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您的身份家属
病理报告华氏巨球蛋白血症
就诊医院上海肿瘤
目前状态已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录2021-2-10
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<<与 AI 相伴>>-“帮帮我”心理热线抗癌新视点
2017 年 9 月 15 日, 第 14 个世界淋巴瘤日。肿瘤医院举办了一个关于淋巴瘤的培训, 同时也发了《与 “AI”相伴》这本书。那时,正是父亲刚被确诊为淋巴浆细胞淋巴瘤,华氏巨球蛋白血症, 刚开始第 一个疗程治疗的时候。 当时确实没有太多心思去关注心理问题,而是忙碌于医院里。心情是焦燥与紧张的。 治疗期间,也接触了不少病友和患者家属,也能明显的感受到他们情绪状态。除了少数乐观派外, 大 多数还是压抑和焦虑的。 在复旦大学附属肿瘤医院社工部的《患者心理体验和应对方式调查问卷》中发现:超过 50%的治疗期 癌症患者存在焦虑,疲惫感等多种心理障碍, 这些心理困扰贯穿疾病的诊断,治疗,康复及晚期治 疗的全过程。
在此摘抄此书主要章节目录
1. 确诊前后的心理反应
诊断等待期: 焦虑和躁动 否认期:我怎么就成了癌症患者?不可能, 我不信 悔恨期:面对患了癌症的自己,只恨命运不公平 苦求病因期:我们都是好人,为什么会生癌? 焦虑期:不敢将病情告诉家人,想知道自己的病情, 抑郁期:无人能理解自己的感受, 自己的苦水自己咽、不愿见人,想维持尊严、痛苦自责,自 己种下的苦果,接纳与积极面对期:对未来的迷茫与无奈,自我开导,积极面对
2. 治疗期的心理反应
手术期:手术前的焦虑,怀疑,恐惧。担心医生的水平。手术后,元气大伤,无法接受身体残缺。 放疗期: 不愿接受放疗,害怕副作用。放疗的封闭式环境让人害怕。 化疗期:想放弃化疗,副作用可怕,痛苦。形象受损 对家人和病情的复杂情绪: 对家人失望,感叹久病无孝子。对家人歉疚,常受病友的不良影响。
3. 康复期的心理反应
生理康复:渴求康复期养生知识 心理康复:一直沉浸在复发的恐惧中 社会康复: 社会功能退缩,回避和隔离。家庭关系与情感的变化
4. 患者亲属的心理反应
如何告知病情 身心疲惫 为患者的负面情绪所累
应该说,我父亲从检查开始到六个疗程治疗结束,或多或少的体现出了书中讲述的大部分心理状况。
他很容易的把一些中性的描述想像成负面的信息。比如在肿瘤医院看病时,医生说你的肝功能不太好。 他立即理解成是他的肝出现了严重问题。确诊巨球后,他认为自己得了‘死病’,没什么希望了。所 有这些反映出患者的多疑,悲观,甚至绝望的心理状态。同时,在情绪方面,变得易怒,控制力差。
不过,在治疗中后期,身体体征有了改善后,特别是住院期间接触了比他更严重的病人后。心情有比 较大的改善,人的精神状态也好了很多。
阅读本书的一些感悟:
患者不同阶段有不同的心理困扰:以前没有想到这么深,只是简单的理解为:要换位思考。实际 上患者的心理状态一直在演变发展的。认识到这一点,对于提供恰当的心理干预具有积极指导意 义。
陪伴比安慰更重要:很多时间,我们真的没办法体会到患者内心的复杂和敏感。与其说一些表面 安慰的话,比如:不要担心,一切都会好起来的。你不应该这样想„„还不如和他们安静的呆在 一起,聊聊共同关注的事。不要试图让他们理性的接受所谓“正确”的思维方式。
自我效能感:让患者感觉到他们仍然具有价值,而不是成为了一个依赖他们才能活下去的废人。 记得在肿瘤医院培训时,有社工要求我们演示相互鼓励的表达方式。比如,拍对方的肩膀,说这 段时间你很不容易,辛苦了,你真棒!这样的话语表达,往往会给对方正面的暗示。
家属的自我疗愈:我们往往把关注点放在患者身上,想尽可能的把他们照顾好。但通常会忽略家 属的心理状态。有些时候,家属在精神上承受着比患者更大的压力和痛苦,却找不到舒缓的心理 出口。有些家属在长期的付出后,已感觉自己力不从心,心力交瘁。这种情况下,家属应该学会 接受自己能力不足,和自已的不完美,不要过度的责备自己;同时,适当的找到发泄出口,而不 被患者的负面情绪所绑架和影响。
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