已经2个月了，去了5家医院，做了4次活检了，我该怎么办？

芷晴

我妈妈今年63岁，10.9因鼻塞、咽喉痛伴发烧，入院治疗，10.12医生说怀疑是淋巴瘤，在青岛市立医院取活检并行免疫组化，结果CD3(+)CD79a（个别细胞+）CD20（局灶+）CD56(-)CD68(+)Ki-67(20%+)粘膜组织重度慢性炎。后于10.16又去青岛另一家三甲医院青医附院取活检，没有做免疫组化。10.22去北京医科大肿瘤医院再取活检。病理科的大夫说后两次取的都是坏死，无法判断，又将第一次取的白片再做了免疫组化，最后得出的结论是：CD56(-)CD2(2+)CD7(3+)Granzyme B(1+)Ki-67(+5%),TIA1(散在+），EBER(-)病理结果提示为T细胞增生，不除外淋巴瘤的可能。医生跟我说是因为第二三次都是坏死，没有取到，第一次虽然取到了，但是病变区太小，所以只能得出这个结论。我们又把这三次的切片拿到同仁医院和高子芬教授处会诊，得出的结论跟肿瘤医院大体一致，都是病变不典型，或不排除。11.11我们又在同仁医院取了第四次活检给出的结果是CD上皮+，CD20灶+，CD3散在+，TIA-1散在+，CD45RO散在+，Ki-67部分+，EBER-，坏死组织及少许粘膜组织显急慢性炎症，淋巴细胞可见轻度异形，结合辅助检查诊断淋巴瘤证据不足。我们又将第四次切片拿到高子芬教授处会诊，给出 结果是CD3+,CD20灶性+,CD45Ro+,CD56-,CK-,Ki67+20%,TIA-1少量+，GramB少量+，GH3+，EBV-，慢性非特异性炎注：蛋白水平未获得支持淋巴瘤的依据。
我们又看了三院克主任的门诊，做了一些血和细菌的检查，只是说有多种病菌感染，免疫力低，回青后我们按克主任的要求先行输液消炎，一周后，咽喉症状明显缓解，鼻部也有点通气了，在住院输液期间，又在血液科做了上、下腹CT，都未见淋巴结肿大，各种血、尿检查结果也都正常。可当我们再回到耳鼻喉科复诊时，医生仍坚信是淋巴瘤，说还需要继续取活检，说有的病人取了10几次才报出来，我理解的就是他们临床认为是就应该是了，病理只是没有报出来而已。
我现在真的不知道该怎么办了，这么长时间的看病，我妈妈不论在心理还是身体上都受到了很大的折磨，看到排除的报告，她刚刚放松了，这几天也能吃能睡了。如果再让她取病理，我怕又给她带来打击。可又担心不赶紧取，再耽误了治疗，我真是不知道该怎么办了，求助论坛的过来人，你们有这样的经历吗？

黄大逸

等高手来回答。

per2008

估计问题没有你理解的那么严重，否则早该严重进展了，因为结外NK/T淋巴瘤进展起来可以非常快！
CD56阴性只是排除了NK细胞，但其它指标依然支持T细胞，尽管多数结外NK/T表现为NK细胞异常。
EBER不是决定性的指标，尽管多数结外NK/T病人的这项指标呈现阳性。
从大家已经确诊的结外NK/T免疫组化看，Ki值没有在20以下的，单从这点看，不像。
病理取不到很正常，更说明发病区域散在且轻微。
病理学的教授只对医生取到的材料负责，所以关键还是取材的大夫，不如到北肿之类更大的医院寻找办法。
PET-CT也是很重要的确诊手段，可以考虑采用，但一则这个发病区域已有较重的炎症，直接影响PET结果，二则被多次取病理导致炎症加剧和扩大，PET-CT结果判断变得更为困难，三则PET本身的灵敏度有限，四则ki值这么低也不利于PET判断。所以，我想，pet-ct对于你的确诊作用有限。
医生们建议你保持观察应该是可取的办法。

芷晴

非常感谢per2008的耐心解答。
我一直搞不清楚，这个病理要取到何时才是个头啊？开始三次取样，我基本理解了大夫所说的“没取着”，就是多是坏死或太小。最后这次算取着了吗？我看到论坛里好几位这种情况都提到取了好几次病理，有一位还经过了1年才确诊，他们前几次是像我前三次那样“没取着”还是像第四次这样虽然“取着了”，但报的是炎症呢？究竟什么时候才是个头呢？这种鼻淋巴瘤除了病理还有什么其他的临床表现呢？或者从血等指标能看出来呢？

空海

芷晴 发表于 2013-12-15 15:31
非常感谢per2008的耐心解答。
我一直搞不清楚，这个病理要取到何时才是个头啊？开始三次取样，我基本理解了 ...

经过一年才确诊的不如说是1年后发的病

芷晴

继续求助各位，我妈妈这一个多月又出现两次发烧，且左侧鼻腔一直不怎么通气，从发病至今，我们发现虽然鼻子一直有鼻涕、鼻塞症状，身体状况倒还好，但只要嗓子一疼，立马发烧，输消炎药后立刻退烧，嗓子也不疼了，可过一段时间又发作，这是怎么回事啊？这段时间，我们还在免疫科住了一周的院，做了各项免疫方面的检查，被告知没有全身免疫系统的问题。去血液科，血液科大夫就说现在没有任何证据支持淋巴瘤（住院期间，血、CT都做了，各项指标正常，也没有淋巴结肿大），只能观察。去鼻科，医生只能做抗炎处理。我考虑再去活检，可一位熟悉的肿瘤科专家不建议我们再取了，说从我妈妈的各项检查来看，她可以判断不是淋巴瘤。且第四次在同仁取样时，那个大夫也告诉我们，如果这次再报不出，就去血液科查查别的吧，不能再取了。我真不知道怎么办了……

芷晴

今天又带妈妈去看了鼻科，那个专家说，从临床看就是086，但这个病病理就是看不出来，说也不必再去活检了，取了也做不出来。我问该怎么治疗，他说那就先吃着激素看看吧，我说光吃激素能治吗？他说要治还得化疗，我问，化疗怎么化？他就表示他也没办法了，然后就说该下个病号了，把我们赶了出来。这还是所谓的专家！副院长！

白云深处

我想问一下从临床怎么看出是086的，活检都看不出来。
我觉得还是不折腾了，随访，内心当做没有。万一有就算了（早一点晚一点又差什么呢）

女青年

现在咋样了你妈妈