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 楼主| 发表于 2018-2-27 19:38:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
活出自我_JY 发表于 2018-2-27 19:30
你就化疗6个疗程吗?pr后康复到现在?

是的。一开始还以为要做足8个疗程。6个疗程后医生说再做下去意义不大,于是只好回家靠自己了。
我特意问了医生算不算CR,医生说不算,顶多是PR。
后续每半年做一次PET-CT。两年多后,再问医生,回答说临床CR。
霍奇金淋巴瘤Ⅳ期,6程化疗后PR,现为临床CR
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发表于 2018-2-27 20:41:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
桂良 发表于 2018-2-27 19:38
是的。一开始还以为要做足8个疗程。6个疗程后医生说再做下去意义不大,于是只好回家靠自己了。
我特意问 ...

当时治疗还有肿瘤残留对吧?有活性?然后回家了,慢慢调理,自动消失了对吗?是这个意思吗?
活出自己,为明天加油。
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 楼主| 发表于 2018-2-27 20:44:17 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
活出自我_JY 发表于 2018-2-27 20:41
当时治疗还有肿瘤残留对吧?有活性?然后回家了,慢慢调理,自动消失了对吗?是这个意思吗?
...

有残留,但处于抑制状态。自己回家调整饮食,运动锻炼
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发表于 2018-2-27 22:05:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
五年了  真的好棒b( ̄▽ ̄)d
可以的 一定可以的
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发表于 2018-2-28 06:48:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
桂良 发表于 2018-2-27 20:44
有残留,但处于抑制状态。自己回家调整饮食,运动锻炼

厉害,真的佩服你,向你学习
活出自己,为明天加油。
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发表于 2018-2-28 06:49:29 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃平凉
永远健康
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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发表于 2018-2-28 09:19:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
已经快5年了祝贺!
用平和的心态,活出不平凡的人生。
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发表于 2018-3-1 17:00:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油…

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发表于 2018-3-1 23:53:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
桂良 发表于 2018-2-27 19:38
是的。一开始还以为要做足8个疗程。6个疗程后医生说再做下去意义不大,于是只好回家靠自己了。
我特意问 ...

你确定是每半年做一次pet-ct吗?科室主任曾说ct的射线对人有影响,每年最多只能做两次ct。而你是一年做两次pet-ct,不会更影响到健康么?
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发表于 2018-3-2 07:15:33 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
祝贺祝贺
用平和的心态,活出不平凡的人生。
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 楼主| 发表于 2018-3-2 17:08:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
笃信 发表于 2018-3-1 23:53
你确定是每半年做一次pet-ct吗?科室主任曾说ct的射线对人有影响,每年最多只能做两次ct。而你是一年做两 ...

是的。一般情况下头两年是半年一次复查。当时主任看到我的情况比较复杂,让我头三年查得密些。
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发表于 2018-3-6 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同
桂良 发表于 2018-2-26 20:15
做PET-CT后才知道侵犯肋骨的,还好骨髓没事。之前很多症状,只是都被自己所忽略,譬如无法深呼吸、怕冷、 ...

从有这些症状到确诊大约多长时间?
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 楼主| 发表于 2018-3-6 12:01:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
希望长寿 发表于 2018-3-6 10:23
从有这些症状到确诊大约多长时间?

出现怕冷困乏这些症状估计至少有四五年时间了,所以最后确诊后果才那么严重
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发表于 2018-3-6 14:43:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
祝贺!满满正能量。如何注意饮食和锻炼呢?
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发表于 2018-3-6 14:44:17 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
方便说一下年龄吗?
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 楼主| 发表于 2018-3-6 15:57:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
金银蔷薇 发表于 2018-3-6 14:44
方便说一下年龄吗?

再过半年多就不惑了。

快5年了,我正在整理自己的治疗经历,还有一些健康饮食和运动健身经验。
开了个人微信公众号:桂良的健康笔记
希望能给大家以帮助。
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发表于 2018-3-6 16:05:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
能分享一下回去怎么调理的吗?自己PR到CR!
开始治疗
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发表于 2018-3-6 17:59:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同
桂良 发表于 2018-3-6 12:01
出现怕冷困乏这些症状估计至少有四五年时间了,所以最后确诊后果才那么严重 ...

这么长时间了,说明霍发展是不是很慢呀?
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 楼主| 发表于 2018-3-6 18:36:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
希望长寿 发表于 2018-3-6 17:59
这么长时间了,说明霍发展是不是很慢呀?

前期有一些症状不一定代表已经是霍了。
确诊前一年的公司年度体检也没有发现异常,所以我自以为是觉得是亚健康,过于劳累所致。
等左锁骨附近鼓起大包的速度非常快,前后也就十几天。
常规检查发现不妥后,就直接转肿瘤中心,当天住院治疗了。
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 楼主| 发表于 2018-3-6 18:55:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
Freely 发表于 2018-3-6 16:05
能分享一下回去怎么调理的吗?自己PR到CR!

当然可以。
简单而言,无非健康饮食再加适当运动。

稍微具体一些,就是:
我恶补了饮食运动相关知识,囊括物理、化学、生物学、营养学以及运动解剖学等多个学科的专业知识。以减少肠胃不适、口腔溃疡、咳嗽、喉咙发炎等具体问题为契机,根据身体反馈不断调整适合自己的饮食结构,加强运动锻炼。经过两年多的探索调整,终于完全扭转了自己的饮食运动习惯。

至于更详细的调整过程,我还在整理当中,写完后会发在论坛和我的个人微信公众号(桂良的健康笔记)。
快5年了,权当又上一次大学。把这段经历和经验做一个总结,以终为始,继续前行。
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