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熊顿MM的离开让我坚定了不放疗

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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2012-11-18 17:30:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
    抗癌漫画美女作家熊顿今天下午在八宝山走完了最后一程,喜欢她的漫画,她的精神,她后来也在北肿10层住院,虽然没有见过面,但是听大夫们提起过,也一直关注的她的作品。
   听病友说是因为肺部感染离开的,前几天4号还在网站电视做访谈了,是不是太累了,放疗太厉害,把肺部弄得不好,我感觉放疗比化疗对身体打击更大吧,决定目前先不放疗了。
  微博上和同在北肿治疗的病友今年走了5、6个了,都是非常年轻的,有的还是不到20的孩子,唉。
  过度治疗与什么自然疗法,我都不相信,必要的药物治疗手段是必须的,没有人敢不治疗而进行什么所谓的自然疗法,我承认有的人自然疗法非常管用,但这并不能适用于所有患者,对于50岁左右的人来说放下目前的一切有可能,但是对于我们二十出头,三十出头的人来说呢?放下一切,拿着背包去远行?更何况家里如果有不到2岁的孩子,快70的老妈,一个人养家的老婆?我做不到!
    自然疗法推荐者,布里亚特在微博说:如果,真的与癌症遭遇了,就要背起背包去远方,找一个山清水秀的地方,缓慢恢复,这是无数癌症患者正在选择的方向与道路,将事业与家庭的许多事务暂时放下,让自己的心与情绪得到良好的平静,我们还会回来,这已被许多癌症患者所见证了,你也能见证。
  我不能否认他的成功,但是我绝逼做不到!我在微博说:祝磊-祝福他爹:说的太轻松了,拿着背包去远方?你想想一个30出头的人,孩子不到两岁,老妈一个人快70了,你能放下拿着书包要钱去远方?有点不合适吧,家里人怎么办,孩子老婆老妈怎么办?真的要这么自私吗?我觉得有些东西不适合所有人,不能一个人怎样了就是成功?自然疗法与常规治疗一样,同样会有离开的病友。


  不知道大家怎么看?
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2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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发表于 2012-11-18 17:44:55 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
我想治疗完结束不移植用所谓的自然疗法,提高所移植的治愈率,当然我不会放下所有,只是保持好心态,健康饮食,加强锻炼,会考虑骑行。。
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发表于 2012-11-18 18:26:51 | 显示全部楼层
放化疗 和移植后引起的间质性肺炎,是医疗的难点。我在北大人民医院的墙上看到过介绍,说他们现在对此的治疗率由以前的20%提高到40%。
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 楼主| 发表于 2012-11-18 19:23:58 | 显示全部楼层
小小青青草 发表于 2012-11-18 18:26
放化疗 和移植后引起的间质性肺炎,是医疗的难点。我在北大人民医院的墙上看到过介绍,说他们现在对此的治 ...

是啊,我也听说过,所以比较担心呢,呵呵
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 楼主| 发表于 2012-11-18 19:24:39 | 显示全部楼层
小燕子 发表于 2012-11-18 17:44
我想治疗完结束不移植用所谓的自然疗法,提高所移植的治愈率,当然我不会放下所有,只是保持好心态,健康饮 ...

严重同意,饮食会注意,作息时间调整,心态调整,适当锻炼,好好活下去
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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发表于 2012-11-18 19:36:01 | 显示全部楼层
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发表于 2012-11-18 21:07:09 | 显示全部楼层
说东道西,关键还是心态,心态好,什么都好,心情放松,免疫力提高,癌细胞自然会被杀死!是啊,心态还是要经济来支撑的,并不和年龄有什么太大的关系,如果你治病的钱都是借的,你能跑到自然界去所谓“自然疗法”?,叫你老婆、孩子甚至父母去还债?你能心态好?如果这样你能心安的话,呵呵,这样自私的人还不如死了的好,要这臭皮囊有何用!如果有好的经济条件,我认为,放下一些不必要的名利,去大自然感受一下“自然疗法”,还真的是不错的哦、、、这样成功的例子也确实是比较多的,希望我们这里有好的建议,给我们大家提供一个“自然疗法”的机会,呵呵,我们这里的能人多啊、、、对于医院里的过度治疗,真的是不敢恭维,因为我们是病人,所以就会“病急乱投医”,总认为药越多越好,越贵越好,哎,到知道“斤量”“萝卜”已经卖完了、、罗京是怎么死的,没钱吗?拿不到药吗?没有好的医生吗?他比我们有多得多的资源,早期的淋巴瘤,给做了二次移植、、、哎,可惜啊、、、兄弟姐妹们,悠着点吧、、、
活着就应该精彩!
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发表于 2012-11-18 21:45:16 来自手机 | 显示全部楼层
既不能放弃治疗,选择自然疗法,也不能过度治疗,每次面对大的治疗诀择,我都会尽多找几位大夫咨询,权衡利弊做出决定,尽力做到最好。
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单
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发表于 2012-11-18 21:49:52 | 显示全部楼层
楼主的帖子牵涉到一个我不敢公开提及的话题:过度治疗。
我虽然只是接触淋巴瘤2个多月的新人,但我发现,一是很多人的疗程数远大于NCCN给出的标准方案。二是我曾经在某著名专业医院的网站咨询治疗方案,NCCN给出的该类型的标准方案是3个疗程,如果CR则随访或个体化治疗,而一位专家(也可能实际回复的是他的助手而不是本人)回答中说:‘’应该完成至少6周期的高强度化疗“。使我大惑不解,也不敢再问下去,但我心里在想:因为CR后也可以个体化治疗,根据具体情况增加一点也许是对的,但他用了”应该“这个词,那还对吗?6个是3个的2倍啊!如果实际治疗也这样,如果连名医院也这样,在我国是否有普遍过度治疗之嫌?
化疗药不是维生素,是双刃剑,在消灭肿瘤细胞的同时也在损害人的免疫力。不杀得干净些会复发,人的免疫力下降也会增加复发概率。问题是这个临界点医生和病人都难把握。
假设有过度治疗之嫌,原因在哪里?医生方面的水平和其他因素,不好评论也无法评论。病人和家属有没有诸如”贵的就是好的“、”多治比少治好“等潜意识,使得过度治疗有土壤?
没有结论的话题,更是招人骂的话题。已经说多了,尽管是讨论,对病人及家属有益的理性讨论。
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。
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发表于 2012-11-18 22:14:30 来自手机 | 显示全部楼层
交流伯基特 发表于 2012-11-18 21:49
楼主的帖子牵涉到一个我不敢公开提及的话题:过度治疗。
我虽然只是接触淋巴瘤2个多月的新人,但我发现,一 ...

你说的很对,这个尺寸的确很难把握,只能是尽量了。
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单
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发表于 2012-11-18 22:31:20 | 显示全部楼层
想起几年前的一件与过度治疗不好类比的事,去医院看望一个朋友,他因心肌梗塞要装支架,医生询问要进口的还是国产的,医保有限额,进口的要自负不少钱,家属都说用进口的(家庭也支付得起)。他询问我的意见(来前我已知道他面临这个问题)。我说,打个比方,我有口使用多年的铝锅要打补丁,补锅匠问我用金补丁还是银补丁,我说我有钱也不能烧钱,你有没有铜的或者更差些的,比如铝的。国产支架的材料是进口的,制造工艺也是国外的,尽管有些地方肯定不如进口的,但年轻人都能用一辈子,你这个退休人不能用吗,它的寿命肯定比你余下的寿命长(二者优劣的其他细节此处不说了)。由于他年龄比我大,我也是口无遮拦的人。由于他在家有权威,后来用的是国产的。我不是业内人士,说的有无道理,我不知道。
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。
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发表于 2012-11-18 22:44:00 | 显示全部楼层
不好类比的原因是,铝锅打金补丁或者是铝补丁,应该都能满足使用要求,顶多是花钱多少的问题。
而淋巴瘤如果过度治疗,是花自己的钱去送自己的命。
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。
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发表于 2012-11-18 23:12:45 | 显示全部楼层
咱们天天泡医院,这死见得多了,但既然去了医院找大夫便不是求死去的,万物总是需要一分为二地去看。
从描述看,熊顿MM的病况很严重,纵膈大B的晚期是特别难受的一个类型,一旦化疗失败,几乎只有姑息放疗这一条路。如果任由肿瘤发展,她绝对坚持不到今天。同时,抛开那些化疗不说,纵膈放疗不是不得以,哪个医生会建议你去做,延长生命是这类淋巴瘤晚期治疗的一个重要原则,治愈只是理想和奢望。熊顿MM真的很坚强!所谓姑息,可以选择自然疗法和不治疗,也可选择继续治疗,年纪轻轻的熊顿MM选择了治疗也是一种勇气!
当然,作为接受大剂量化疗和放疗期间,接受记者采访和探视的做法,个人觉得很不可取,容易引起较大的情绪波动和大大提高各类感染几率,宝贵的治疗成果毁于一旦,真令人扼腕叹息。至于死亡原因,我相信所发布的也只是某医生的推测,是否单纯与放疗有关难以定论。窃以为,楼主切莫因此而决定放弃放疗。移植的并发症风险远高过放疗。
正规大医院的过度治疗可能来自“治愈”或“彻底治愈”的美好愿望,但那常常真的是一个美好愿望,可能真的会赢,也真的很艰难。
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发表于 2012-11-18 23:49:38 | 显示全部楼层
补充一点,我的想法仅是对过度治疗之嫌的泛泛而谈,不涉及该否放疗。
有的分型,放疗还是首选;有的分型,需联合放疗;有的放疗是姑息性的。都是应该甚至必须采取的。
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发表于 2012-11-19 09:08:56 | 显示全部楼层
交流伯基特 发表于 2012-11-18 21:49
楼主的帖子牵涉到一个我不敢公开提及的话题:过度治疗。
我虽然只是接触淋巴瘤2个多月的新人,但我发现,一 ...

其实道理大家都懂,但是事到临头的时候,特别是作为家属来说,很难做到那么理智。。。唉。。。
病人男,30岁,2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++). 10月20日开始hyper cvad/ma化疗方案,已CR,34Gy胃放疗已结束。
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发表于 2012-11-19 11:27:51 | 显示全部楼层
我们不应该一个人的离开而慌了阵脚,淋巴瘤现在还是有药物可以治疗的,治愈率在所以癌症里也是很高的。首先要考虑到医院治疗,其余都是其次的。医学在不断发展,新药不断出来,淋巴瘤治愈率越来越高。所以每个人对自己病的治疗有个规划。
自信,别人才对你有信心!
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发表于 2012-11-19 16:24:59 | 显示全部楼层
首先淋巴瘤是有可能通过化疗、放疗等手段得到治愈的,为了这个可能应该去争取
其次是是否过度治疗的问题,这个难以给出评估,但如果你对治病的医院和医生一点都不相信,估计要治好也难,你全听医生的,就很可能出现过度治疗的问题,因为医生总是希望能够将你治愈以达到好的记录(治愈多了口碑自然就上来了),所以还得对自己的情况有正确的认识和评估,这就是患者和家属难办的地方
放疗确实是治疗恶性肿瘤的有效手段,但是由于其对放疗部位周边的器官可能产生的伤害形成了较大的副作用,实话说本来就是二害取其轻的,化放疗实施前必须有充分的了解
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院
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 楼主| 发表于 2012-11-19 16:42:43 | 显示全部楼层
数字 发表于 2012-11-19 16:24
首先淋巴瘤是有可能通过化疗、放疗等手段得到治愈的,为了这个可能应该去争取
其次是是否过度治疗的问题, ...

适度的放化疗我们都可以接受,但是到底什么是过度治疗?这个度谁来定?谁也不知道啊。
抛开一切去远行,想法很好,但是事实有好也有坏的,不能一概而论。
我作为一个不到2岁孩子的爸爸,一个年轻女人的老婆,一个快70老太太的儿子,我做不到放下一切去远行!那样是不负责任的!
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一生平安

发表于 2012-11-19 17:52:03 | 显示全部楼层
性格决定命运,同意治疗的同时有经济能力的可以尝试自然疗法。
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发表于 2012-11-21 21:37:18 | 显示全部楼层
只能说,熊顿除了放疗,别无选择。
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