右胫骨（膝盖）淋巴瘤，非霍弥漫大B（2011.11,28更新）

最美江南雨

     我是右胫骨（膝盖）淋巴瘤，非霍弥漫大B。骨淋巴瘤发病率很低，而我的肿瘤位置也属个案，医生说参考的资料太少，所以一度我很迷茫。今天最后一次放疗结束了，也标志着治疗全部结束了。我一共做了6次R-CHOP，然后放疗23次，剂量是46GY。从去年11月10日住进医院到治疗结束正好8个月，现在回头想想其实也蛮快的，所以正在治疗的朋友不要着急，一切会很快过去的。下面我把发病情况，病理报告，治疗经过等大致说一下，请各位有什么建议提示一下，有相同病例的朋友可以交流交流，也给以后的病友作个参考，呵呵，为我们这个“家”尽点微薄之力。      
           我是从2010年6月开始觉得右腿酸，一段时间后蹲下起立艰难，腿不肿，但弯曲困难，看过几个医院和专家，诊断为骨质增生，韧带损伤，打封闭针，其间只拍了X光片，后来疼痛厉害，行走艰难，尤其是夜间无法睡觉，在疼痛科一个小医生的建议下做了核磁共振，报告显示有一5公分的肿瘤，疑似恶性。当天下午包一辆车赶往上海瑞金医院看骨科，医生没说一句话就开了住院单，让我们去试试看有没有床位，结果很幸运当天就住进去了。（记得进去时病友问是不是认识医生，他们都是等了至少半个月了才通知入院的。妈妈半夜时打电话过来说睡不着，上海那么大的医院不是说进去就进去的，你腿到底怎么了？顺便提一下我母亲是宫颈癌患者也经历了手术，放，化疗，所以瞒着母亲整整一个月，只是说是骨刺要手术）那天是11月10日。骨科怀疑骨肿瘤准备做膝关节假体置换，11月17日做CT定位穿刺，12月3号病理诊断：“右胫骨近端病灶穿刺活检”非霍奇金淋巴瘤，结合免疫组化提示弥漫性大B细胞性。备注：组织挤压严重。免疫组化及特殊染色：I10-2789：异型细胞Osteoca1cin-，Osteoponin-，AE1/AE3-，EMA-,CD56-,CD138,VS38C-/+,K-,入-,LCA+,CD20+,CD79a+,MUM+/-，KP-1-,PGM-1-,UCHL-1-,CD99-,BCL-2-。（到现在也不知道我这是几期，是生发还是非生发中心，那时候什么也不懂，稀里糊涂的也不知道问）
             这里也提一下，做了穿刺后，骨科要求我出院回家等病理报告，我怕以后进来难，所以赖着没走，后来证明这一步走对了，因为病理报告出来后，骨科再次让我出院说不是骨科的病了，让我去看血液科，我当时一片空白，没有任何方向，只能赖着不走让他们会诊帮我转血液科，又过了几天血液科来了个医生，说瑞金本部没有床位了，只能去分院，医生都是瑞金的，况且弥漫大B的治疗方案到哪都一样。所以现在看看有些病友的求医艰难，我还是比较顺利的。
          12月9日转瑞金血液科，当天做了骨穿。骨髓活检病理诊断报告：“骨髓活检”三系造血细胞中度增生低下，未见异常淋巴细胞累及骨髓。骨髓细胞学检查报告单：骨髓增生活跃，粒红比偏低，粒红二系增生活跃，巨系增生明显活跃，血小板散在或成簇可见，髓片中偶见幼淋样细胞占0.5%。染色体检查报告都是好的。   
                                       
      入院后的相关检查：浅表淋巴结B超：右侧颈部.两侧腹股沟淋巴结。腹部B超：脂肪肝，胆囊结石，胆囊附壁胆固醇结晶。心超：左室顺应性降低。心电图：窦性心律。颈部CT：未见异常。腹部CT平扫+增强：脂肪肝，其余未见异常。血常规，凝血四项，肝肾功能，血脂血糖，电解质，正常。LDH 368iu/1，免疫球蛋白 M4.08/1，CRP 8.79mg/1，尿B2微球蛋白 0.119mg/1，尿常规：WBC 1-2/HP乙肝三系统：Anti-HBs（+），Anti-HBe（+）。（这些指标我都不懂，LDH 指标也是最近才知道是怎么回事，我看了一下我的6次出院小结还有最近这几次的LDH 检查都没正常过，都在300多，所以现在最担心的就是这个，不知道怎么办）12月14开始第一次化疗，2011年4月23日结束最后一次。还算顺利，但从第三次开始肝功能不好，谷丙转氨酶，谷草转氨酶等指标升高，每次先用天晴甘美，阿拓莫兰等保肝药保肝。到现在为止这些指标还是不正常，一直在服保肝药 。
        5月23日做了PET/CT  1，右胫骨上端内侧骨质异常灶，直径约3.9，SUVmax2.3-3.1，代谢增高，考虑淋巴浸润
                                          2，脂肪肝，肝脏尾状叶钙化灶，脾稍大，约7个肋单元。
                                          3，十二指肠粘膜局部密度增高，目前考虑炎性病变，随访必要时胃镜检查。
                                          4，盆腔小肠局部粘膜代谢增高，考虑炎性病变，建议随访
                                          5，脊柱侧弯，脊柱轻度椎退行性变。双侧肩周炎
                                          6，全身其余部位PET/CT 显像目前未见明显异常高代谢灶
       血液科医生建议放疗，骨科医生建议手术再化疗，主意由我自己决定，考虑再三决定先放疗，不到万不得已不做手术。6月10日开始放疗，每天一个人坐车5小时往返，早出晚归，虽然白细胞一直不高，只有2600，但精神很好，呵呵，终于结束了，打字打得好累哦!      

wg001

支持楼主的分享！会对大家有帮助的，也祝你早日康复!

洪飞

给骨淋巴瘤病友留下了很好的参考资料。加油！

向日葵

我去年右边膝盖疼，也担心其他情况，后来去拍了X片子，拿给医生看，医生说是骨疣。。。。。也在右胫骨。。现在右腿浮肿的，可能是以前放化疗的远期后遗症，打算明年去做个帕特，还是不太放心

GBMBS

楼主治疗的非常顺利，恭喜。 我上周也去了趟瑞金，那个环境，实在是太恐怖了，病房少，人又太多。一个房间都是挤了5个6个人的，厕所公用的，家属全部睡过道。。。

最美江南雨

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那是瑞金本部，多数是白血病患者，临床试验者，有关系的。我是在分院北站医院治疗的，医生都是瑞金的，主任带队，每个月轮换，那边环境还好地方也大，有两层楼面。但病房也紧张，我一般提前10天就去要床位了

1984013

楼主你好，你的情况和我爸一样，也是脚痛引起的弥漫大B,<~有空聊系，QQ:270500443

小雅

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看了你的病倒，也谢谢你的分享，骨淋巴瘤很少见，但往往对放疗敏感，弥漫大B细胞淋巴瘤治疗一线推荐R-CHOP6*8。由于NHL是全身疾病，尤其对于弥漫大B细胞淋巴瘤，是高侵袭性肿瘤，所以我们不主张手术。至于你所关心的问题：随着化疗的结束以及保肝治疗，肝功是会逐渐好起来的。白细胞低于3000时要采取措施，升白治疗，避免劳累，注意卫生。乳酸脱氢酶、血清微球蛋白被认为是一个预后评价指标，可以认为与疾病活动相关。另外，病例中少了患者年龄，Ki-67，这都是重要的信息。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　祝好　　　　　山西肿瘤　张巧花

最美江南雨

谢谢张主任和小雅医生的答复。我今年42周岁，Ki-67这项指标好像没做，找不到。那我现在算不算CR?如果这些预后指标继续高的话我该怎么办，是不是还得治疗？骨淋巴瘤的治愈率高吗？

小雅

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5月23日做了PET/CT  1，右胫骨上端内侧骨质异常灶，直径约3.9，SUVmax2.3-3.1，代谢增高，考虑淋巴浸润。这是治疗后做的评估吗？之前做的CT提示病灶多大？要对比，然后进行临床治疗评论，你的主管大夫应该会告诉你的。骨淋巴瘤较少见，回头我再详细咨询一下张主任。

最美江南雨

      小雅，你好，这样称呼亲切些，呵呵！PET/CT  是6个疗程结束后一个月做的。2010年11月16日做的MR显示肿瘤大小为5.23x4.25x4.29cm，化疗第4个疗程后2011年3月28日又做MR显示  肿瘤大小约5.0x3.7x3.5cm，较老片减少。昨天又去做了MR，星期四才可以拿报告。   
        至于我的主管医生是谁，我可以说不知道。因为我每次去化疗时医生都在调换，每一个医生对我好像都不那么重视，或许是我症状轻，没什么反应？反正觉得他们没什么问题问我，我那时也不知道问什么。六个疗程结束后看过专家，咨询下一步怎么办，专家说我们化疗结束了，至于你下一步怎么办不是我们管的，你自己去看，漫不经心的样子。PET/CT  报告出来后就没有再去找这个专家，找了别的医生，建议说放疗。放疗科医生很负责，帮我请专家会诊，一下子觉得医生很重视，给我分析看片，虽然我不怎么懂，但心情完全不一样，对自己的病有了信心。
         最初认识小雅和张主任是在淋巴瘤康复俱乐部里，看见你写的医生日记（感觉是你写的),对病人如同自己的亲人，很是羡慕，呵呵！你们的加入一下子让我有了依靠，一次次不厌其烦的答复让我很感动，我们需要你们！

最美江南雨

       小雅你好，刚从医院检查回来，我把这次的检查报告告诉你一下。因为医保的原因，门诊不能全部检查，我就做了几项，不知道够不够。1，B超：肝，胆，胰，脾，肾，腹膜后，颈部，锁骨上，腋下，腹股沟，正常。2，胸部CT增强，未见明显异常。3，胸片正位片：主动脉迂曲，两肺纹理增多，随访。4，右侧胫骨MR平扫，现肿瘤大小约2.8x2.5x4.0cm（我去看过骨肿瘤专家，他说比以前好很多，建议6个月以后复查，只要x光片就可以了）。5，血常规正常。6，肝功能的转氨酶指标下降，比原来有好转。LDH 289（98-192），比以前也有所下降。本来准备看血液科的，可是号几天前就挂不到了，所以就回家了。呵呵，一来觉得问题不大，二来觉得还可以咨询小雅医生。{:4_83:}

小雅

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等会儿我去张主任家，晚上回复你。

小雅

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对不起让你久等了。刚从医院回来，张主任已经详看过你的病例，同意目前治疗方案，按计划完成。骨淋巴瘤对放疗较敏感，有部分病人是可以达到治愈的！张主任参与编写的《淋巴瘤》骨淋巴瘤部分，对骨淋巴瘤的治疗也有颇深研究。保持联系。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　祝早日康复！　　　　　　　　　山西肿瘤　张巧花

大国

医生是个伟大而神圣的职业，是个可以创造奇迹的英雄。

最美江南雨

谢谢小雅和张主任！以后每次复查都会向你们汇报，呵呵{:4_83:}

无处安放

我也是骨肿瘤。骶骨手术切除后化疗的。B母淋巴瘤，骨髓寻找中可见少量异常细胞。chop四疗了，二疗之后pet显示全身无异常。预计6－8疗后自体移植。

最美江南雨

一，生化化验 ：LDH260（正常值50-240），尿酸367（正常值155-357）。
二，浅表淋巴结B超：两侧腹股沟淋巴结肿大。
三，全腹部CT平扫+增强：中度脂肪肝，脾脏轻度肿大，右侧卵巢钙化  
四，骨扫描：右胫骨上端放射性分布稍增高。（诊断意见：右胫骨上端病变，建议随访，必要时MR检查）
    血液科医生建议活检，再做病理。我要求随访。放疗科和骨肿瘤医生也建议过段时间
做个PET.
       请小雅医生和各位病友也帮我提提建议。今年7月刚结束放疗，9月做的MR显示肿瘤明显缩小，放疗科医生说检查时间不宜太近，不准确。
   “放射性分布稍增高”能说明肿瘤依然活着吗？非得做活检吗，PET不行吗？

最美江南雨

以上是我第二次复查的情况，正常的均略过

小雅

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病例已收到，已整理，明天交至张主任。