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我和霍奇金淋巴瘤的故事开始了

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发表于 2018-1-22 19:24:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
一切就是这么发生的。。。
癌症,肿瘤,化疗,这些名词,若不是现在就职公司从事的大健康行业的关系,可能我真的了解的很少。
所以当我真真切切的拿到诊断报告的时候,再想镇定也好,还是流了一路眼泪。
2017年12月26日,我在复旦大学肿瘤医院拿到了病理报告,确诊为经典霍奇金淋巴瘤(结节硬化型)。
什么事淋巴瘤?
淋巴瘤是起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,经典的表现会有淋巴结肿大,但其并不是一个实体肿瘤类的癌症,无法通过手术方式进行治疗。
大类上分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤,小类上能分出几十种。
而霍奇金淋巴瘤是其中治愈率最高的类型,同时也是现代医学能够治愈的癌症中,治愈率最高的一种疾病,所以坊间也有段子说如果医生一辈子要得一次癌症的话,会选择淋巴瘤。
病因?不存在的
至今没有明确说法,我并没有家族史
回顾
时间拨回2017年上半年,在那之前,我处于一个非常健康的身体状态中。6月开始发现有下肢皮肤瘙痒的症状,也不出疹子,就是纯痒,去皮肤科看了也就不了了之了。(后来皮肤瘙痒愈演愈烈,是淋巴瘤的一个经典症状)
6月底开始出现腰痛腰酸,夜间疲劳的症状。
7月11日疼痛科就诊,起初只是怀疑是不是开车,办公久坐引起的腰椎问题。
7月12日发现有低烧,同时疼痛科的核磁共振显示我的椎间盘问题并不大,但是腰椎存在信号异常,医生很难解释,建议我去大医院。(当时我怀疑可能是某种炎症引起的)
7月15日高烧急症输液,胸部CT阴性
7月24日到瑞金骨科大主任就诊,建议核磁增强扫描,扫描结果依然无法诊断。这个时候我第一次听到了“淋巴瘤”这个名字,骨科医生看片子怀疑是淋巴瘤,建议我去血液科就诊,并建议Pet-CT扫描检查。(这个时间点很特别,几乎是我看病历程的初期,如果这时候果断Pet-CT检查的话,确诊的时间没准可以大幅度提前,并少走很多弯路)
我去了瑞金血液科普通门诊,查了一些指标,医生也摸了我的颈部,没有淋巴肿大,当时也没有体重明显减轻,盗汗等症状,就不了了之了。
PET-CT是借助显影剂进行全身CT扫描的检查,通常用于癌症的筛查以及肿瘤部位分布情况的勘查,扫描本身相当于经受一次轻度的核辐射,费用也比较高昂,所以常理来讲,我并不太愿意去做这样一个当时看来没有特别必要的检查。
之后转战到瑞金发热待查科室开始了疾病的侦探游戏,医生给我做了最全面的检查,抽血无数,还在CT影像下做了腰椎的穿刺,所有的报告除了显示身体有炎症之外,没有任何指向性的结果,特别是腰椎穿刺中并没有发现癌症相关的证据,这也让我缓了口气。
各类检查陆陆续续连绵到9月,病情并没有好转,白天持续的低烧,夜间乏力,短时间的高烧,腰部的间歇性疼痛折磨着我。
9月转到上海感染科最棒的华山医院找了主任医生,第一次见医生我提供了厚厚的检验报告,医生也表示我该做的都做了,从病情来看,还是经验判断我可能是腰椎结核,直接开药让我开始诊断性治疗,如果药物有效,那就是判断对了。
之后的故事也是造化弄人,服药2周,退烧了,不疼了,我一度以为我真的得了腰椎结核,好景不长,重新发烧,越烧越高。
华山感染科住院检查,骨髓穿刺,均无果,已经11月了,我没有了耐心,去做了PET-CT
这是一个上午做下午就出结果的检查,还记得那是个阴天,紧张的做完检查,去宜家吃了迟到的早餐,当天还去了公司赞助的活动现场,到了下午4点以后,取报告。
看到报告的瞬间其实就懵了,全身华丽的亮点,弥漫多发的病灶格外的刺眼。报告最终还补了一句,建议活检排除“多发性骨髓瘤”,回到车里,百度了一下,基本是个不治之症,哭了。
我到是不怕自己就这么死掉了,而是我的老婆,我的家人,还没满月的儿子,我实在不能想象他们是否能接受我从他们的生命力消失,一路开车回家的路上忍不住的放声痛哭。
隔日再见主治医生,他到是一脸轻松的迎接着脸色凝重的我,最后也没和我说太多,说有些人对化疗很敏感,能活十几年,拍着我的背把我送出了诊疗室。
下一站是肿瘤医院,一个我从没去过的城市角落,一个神奇的科室叫头颈外科,这时候脖子的淋巴结已经有了明显的隆起,当天安排了细针穿刺的检验,除了结果,疑似霍奇金淋巴瘤,这在当时是个好消息,至少它是个治愈率高太多的肿瘤。按部就班的预约了活检手术,第一次在身上动刀,取出了一块淋巴结组织,确认最终的肿瘤分型。10个工作日的漫长等待,在2017年的圣诞节,我拿到了确诊报告。
告诉家人吗?什么时候告诉家人?
过程中其实只有很小一部分人知道我的病情,父母也都瞒过了,策略是想等治疗方案等等后续安排妥当之后再让他们知道,会更安心一些,期间和夫人做了几次详谈,又松有紧的聊了未来可能会面对的各种情况,互相基于支持和鼓励,很难想象巨蟹座的她在这件事情上表现出了超凡的冷静和乐观,检查期间她做了大量的功课,寻找了很多资源,帮助我后续尽快开始治疗,同时在精神上给了我莫大的支持。我想她自己的内心也是顶住了天大的压力吧。
工作上
曾患过癌症的老板给予了莫大的鼓励与支持,包括公司保障的20万重疾险。以及在工作交接上给到的大力支持,公司也就只有老板夫妇知道我的病情,其他同事也许会觉得很奇怪,我一健康的大活人突然就人间蒸发,而且短时间内都没法回到办公室。我也会静静思考治疗的这段时间,如何用我有限的精力,支持到公司业务的发展。
最后都会落到自己肩上
至于自己心态的调整,其实还是有起有伏的,虽说治愈率高,但是我的分级是IV
B级,也就是最晚期的分级,有侵犯骨髓,化疗方案直接上到了另一个强度,所谓大数据的账面上来看5年的存活率是65%,一旦初治的化疗反馈不佳,还要面对二线方案以及自体移植的艰难选择。所以治疗这条路是在赌博,我能做的就是养成良好的心态,强大的意志力,吃好睡好,迎接十几次的化疗摧残。这一切都把我的心理弹性(resilience)推向了一个新的高度,常暗自安慰自己,半年后又是一条好汉。其实我们对于世界,对于客观事实的认知都是自己掌控的,好消息还是坏消息,完全在于自己的观察角度,好处来看,这是一次千载难逢的人生历练,和够我吹一辈子的牛皮资本,我也难得有时间停下工作的节奏,休息半年,和刚出生的孩子有更多相处的时间,这些都是充满阳光的好处,只要我自己心里始终迎在阳光面,癌症对我来说,并不黑暗。

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发表于 2018-1-22 19:34:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
病理会诊:专家看切片
加油 我爸爸在元旦查出的弥漫性大b 马上放假了 回家我要和他一起面对
可以的 一定可以的
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发表于 2018-1-22 19:47:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
淋巴瘤的分型比分期重要的多,请问你刚开始低烧多少度,是午后低烧还是全天都低烧
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发表于 2018-1-22 19:54:34 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
加油↖(^ω^)↗加油!
理由妈妈你一定要加油↖(^ω^)↗你是我们的一切,我们等着你回家
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 楼主| 发表于 2018-1-22 19:56:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
家人一起健康 发表于 2018-1-22 19:34
加油 我爸爸在元旦查出的弥漫性大b 马上放假了 回家我要和他一起面对

全家都要加油
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发表于 2018-1-22 19:56:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
我第一次拿到确诊报告也是哭了一地,感觉事业才起步,把全部都打算好了老天爷突然和我开玩笑……接着,我要开始第二次化疗了,96小时方案,非霍……千言万语一句话,加油,坚持
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发表于 2018-1-22 19:57:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
加油
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 楼主| 发表于 2018-1-22 19:57:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
佛缘 发表于 2018-1-22 19:47
淋巴瘤的分型比分期重要的多,请问你刚开始低烧多少度,是午后低烧还是全天都低烧
...

刚开始全天低烧,37到37.5,中间有间断,有时午后开始,夜间偶尔高烧
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 楼主| 发表于 2018-1-22 19:58:48 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
cxqsung 发表于 2018-1-22 19:56
我第一次拿到确诊报告也是哭了一地,感觉事业才起步,把全部都打算好了老天爷突然和我开玩笑……接着,我要 ...

一起加油,老天爷后面一定有好的安排,坚信
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发表于 2018-1-22 20:20:10 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油!半年后一切都会回到正轨!
人生是一场修行。。。
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发表于 2018-1-22 20:41:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,霍好治
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发表于 2018-1-22 20:47:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
我也是皮肤瘙痒
加油,病友们,一定会好的!越来越好!
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发表于 2018-1-22 20:58:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
有经常熬夜的情况吗?潜在得病原因,初步调查 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=70115
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发表于 2018-1-22 21:21:02 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油 我也是17年暑假前后出现的身体瘙痒 愈发剧烈 国庆长假前后脖子上有一个小小的淋巴结 当时没在意 12月出头的时候 淋巴结突然变硬 而且迅速增大 当时的皮肤瘙痒也已经到了严重影响我生活的地步了 去医院做了淋巴结穿刺 今年1月5日也是在复旦附属肿瘤医院拿到了会诊报告 这周三第一次化疗完 希望老天会保佑我们 要相信大难不死 必有后福 人生后来的路一定会一帆风顺
兵来将挡水来土掩
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2018-4-16
发表于 2018-1-22 21:30:19 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
和我女儿的确诊经历非常像,我们连发烧都没有,pet两次都没查出,最终还是活检!耽误一个月发展迅速!
可妮妈妈
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发表于 2018-1-22 21:47:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你做beacopp不要10几次的
God Helps Those Who Help Themselves!
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加油,早日康复!
生活只记得它的好,就会一直好下去!
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发表于 2018-1-22 22:19:36 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
结核医院也让我吃结核药  说试一下,变小就是结核,我拒绝了,这个弯路我没允许他们对我实验!
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发表于 2018-1-22 22:24:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,希望我爱人也能和你一样积极努力乐观
愿岁岁无疾
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发表于 2018-1-22 22:30:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
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