考虑多发性骨髓瘤的漫漫确诊路，我们一起加油

歪大王

简单描述下。
我老公不明原因发热大概有半年，皮肤瘙痒，腰酸痛，颈部偶尔疼痛，在瑞金查了两个月，能做的检查都做了，排除了各种感染，炎症，寄生虫，病毒，自身免疫问题，肿瘤标志物正常。
在瑞金做了骨髓活检免疫组化，考虑炎症。
转到华山发热待查，医生考虑是腰椎结核，吃了一个月药没有明显控制住，建议做pet
上周做了pet，结果不太好，全身多发淋巴结肿大，SUV值都很高，全身骨质密度不均，建议骨穿病理排除多发性骨髓瘤。
晒晒报告










Pet显示全身都亮了也是醉了，几个医生看了都觉得不太乐观。

也没找到专门是MM的论坛，到之家来发个帖记录一下，顺便在论坛里学习学习。

我刚生完孩子出月子，住在娘家，最近都没法陪老公检查。

知道检查结果不太好之后我们长谈了一两次，我从一开始完全无法接受慢慢也开始接受这个结果，心里做好最坏的打算。如果有病，就积极治疗。

幸好我老公心态一直比较好，很乐观，我也要乐观面对，不成为他的负担，毕竟要背负的东西还有太多了。

开心是一天，不开心也是一天，为什么不开开心心呢？

洪飞

这么年轻MM？但愿是淋巴瘤

歪大王

洪飞 发表于 2017-11-27 14:09
这么年轻MM？但愿是淋巴瘤

我想也是，我看一个文献说20几岁的MM患者已经是可以载入史册的水平了

馒头来了

离我家很近 我老婆刚确诊的淋巴瘤 加油

歪大王

馒头来了 发表于 2017-11-27 14:23
离我家很近 我老婆刚确诊的淋巴瘤 加油

一起加油啊你们在哪治疗呀？

馒头来了

歪大王 发表于 2017-11-27 14:30
一起加油啊你们在哪治疗呀？

瑞金 你们在肿瘤吗

馒头来了

哦 华山对吧

歪大王

更新一下，今天老公在好基友的陪同下在华山做了骨穿，骨髓没抽出来手贱的我去百度了一下，发现骨髓抽不出也不是啥好事
取了骨髓组织，让自己送到上海肿瘤医院病理科，再让他去做一个淋巴结穿刺。
听说上肿出报告出了名的慢，不知道要多久呢？

歪大王

馒头来了 发表于 2017-11-27 14:35
哦 华山对吧

目前还在华山，之后送组织到肿瘤医院做病理，如果确诊了之后应该会到瑞金治疗。你们看的哪位医生？

橙色雨丝

应该不会是多发性骨髓瘤，而是淋巴瘤，最大可能是弥漫大B。

ruling512

不管结果如何，都要加油 ！

歪大王

神秘的骨髓组织

歪大王

有件事楼主一直觉得挺讽刺的，我本人的工作单位，就是做免疫组化仪器和试剂的，我老公在瑞金做的免疫组化就是在我们公司的机器上做的全国各大医院的病理科主任是我们最常接触的人可惜我不是一线销售和技术人员，没有什么人脉关系，但还好我有一些专业知识相当强大的同事经常被我骚扰
也不知道这是好事还是坏事

歪大王

橙色雨丝 发表于 2017-11-27 14:39
应该不会是多发性骨髓瘤，而是淋巴瘤，最大可能是弥漫大B。

大神！昨天刚拜读了你CAR-T的文章，真的学到很多。弱弱的问一句，弥漫大B能治愈吗

馒头来了

歪大王 发表于 2017-11-27 14:39
目前还在华山，之后送组织到肿瘤医院做病理，如果确诊了之后应该会到瑞金治疗。你们看的哪位医生？
...

如果是淋巴瘤就看赵维莅 特需门诊

ruling512

歪大王 发表于 2017-11-27 14:38
更新一下，今天老公在好基友的陪同下在华山做了骨穿，骨髓没抽出来手贱的我去百度了一下，发现骨髓抽不出也 ...

上肿大概一个月要的 看看能不能加急

馒头来了

雨丝大神说淋巴瘤可能大 先按淋巴瘤检查吧

歪大王

ruling512 发表于 2017-11-27 14:40
不管结果如何，都要加油 ！

谢谢

歪大王

ruling512 发表于 2017-11-27 15:01
上肿大概一个月要的 看看能不能加急

上肿不收华山的组织，打脸了

歪大王

馒头来了 发表于 2017-11-27 14:57
如果是淋巴瘤就看赵维莅 特需门诊

我看说糜坚青也不错，先预约了他下周三的专家门诊