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您的身份家属
病理报告霍结节硬化型
就诊医院上海瑞金医院
目前状态康复0-1年
最后登录2025-10-5
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一年了,这一年来,经历了太多太多,一直不敢去回头看。每每想到,都会泪湿眼眶。今天终于静下心来,整理一下这一年来所走过的每一步路。每一步都刻入脑海,都不用仔细回想,历历在目!
我的男孩,从小乖巧懂事,学习从不用父母操心,身体健康,阳光开朗。就初三到高中这四年,感觉话少了些,不爱与父母交流了,青春期的孩子不都是这样吗?小时候因为扁桃体发炎经常输液,这都是成长过程中的必经之路。最为医生妈妈,他身体的不适都随时关注着的。平时有个小感冒,吃点药就好了,输液已经是很多很多年前的事情了。
2024年6月,我的儿子高考毕业,孩子刚满18岁,高上心仪的大学,前途一片光明,全家上下欣喜不断。拿到大学录取通知书,我还发了朋友圈。早早做好了送读计划,顺便旅游一趟。
8月底,我们出发了,有开心,有不舍。在学校附近的宾馆里,一天孩子说,妈脖子上像有个包包,我也摸了,感觉是有一点,刚好那几天他扁桃体发炎,还用手机电筒照了,红红的。就给他买了头孢,让他吃几天。给他办好入学手续,送进学校,我们也带着小儿子出发北京旅游了。想到儿子从此要这个陌生的城市呆五年,都是担心和不舍,我和孩子爸都哭了。
2024年9月13日,孩子发来了入学的体检报告,纵隔淋巴结融合,怀疑淋巴瘤?建议增强CT。看着淋巴瘤几个字,心里就揪紧了。还是读书的时候了解了一下,毕业了全忘了,淋巴瘤是个什么病?一时间搜遍了网络,那段时间,抖音推送的都是淋巴瘤相关的内容。定了去上海的机票,孩子不让去。他说他又没有什么不舒服,还告诉我说,医生说的假期回家再做增强CT都可以。孩子和他爸爸都说我太紧张了,我也觉得是不是我草木皆兵了。和孩子视频,孩子也状态不错。忐忐忑忑过了半个月。给孩子订了10月1日机票,接孩子那天下雨了,有点冷。见到孩子,明显感觉到他面色有点苍白,明显看到他脖子的包块,一下子心又提到了嗓子眼。因为自己在医院上班,约了超声医生,我们那个医生一做超声,接连几次就说,要带孩子外面去检查,去重庆。这下肯定了自己的猜测。
国庆假期家里亲戚办酒,本来是要去送亲的,都推了,准备带孩子去当地三甲医院看看。10月3日,我们到了医院,做了B超和CT,因为国庆假期,做不了活检,建议我们国庆上班后再去。我们又回家了。同时网上搜索了一下,上海瑞金医院全国血液病排第三,心了想着去瑞金。也不知道找哪个医生,看到血液科赵慧瑾10月10号有号,就挂了一个,又挂了一个10月9日上海曙光医院血液特需门诊。找了县医院的甲乳外科医生取了颈部淋巴结,送金域做病理检查。对照网上查的淋巴瘤的特殊指标,查了个血,C反应蛋白一百多,乳酸脱氢酶正常的。心里祈祷,可能就是这炎症,哪怕是淋巴结结核都好。
接下来是度日如年般的等待。取了活检,给孩子输了三天抗生素,偏偏那几天孩子出现了腰痛,难道累及到了肾脏?可一切都要等病理结果,等医院上班呀。那段日子,我和孩子爸爸整夜整夜睡不着觉,坐着坐着就哭了,一看几次催着金域的工作人员,给我加急。10月7日,第一份报告出来了,恶性淋巴瘤,需免疫组化。看到报告我们在车上,给孩子在外面买吃的。停下车,我和孩子爸爸,号啕大哭,整个世界崩溃了。我好好的孩子怎么得这个病,家里也没有任何人得过。当时第一反应,如果孩子治疗,我会剃光头发陪着他。哭过后,整理好情绪,回家怎么给孩子讲清楚这个事?讲轻了,怕他后面不能接受,讲重了,怕他一下子接受不了。那段时间,流干了眼泪。
2024年10月9日,我们踏上了上海就医的路。到了上海曙光医院,见面医生很亲切,她说人如果一辈子要得一次肿瘤,宁愿是淋巴瘤,因为比实体瘤好治。让我们安心治疗,建议我们去瑞金找赵维苙主任,那一刻心里多少好受了些。当天晚上,下载了淋巴瘤之家,加了淋巴瘤治疗群,加了洪飞,因为太担忧,问了洪飞一些问题,他还把我拉黑了。当天晚上,金域的免疫组化结果出来了,混合细胞型霍奇金淋巴瘤。
10月10日,我们到了瑞金血液科,当时也是群里病友支招,找到陈澍主任门诊加了号。赵慧瑾也让我们找陈澍。此时才知道,陈澍是淋巴瘤的专家。进了陈澍主任的门诊,她说我这是专家门诊,听着感觉我们这个不是很重的病,心里又有了些许安慰。然后讲了我们的情况,希望住院。开了住院单,等待入院治疗。然后开始了我们一年的治疗过程……
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