歧路花开21：走廊下的新闻发布会

小猪妈 · 发表于 2023-7-25 19:59:03

五疗住院之际，正逢上海橙色高温，阳台门一推开，就如揭了蒸笼一般，滚滚热浪立马扑个满怀，那个翠绿的敞亮的阳台，再也不是大家心仪的去处了。因为害怕传播新冠病毒，中央空调被停止使用，近四十度的炎热，小小挂机明显力不从心，远离空调口的地方，得时不时抹一把汗。病人们受不住，有时就聚到走廊下乘会凉。我也凑热闹，移驾病房外，坐在墙根上吊水。走廊不长，两侧各十来间病房，两个柜式空调踞在两头吹着，设定为17度，比病房里凉快多了。现在疫情松了些，三两个病人出来走动一下，说说话，护士也不像以前那样驱赶了。所以，病区的许多事，这里也就成了讨论现场，成了新闻发布的第一场所。
对过病房里那个四十多岁的女子，我留心她几天了，因为常看到她在洗漱间掉眼泪，看到她虚弱地把胳膊支在洗脸台上，深埋着头一动不动，这会她走过来，坐在我身边的一个空凳子上发愣，面色萎黄，眼皮红肿，目光呆滞，一言不发。那个躺在病床上的男孩，是她儿子。作为一个经历病危和五次化疗的“过来人”，我很想能宽宽她的心，就故作轻松地和她聊天。
她的嗓子是嘶哑的，应该有过无数次的失声痛哭吧。她用沙哑的噪音，凌乱地给我讲述了儿子发病的经过。24岁，一个听话的优秀的孩子，去年大学刚毕业刚上班，年薪五十万，前途不可限量，上个月突然咳嗽不止，在故乡治疗无效，来到瑞金，很快被确诊为急性淋巴细胞白血病，此处神一般的医生，也说没有多大治愈把握。唯一的孩子命悬一线，骨头痛得彻夜不能安睡，这个妈妈精神崩溃了，吃不下饭，半个月就暴瘦十几斤，成夜成夜不能入睡，严重失眠令她头痛得似要裂开，住进血液科这几天，已经数次晕倒。她心疼儿子，说儿子养得那么娇弱，怎能受得住这样的治疗之苦，更是不敢想象，前方即将失去儿子的那个可能。
妈妈挺不住，怎么照顾孩子？而且，将如此严重的焦虑传导给孩子，对治疗肯定不利。旁边病房里还有两个小姑娘呢，同样是17岁，同样在读高二，一个上海人一个温州人，她俩约好了似的前后脚来住院，约好的似的手里都抱着个布娃娃，两个女孩，一个首次化疗刚刚结束，一个刚确诊进入化疗程序，生命面前，花骨朵般的小姑娘都有直面摧残的勇气，他一个大小伙子怕什么？治愈率不高，也并非不能治愈，咱说不定就是最幸运的那个呢！我一边摇着手里的纸壳扇子，一边跟这个妈妈聊天，谈了很久，建议孩子爸爸来替换一下，她回宾馆休整几天，毕竟，漫长的治疗之路方才开始。
一个胃部大B的上海病友，也走过来，加入我们的谈话。他说那个高个17岁女孩是大B四期，有骨髓侵犯，腿疼得走路都不敢沾地，夜里也是疼得睡不着觉，但她和她妈妈都很乐观，一直有说有笑的。当然，我们都知道，面对这样的疾病，做父母的哪会没有压力呢，但孩子面前，必须表现出足够的信心和勇气。血液病这几年新药层出，再重的病，只要坚持，只要别塌下腰来，就有希望，在这个病区里，眼见着好多重症或者复发的病友过来复查，他们中有六疗结疗的，也有移植或者卡替结疗的，都生龙活虎地过着正常人的日子。
CAR-T这种细胞免疫治疗方法，是几年前人们想也不敢想的，只是抽点血进行细胞培养，就可以订制出专门攻击肿瘤的武器，回输到患者体内，它带着定位导航系统攻城略地，精准清扫敌军，让那些复发或者难治的病友一下子沐浴到光明。谁能说，类似的新药不会很快出现，也让这个男孩的问题迎刃而解？只要坚持，就有可能。
走廊下，病区里每个病友的大致情况，就这样被了解着，被传播着，病人们也这样被安慰和鼓励着，命运给我们泼来冷水，我们围坐一处，捧起火苗将它烘干。那个女子新婚燕尔查出淋巴瘤，陪她来治疗的新郎很体贴；某床大叔骨髓移植很成功，无菌仓里仅呆四周就出来了，自费16万；那个单身小姐姐，多次化疗后病灶基本消失，只有腋下的一个淋巴结顽固不化，累及胳膊肿得抬不起来，她也打算去做120万的卡替了；还有那个三十多岁的中学教师，他的霍奇金淋巴瘤被家乡医院误诊一年半，幸好是惰性的，如果换成侵袭性强的大B，怕是墓木早拱也……
当然，也有一些令人难过的消息。比如，一个教授前阵子刚刚走了。他也是大B，但对化疗和靶向治疗毫不敏感，用在别人身上立竿见影的药，到他那儿就是无动于衷。一线方案不行，换二线，换三线，做卡替，折腾一年多，卡替也没能显示出传说中的神效，他，还是带着遗憾走了。也是个乐观豁达的人，之前曾经与病友调侃：住进血液科，很快能实现“三光”，血抽光，头发掉光，钱花光。
“三光”概括得很精辟啊，确实就是大家共同的感慨。我最初在长征医院血液科住了58天，每隔一天，早晨睡意朦胧中就会被抽至少两管血，而初入瑞金时，护士端来了一盘子管子，当时真没料到，那36支管子都是为我一人预备的。那36管血，生生将我左臂弯那根最丰满最鼓突的血管抽得干瘪下去隐没下去，至今再没能重现。而且，之后每次化疗，都有18支管子等着，还有化疗间隙的一次次检查，身体里的血液呼呼地流失掉，想像从前一样丰盈，短期内没有可能。头发掉光就不用说了，秃子的头，都亮堂堂着地在那摆着呢。至于钱，每个人情况不同，但每次治疗的大额自费药单跟前，钱包不瘪下去也是不可能的。那个走掉的教授，化疗加上后来做卡替，总共花了二三百万，也差不多得是人财两空了吧。然而，病人当中，他这样的多金者又有多少呢，很多都是我一般的穷人，辛苦半生攒下来的那点积蓄，几次化疗就挥霍一空了。即便如此，也不该抱怨什么了，毕竟还有许多人，根本就没有来这里求医的机会。那些花费高昂的治疗方案，不是每个人都有能力自由选择的。
邻床七十多岁的阿姨听到大家在谈论卡替，也出来了。她的大B最初疗效不错，后来在医联体化疗被调换了方案，因为某种药缺货，用了其他代替品，导致病情进展，期中考试PET-CT评分3分，期末考试跌到5分，也意欲做卡替了，只是一直担心会不会成为幸运者。——此药虽神，也远远不能像传说中的那样百发百中，专家说，有效率80%多，治愈率40%多。当然，这已经是巨大的进步了。阿姨在纠结，她说，不能确保她就不治了，还得给老伴留点钱，“老头子马上就八十了，我走了他可咋办？”……正叹息着，一直在病床前照顾她的快八十岁的老伴过来了，那个一头银发面容温和的老头儿，步子有点碎，走路有点慢，他蹒跚地走过来，笑眯眯地望着阿姨，颤巍巍伸过一只手来拉住她的手，另一只手用力在上面拍了拍，然后握住，肯定地说：放心，能确保的，一定能确保！
那苍老的满是皱纹和老年斑的三只手叠在一起，让我心里忽然有种说不出来的感觉，不知道是感动，是黯然，还是心酸。生命无常，这样的病苦老苦多少人能够避免？多少相爱的人可以实现当初永不分离的誓言？大家都顺着大爷的话婉言相劝，我别过身去，努力收住眼里的泪滴，默默地祈祷，希望这种天价卡替能早些进入医保，希望每一个患者都不会因为贫穷而被拒门外，希望有更多更有把握的新药让绝境中的人们峰回路转…… 2022.7.9

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