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【关于知道病情的那点事儿】

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发表于 2018-1-21 10:19:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国宁夏吴忠
       发这个帖子是想把自己经历分享出来,淋巴瘤是持久战,一味的隐瞒并不能从根本上解决问题,如何让病人坦然面对自己的病情,积极地接受治疗也是需要智慧的。

       印象中,癌症离自己既远又陌生。
       高中的时候,爷爷和外公相继离世,均是因为癌症,在我的认知里,所有带走老年人的不治之症统称为癌症,胃、肺、肝…亦或其他并不重要。
       我经常会讲:“做梦都没有想到…。”
       而真正让这句话表达到极致的,是做梦都没有想到30岁的我会患癌症。讲真,从去年9月做手术到现在,我基本没有单纯的因为得知患癌而痛哭过。这和我一步步得知病情的过程不无关系,还要感谢时刻关心照顾我的家人和朋友。
       确诊过程:
       2017年7月22日,我到某县城下乡的途中,嗓子不适,吞咽异物感,县医院耳鼻喉科诊断咽炎。(县医院的治疗水平不敢恭维)
        7月31日到市医院做了鼻腔镜,诊断为舌肌痉挛、舌根滤泡增生。
        8月17日,晨起刷牙干呕看到舌根处有血包,呕出血丝,到医院做喉镜结果照旧。(市医院也是…)

        这期间因我要带一个特殊的实习生,算是承诺吧,所以耽误了将近一个月的治疗时间。

        9月4日,自治区人民医院耳鼻喉科做鼻腔镜检查,舌根肿物,转入颌面外科住院治疗。

        第一次代入:不知道为什么区医院颌面外科对面设立的是肿瘤科,每次上楼一抬头我都会看一眼肿瘤科三个字,还告诉老公我没见过癌症病人,想进去看看,老公说我真是无聊。(这次纯属巧合,作用是让我后来看到肿瘤俩字没有太强烈的排斥感和恐惧感)

        9月8日,行舌根肿物切除术。
       从小到大我的身体总比大我两岁的哥哥好很多,我曾经羡慕过同班的小朋友总能因为感冒发烧、肚子痛等原因请假回家,而我永远是全勤。
       我对医院有着天然的陌生感,家人和医生都一再强调只是个小手术,不用担心,我也认为手术后,身体慢慢就会恢复如常。

       第二次代入:手术后不久医生初步判断我得了恶性淋巴瘤,并告知家属。因为要转科室,血液科大夫问了我一些关于有没有持续发烧、减重以及有没有住过新房子的问题,虽然我没有这些症状,但当时第一感觉就是自己得了白血病。大夫走了后,眼泪止都止不住的往下淌,第一次面对疾病我有了莫大的恐惧感。其实当时老公就躲在门外哭,他哭完了进来看到我在抹眼泪,诧异的问我为啥要哭(我应该给老公颁发个戏精奖),那种表情、那种莫名其妙的眼神,竟然让我觉得自己哭的有些莫名其妙了。(家属的情绪很重要,如果在首次知道病情后,家属先塌了,那病人真就没法活了,这次的作用是预热后成功过渡)

        9月13日,我被确诊患上了恶性淋巴瘤,因为区医院没有美罗华,我需要转往附院,家人便以区医院无法最终确诊为借口告知我要转院,最后我爸说一来要转院,干脆转到西安去看,那边有叔叔同学在医院,更有保障。

…………西安治疗分割线………

        9月20日住进第四军医大唐都医院肿瘤科(有了第一次的代入,天天瞅一眼肿瘤科的经历,我并没有特别排斥肿瘤科这仨字)。23日,经过西京病理诊断,弥漫大B淋巴瘤GCB型三期A组,马上要化疗了,真正考验家属智商的时候到了。由于前期的代入,我一直处在怀疑状态。

       第三次代入:这时候家人郑重其事的告诉我,我的诊断结果显示没有完全恶变,是淋巴系统有一部分细胞变异了,正处在良性和恶性之间,但是也要重视,要用治疗恶性肿瘤的方式,通过靶向治疗和化疗将变异细胞全部杀死,否则会彻底发展成恶性淋巴瘤。(这是我第一次接触淋巴瘤这个词,就说这样的解答牛不牛)作为一个学生物的,我竟然信了,坦然地接受了化疗。相较之前怀疑自己是白血病,这样的结果,反而更容易接受。(确诊后,家属往往处于两难境地,不告诉病人怕病人不配合治疗,告诉病人真实情况,又怕病人接受不了。不过这样的解释确实很有效。)

       第四次代入:因为接触了淋巴瘤这个词,知道自己患上了淋巴系统疾病。这之后,我偶然接触到淋巴瘤之家,一点一点的了解了淋巴瘤知识,了解到淋巴瘤并非不治之症,并且有很大的治愈希望,很好的走过了一段过渡期,为后面知道真实病情做了铺垫(学知识,很重要)。一疗回家后,老公表现得很淡定,这样会有两个结果,一个是我觉得自己生了严重的病,他不在乎我,第二个是我的病并没有自己想象中的那么严重。
      
        知道病情:第二次化疗开始前,我无意中看到了自己的诊断证明,有了前期的一次次的铺垫,让我在知道真实病情前就对淋巴瘤有了初步的了解,虽然也有情理之中的诧异感,但自然而然的就接受了,没有痛哭,更没有痛苦。这时候我加入了淋巴瘤弥漫大B群,感谢群里小伙伴的陪伴,让我在知道病情后并没有感受到无助和孤单。
       这期间,小姨给我讲了个例子,她有一个远的外孙女大约十年前得了淋巴瘤,经过治疗康复,最近刚刚订婚。这个事最早我也是知道的,不过当时我并不知道她得了哪种癌,也没有关注过治疗结果。小姨说,她比我严重多了,都康复了,让我放心接受治疗。(知道病情后,正面的例子很重要,毕竟淋巴瘤治愈的例子还是很多滴!)
     
       其实化疗并没有传说中的那么痛苦,只是难受的人只会到处去说有多么难受,副作用小的病人则不太当回事,这就造成了大家普遍认为化疗是一种摧毁性的治疗方式,恐癌更恐疗。
       经过一疗二疗积累的经验,三疗后,我基本没有什么副作用了,我想说我这样的年纪患上淋巴瘤很不幸,但正是因为我这样的年纪,耐受会更好一些,让我能够相对轻松的度过化疗期!
       有时候病人也怕家人把他当废人,尤其是年龄稍大的病人,根据病人的身体状况,适当地让病人做一些自己力所能及的事情,适量运动,还是很有正面积极的效果的。

       今天,我要再次踏上征途,开始我的第六次化疗。
       我相信上天赐我一病,是提醒我要改掉以前吃饭不规律、晚睡、脾气臭等一些不好的习惯,提醒我要更好的生活,认真的生活。
       而我也终将会以一个更加健康的姿态拥抱未来的新生活……

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WindySun + 10 加油!

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发表于 2018-1-21 10:22:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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发表于 2018-1-21 10:53:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
家人的鼓励真的很重要!我老公的表现跟你老公一样,他在我面前总是嘻嘻哈哈,还一直安慰我,其实我知道他也是害怕,担心,难过,但他从不表现出来,怕影响我的情绪,我们应该庆幸,在自己生病的时候,有一帮这么可爱的家人,朋友
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一生平安

发表于 2018-1-21 11:12:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,为你家人的用心良苦点赞,为你的积极治疗点赞
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发表于 2018-1-21 12:56:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
写的真好,我爸也是患者,我自己也是担心受怕的,自己找各方面的资料看,案例看,从一开始感觉天塌下来到觉得有希望到希望越来越大,又到听病房里的人说这说那说的我心情又跌到谷底,楼主说的好,家属跨了那就真是跨了,我会调节自己让老爸看到我也能给予他战胜困难的力量!战胜自己,心态决定未来!
希望一切平安
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发表于 2018-1-21 13:38:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
风雨过后见彩虹!
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发表于 2018-1-21 17:38:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2018-1-22 08:51:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
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2018-7-24
发表于 2018-1-23 10:06:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
住院时,我都是和医生申请住阳台加床的。一个小小的阳台让我觉得我这独立空间,我不用去听别人的诉说,不用和别人诉说自己。多看喜剧度过每一次化疗~我分析了,如果非要让我们家有人得086,顶梁柱的老公,年迈的父母和幼小孩子都不行,只能是还年轻的我

作为80后的我们一起加油!
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 楼主| 发表于 2018-1-23 12:44:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
oyheroes 发表于 2018-1-21 10:22


打死你们这些小坏蛋^_^
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 楼主| 发表于 2018-1-23 12:47:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
Sunny888 发表于 2018-1-21 10:53
家人的鼓励真的很重要!我老公的表现跟你老公一样,他在我面前总是嘻嘻哈哈,还一直安慰我,其实我知道他也 ...

家属和病人都要一起加油!
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 楼主| 发表于 2018-1-23 12:47:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
JXP 发表于 2018-1-21 13:38
风雨过后见彩虹!


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 楼主| 发表于 2018-1-23 12:48:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
努力生活的喵 发表于 2018-1-23 10:06
住院时,我都是和医生申请住阳台加床的。一个小小的阳台让我觉得我这独立空间,我不用去听别人的诉说,不 ...

我也曾经那么想过,觉得让谁得病都舍不得还是自己来吧!
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发表于 2018-1-24 00:01:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问怎样进入弥漫大b群。。。。。。
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 楼主| 发表于 2018-1-24 15:28:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
战神3 发表于 2018-1-24 00:01
请问怎样进入弥漫大b群。。。。。。

我是通过之家页面右上角的加群加的
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发表于 2018-1-25 08:47:26 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
祝你早日康复,另外一个疗程几天?
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发表于 2018-2-9 09:03:16 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
加油!希望早日康复!
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发表于 2018-2-11 17:20:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
我也喉咙有异物感,做了鼻咽镜说是慢性咽炎,好担心
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这个看具体情况吧。拿到我的免疫组化结果的时候我妻子坐在医院的长椅上哭的抬不起头,还是我安慰她的,并开玩笑说到底咱俩谁是病人啊?!
前进!前进!!不择手段的前进!!!
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