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有霍奇金自体移植后复发的病友吗

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外面的大海

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发表于 2018-2-9 07:43:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国江苏盐城
本帖最后由 外面的大海 于 2018-2-11 18:31 编辑

我是霍奇金 结节硬化型，abvd CR后 半年复发， 后续二线DICE治疗 也达到CR， 然后紧接着 自体干细胞移植， 一切也很顺利； 出仓后过了4个月  又做了第二次自体干细胞移植巩固。 目前出仓至今一年半。 现在北京复查后得知再次复发了，也快过年了，北肿这里的大夫也基本放假了。 现在人很乏力，每天晚上还低烧，37.5-38度，白天温度正常。 请问下论坛里的朋友，霍奇金自体移植复发后接下来的路该怎么选择？还有什么医院可以推荐的 专门治疗复发难治霍奇金的主治大夫请求推荐。 我的病基本是一用药就起效，一停药就起。2014年开始三年多了，第二次复发了， 快崩溃了。
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洪飞

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发表于 2018-2-9 08:49:30 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
不要心理压力太大，检查了再说。
我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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心情一直很好

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发表于 2018-2-9 09:28:13 | 显示全部楼层 来自： 中国河北
我也是霍奇金3期，20天前做的pet，评分1分，最近体重降了10斤，这两天摸到脖子后边肿了，里边还有肿块。
一切都是最好的
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GU.GL

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发表于 2018-2-9 09:44:42 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
你的心里压力的确很大，每天减少0.2都记着
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十一哥

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发表于 2018-2-9 13:05:45 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
都二次移植了

2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过！2015年终于见到了儿子！2016年一切顺利，平安度过！2017年我收获最大！2018年要更加开心的活着！
只要我活着，就会有希望！--有些事不是看到了希望才去坚持，而是因为坚持了才会看到希望！
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外面的大海

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 楼主| 发表于 2018-2-9 21:22:26 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏盐城
最近每天晚上有低烧， 持续4天了。37.5～37.8度左右， 白天体温正常。一到晚上就有点低烧
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外面的大海

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 楼主| 发表于 2018-2-9 21:45:14 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏盐城
心情一直很好 发表于 2018-2-9 09:28
我也是霍奇金3期，20天前做的pet，评分1分，最近体重降了10斤，这两天摸到脖子后边肿了，里边还有肿块。
...

你是第一次治疗还是复发的
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六日

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发表于 2018-2-9 22:26:32 | 显示全部楼层 来自： 中国河南郑州
哥们半年内复发的霍奇金移植也就不到一半几率会好，移植俩次是能加大治愈几率，理论上自体移植失败后没有继续有效治疗的百分之九十一到二年内死亡。这个情况的解决办法是sgn35或者pd1最有效果。但是首先应该活检确认是否复发。理论上高危可以治疗使用sgn35或者pd1
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 楼主| 发表于 2018-2-10 07:25:03 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏盐城
洪飞 发表于 2018-2-9 08:49
不要心理压力太大，检查了再说。

洪老大 请问结束治疗后一年半，现在每天胃子不停的嗳气，持续4，5天了， 胃子嗳气跟淋巴瘤有什么关联吗
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外面的大海

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 楼主| 发表于 2018-2-12 08:06:06 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
洪飞 发表于 2018-2-9 08:49
不要心理压力太大，检查了再说。

洪老大 你看你位置 您是在北京吗 我在北京肿瘤医院这里 有时间能拜访您一下吗
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洪飞

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发表于 2018-2-12 09:16:01 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
外面的大海 发表于 2018-2-12 08:06
洪老大 你看你位置 您是在北京吗 我在北京肿瘤医院这里 有时间能拜访您一下吗
...

我们放假啦，年后再来吧
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理由他爹@臣臣

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发表于 2018-2-12 20:26:13 | 显示全部楼层 来自： 中国山东烟台
入组PD1或者自费PD1，佩服你两次移植的勇气，这身体得虚成啥样了，化疗还是别上了
理由妈妈你一定要加油↖(^ω^)↗你是我们的一切，我们等着你回家
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王震未赢够

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发表于 2018-4-3 01:51:01 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
我个人理解，当初根本就没CR，一些极其细小的病灶PET也没看到，当初ABVD我觉得就该增加剂量然后多巩固俩疗程，自体移植我认为完全没必要，现在你就该去找实验组，PD-1不要去那个有红色血瘤那家。
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治愈不复发

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发表于 2018-4-3 04:12:37 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
心情一直很好 发表于 2018-2-9 09:28
我也是霍奇金3期，20天前做的pet，评分1分，最近体重降了10斤，这两天摸到脖子后边肿了，里边还有肿块。
...

评分1分了，难道20天就会复发吗
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一帆风顺a

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发表于 2018-4-3 10:56:21 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
你现在怎么没4治疗？
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一帆风顺a

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2019-4-30
发表于 2018-4-3 10:58:01 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
写错了，你现在准备用什么方案？怎么治疗？
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ymx1989

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2023-9-9
发表于 2018-4-3 12:43:03 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
卤煮现在怎么样了
泡橘子丝儿喝，舒坦。
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哈哈1啊

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2023-3-12
发表于 2022-8-25 19:43:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
你之前的头晕乏力怎么好的啊？
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