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最后登录2025-9-18
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这一年多,宛如置身于漫漫长夜的无尽迷途,我在黑暗与希望的边缘苦苦挣扎。自确诊高级别淋巴瘤,从双表达到双打击,每一步都如履薄冰。治疗曾带来完全缓解(CR)的曙光,却又被复发的乌云迅速遮蔽。我的心境,恰似暴风雨中的孤舟,最初的乐观积极,在现实的惊涛骇浪中被击得粉碎,而后又在心底的不甘与倔强中,一次次挣扎着重新扬帆。
漫长的半年,进食成了难以企及的奢望,只能靠流食维系生命的微光。更有半月与肠管相伴,半月与胃管相依,身体的痛楚与心灵的煎熬如影随形。开腹手术时,医生的造瘘建议,让我在绝望中做好了余生带瘘的准备。命运却在此刻峰回路转,手术的成功让我免去了造瘘之苦,心情在瞬间如过山车般跌宕。
后续治疗,120万的天文数字,如同一座沉重的大山,压得我喘不过气。在家人的鼓励与支持下,我终于鼓起勇气,踏上CAR - T治疗之路。采干、高罗华桥接,每一步都是未知的挑战。如今回输已过一周有余,出院的曙光就在前方。
这一路的荆棘与坎坷,唯有亲历者才能深谙其痛。这一年多,用着昂贵的药物,承受着非人的折磨,我才真正懂得:未经他人苦,莫劝他人善,有些感受,若非亲身经历,永远无法真正共情。
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