搜索
查看: 6927|回复: 43

歧路花开37:移植谈话后,失眠之夜

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2852

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
发表于 2023-2-21 10:53:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽合肥
采完干细胞后,三四天过去,人还是虚脱的,站一会就累得发慌,直想往地上秃噜,感觉呼吸的气力都不够,胃口和睡眠也不好。之前做的功课少,以为不就是一袋子血嘛,采干之后肯定还能日行八千步,之后持续虚脱,几番百度后才晓得,原来采走的不仅是干细胞,血小板比重与之类似,血液分离时也会被顺手牵羊,所以无力和免疫力下降是正常的,尤其像我这样的带病自体供者。不过没力就没力吧,多躺着就是,一两周会慢慢恢复的,也没有什么沮丧,毕竟,干细胞采集成功是喜事,是我通往健康之路的一个重要阶梯。揣着这份喜悦,我一直期待着能早日住进移植病房,开始我最后的涅槃。

    终于,9月20日下午三点半,在专家门诊,我见到了我下一步的主治医生,移植中心主任,一个很温和的中年女性。这次看诊,主要内容是移植前谈话。先前听说过,移植前要进行一次超大剂量的化疗,剂量是平常化疗的十倍,当时我还抱着怀疑态度,以为所言有虚,一倍已经是那么大反应和损伤,十倍不得直接领盒饭了?然而却是真的,就是要置之死地而后生,集中火力轰炸,敌我不分地把好细胞坏细胞尽数消灭,骨髓清空,白细胞和血小板降到几乎没有,然后废墟上重建,再把采好的干细胞回输进去,让它慢慢生长,发展壮大成离离原上草。我被郑重告知其中的痛苦和风险,比如感染、出血、溃疡、腹泻、呕吐等,以及这两年移植中心的治疗人数和死亡数字。医生说得轻描淡写,我听得心里如坠铅石,抬头看了一下我姐,口罩上她那双眼睛中有惊恐,眉毛拧成疙瘩。

医生大概看出我们的恐慌,温和地问:还有其他路吗?

没有。要求生,目前只有移植这一条路可走。而我这个上有老下有小重任在肩的中年女人,必须在这条路上义无反顾地走下去。开弓没有回头箭,只能向死而生。

医生说,化疗后回输干细胞的那一周,因为造血功能还没有生成,要大量输血维持生命,如果供血能跟上,风险就会降低不少。姐姐没等医生说完就撸起袖子,说与我血型相同,要给我献血。然而,一则血液需求量大,可能每天都要输,二来也只能走血库渠道,姐姐的思路行不通。医生算了下时间,如果现在入院,检查需要三天,大化疗七天,该用血的时候正好赶上国庆节,那几天献血者会很少,担心血库供应不上,建议我推迟一周入院。其实我这几天胃部有点疼痛,一直担心是没有完全清除干净的病灶作祟,想尽快入院的,她如此周密分析,自然是听从安排。

从医院回来后,心情有些低落。不知道是害怕危险,还是担心肉体的痛苦,应该都有吧。化疗前的检查,除了查血、比超、做加强CT之外,还要做腰穿和骨穿,而且,化疗期间可能每天都要腰穿,再加上那么高强度的化疗,面前仿佛摆开了十八般刑具,我这凡胎肉体焉能不惧?当然,更惧的,还是那个成功比例,纵然约有百分之九十,功亏一篑者,依然存在。自己一闭眼倒没有什么,就是不知道怎么给毫不知情的垂暮老人交待,如何跟娃娃交待,还有陪了半年多的姐姐,许愿吃素画佛的妹妹……

晚上,老郑又转了8万块钱过来,也不知怎么筹措的。医生说,医保之外,自体移植的平均费用是25万,不包括之前的采干费用。粗略算一算,如果移植顺利结束治疗,怎么也得自费六七十万了。真是拖累家人了。视频里的老郑看我情绪不高,想方设法逗我开心。可他越是故作轻松,我越觉得悲伤,感觉他有点像投资方,想要的回报是我一生的陪伴,他倾尽全部积蓄并不惜筑起债台,我不忍其投资失败。又能怎么办呢?救回我,是亲人们此生最大最强烈的愿望,十八般刑具面前,我也只能昂起头颅,拿出刘胡兰的精神奋勇一战。

是夜辗转,反来侧去,一宿未眠。入院前,我要做些什么事情,要跟哪些人通话,要交待些什么,要作些什么样的告别,毕竟,等治疗开始,可能很长时间都没有力气接电话,可能……

从前也有过失眠的经历,夜中不能寐,起坐弹鸣琴,那时候只是因为多情敏感,因为被李清照唐婉薛涛们感动感伤,因为琴棋书画诗酒风雅,今天,却事关生死。

夜真长。这个房子是采干前新换的,小公寓,在思南路115弄的一个小区里,房租每天220元。十点钟,有车来清运垃圾,十二点,有晚归人的脚步声,两点钟,思南路依然有呼啸而过的车辆,三点多,有类似拉扯垃圾桶的声音,五点来钟,有几声清脆的鸟鸣,小区里没有一棵树,应该是哪个老大爷挑鸟笼子出门了吧。六点多,天已经大亮,我从床上爬起来,拉开阳台上的窗帘,凭栏而立。思南路的法桐依然浓绿,可秋真的凉了啊,风吹到胳膊上,如水浸一般。

微信铃声猝不及防地响起,伸头看了一下,是父亲打来的视频,我见自己的板寸头清晰地映在屏幕上,慌得赶紧移开,汗都出来了,以为父亲看到了,这可怎么好,怎么解释这发型!转念一想,这不还没接通来吗?神速摁断响铃,把假发扯过来戴在头上,还没及照照镜子,父亲又打过来了。最近气力不济,没敢给老人视频,他肯定是不放心,来查岗了。我坐在阳台的沙发上给他聊天,视频里的老父亲还算精神,长发披肩的我也努力笑容满面精力充沛。按照事前我们姊妹的合谋,之所以长住上海,是因为老郑的瘢痕疙瘩手术,术后要每周做一次放疗。姐姐不回去,是因为她的店铺门前在修路,没有生意,顺便在此玩玩。父亲依然没有起疑。我已叮嘱返乡的老郑躲着父亲,别让他碰见。

父亲与我聊天时,把前些天母亲住院的事说漏了嘴,小妹叮嘱他瞒着我的。母亲头晕,小妹担心是脑梗,好在检查后没发现什么大碍,只是颈椎病罢了。母亲已经七十有六,这几年常有这样那样的不适,养儿多年,正是用人之际,我却只能远远躲开。

“孩子是妈妈的牵挂,妈妈是孩子的铠甲”,生病之后,对这句话感触极深,有时想想就会泪目。我要做孩子的铠甲,更要做妈妈的铠甲,重任在肩,容不得有半点矫情和自弃,只能抛掉所有思虑,尽快英雄主义复位,拳头攥紧……
2022.9.21



参加活动:0

组织活动:0

41

主题

319

帖子

2115

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-2
发表于 2023-2-21 11:59:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
病理会诊:专家看切片
泪目,听说因为神不能无所不在,所以创造了妈妈。每个妈妈都是英雄。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2852

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
 楼主| 发表于 2023-2-21 13:10:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
小耗子他爹 发表于 2023-02-21 12:02
本地的惠民保险了解一下,能报一些吧。

早前没有买
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2852

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
 楼主| 发表于 2023-2-21 11:24:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
河南周口弥漫大B 发表于 2023-02-21 11:08
你的文章写的真够详细的,祝你成功

日记体
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

205

帖子

9808

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
发表于 2023-2-21 10:56:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
加油!一切都会好起来的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2852

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
 楼主| 发表于 2023-2-21 10:57:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
可燃冰可燃 发表于 2023-02-21 10:56
加油!一切都会好起来的。

谢谢,一起加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

577

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-5-3
发表于 2023-2-21 11:06:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
别怕,没有想象的那么可怕,自体移植的技术已经很成熟了,那些化疗的不良反应也有应对的方法。而且大部分费用都是可以报销的,要不了那么多钱,医生会把仓里的风险告知你,别有心理负担。在仓库的时候注意卫生。一定会没事的,多给自己正能量的暗示。无聊了可以看看电视打发时间。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

189

帖子

1033

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
成都上锦医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-30
发表于 2023-2-21 11:06:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油一切都为了更好的将来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

23

主题

229

帖子

899

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
浙二滨江院区
目前状态
治疗中
最后登录
2023-10-8
发表于 2023-2-21 11:08:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

1702

帖子

4194

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
郑州大学第一附属医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-5-3
发表于 2023-2-21 11:08:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你的文章写的真够详细的,祝你成功
,曾彦灵
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

322

帖子

1047

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
发表于 2023-2-21 11:23:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
加油,每一位母亲都是勇士
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

2572

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
重庆西南医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-14
发表于 2023-2-21 12:02:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
本地的惠民保险了解一下,能报一些吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

126

主题

1065

帖子

3914

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
307
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-22
发表于 2023-2-21 12:19:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油加油加油 会好的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2852

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
 楼主| 发表于 2023-2-21 12:29:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥

谢谢谢谢,一起好起来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

123

帖子

7219

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-3
发表于 2023-2-21 12:37:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1588

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京高博
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-3
发表于 2023-2-21 13:08:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2852

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
 楼主| 发表于 2023-2-21 13:08:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2852

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
 楼主| 发表于 2023-2-21 13:11:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
往事随风009712 发表于 2023-02-21 11:06
别怕,没有想象的那么可怕,自体移植的技术已经很成熟了,那些化疗的不良反应也有应对的方法。而且大部分费用都是可以报销的,要不了那么多钱,医生会把仓里的风险告知你,别有心理负担。在仓库的时候注意卫生。一定会没事的,多给自己正能量的暗示。无聊了可以看看电视打发时间。

谢谢谢谢,已经出来了,自费了22万多。咱们一起加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

268

帖子

500

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-1
发表于 2023-2-21 13:12:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,不要怕,移植期间能吃东西尽量吃东西,保持体力,关键是心态。我家娃17,独自一个人,熬过了移植期间的所有难,你也一定可以,加油加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2852

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
 楼主| 发表于 2023-2-21 13:13:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
壮媛 发表于 2023-02-21 11:23
加油,每一位母亲都是勇士

嗯嗯是的,为母则刚,不得不勇
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号