其实，还是我在“霍其金淋巴瘤之家”的“新帖”、“最新精华”栏里的一条"香港购买SGN-35经历”给我的指导，我通过电话联系香港安健肿瘤治疗中心，并托我在香港的亲戚亲自去实地考察，认定委托对方购药风险不是太大，才决定这次自己采购的，毕竟同样的药品一瓶价格能便宜一万，从长计议还是值得的。
   CFDA的批文虽然还没批下来，但正常情况下，批准应该不会有什么问题。

苏州施 · 发表于 2013-12-9 17:20:37

恭喜楼主。

闵华重 · 发表于 2013-12-9 21:52:05

苏州施发表于 2013-12-9 17:20
恭喜楼主。

谢谢！你是霍结几期A型还是B型，治疗多长时间啦？

闵华重 · 发表于 2013-12-9 22:47:38

幸运的桃子发表于 2013-12-8 12:49
恭喜恭喜，一切努力都是值得的

谢谢!

闵华重 · 发表于 2013-12-9 22:48:11

安康顺利发表于 2013-12-8 21:51
恭喜楼主！范医生说得真好，希望楼主能把购药写成一个详细的攻略，造福于更多的患者，功德无量，更希望我们 ...

谢谢！是的

闵华重 · 发表于 2013-12-9 22:49:42

期待康复发表于 2013-12-8 21:57
真正的造福是让应该用的人都能用上。
来自安卓客户端

对的!你说得好!会的！

闵华重 · 发表于 2013-12-9 22:50:24

苏州施发表于 2013-12-9 17:20
恭喜楼主。

呵呵，谢谢！一起等好消息！

苏州施 · 发表于 2013-12-10 05:53:50

闵华重发表于 2013-12-9 21:52
谢谢！你是霍结几期A型还是B型，治疗多长时间啦？

IV期B，治疗了有半年了。

zhxm96968 · 发表于 2013-12-10 16:07:08

恭喜楼主，希望早点用上，

闵华重 · 发表于 2013-12-11 00:19:19

zhxm96968 发表于 2013-12-10 16:07
恭喜楼主，希望早点用上，

有幸接受徐教授，范主任的治疗，我们是有希望的！现在上海在研制类似SDN-35的药CD30-DM1，估计未来的两年内应该会上市的，价格只有贝伦妥单抗的一半，那么我现在一个疗程的费用可以用来做3个疗程，这是个让人振奋的消息，我们要坚持！

闵华重 · 发表于 2013-12-11 00:26:07

苏州施发表于 2013-12-10 05:53
IV期B，治疗了有半年了。

本家！我们是有希望的，现在还有药能治疗我们的病，将来还会有更多！更便宜！更方便的药等着我们！真的！我们的未来在希望的田野上！我姓闵，知道我为什么叫你本家吗？呵呵

苏州施 · 发表于 2013-12-11 00:48:57

闵华重发表于 2013-12-11 00:26
本家！我们是有希望的，现在还有药能治疗我们的病，将来还会有更多！更便宜！更方便的药等着我们！真的 ...

？？？，从我注册的号上？

闵华重 · 发表于 2013-12-11 01:04:21

苏州施发表于 2013-12-11 00:48
？？？，从我注册的号上？

呵呵，如果我没记错，施姓和闵姓的先辈同出一个姓，不信你有空上网查查百家姓。祝您早日康复！

苏州施 · 发表于 2013-12-11 01:53:19

闵华重发表于 2013-12-11 01:04
呵呵，如果我没记错，施姓和闵姓的先辈同出一个姓，不信你有空上网查查百家姓。祝您早日康复！ ...

受教了。

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