庆幸生活只是给了我一个急转弯，而不是急刹车 ——从确诊淋巴瘤到获得CR的一年

金木子 · 发表于 2023-2-14 19:48:44

      从确诊淋巴瘤到获得CR，刚好是我2022年一整年的全部生活，这一年我的日子像过山车一样惊险，但好在平安落地了。我很庆幸，生活只是给了我一个急转弯，而不是急刹车。

      虽然我已经63岁了，但我身体一向很好，精神也好，所以我一直没退休，主持着单位里的一些事务。但是平静的日子被2022年1月3日的那一天给打破了，那天上班，我感觉有些头晕，第二天就到医院检查，发现有脑淋巴瘤，突如其来的消息让我一点儿思想准备都没有，感觉就像是晴天霹雳。后来又到了北京，做了手术，病理确诊是原发中枢的弥漫性大B细胞淋巴瘤。
      经过好朋友的介绍，我转院到了厦门大学附属第一医院，找到了徐兵主任和林志娟副主任他们团队，一开始是常规的化疗，但是药物反应很厉害，我出现了中毒反应，很受罪很难受，后来就加用了靶向药，但是效果并不好，我的病情还是进展了。
      我当时以为治疗走到尽头了，但是徐兵教授他们一直很积极地想办法，不想放弃我。6月份的时候我们确定了新的方案，就是自体造血干细胞移植联合CAR-T治疗。移植和CAR-T回输我都是在移植舱内进行的，8月11日我做完CAR-T回输，我倒是没有特别不舒服的感觉，前前后后在移植舱内总共待了20多天，然后就出舱，进行体力恢复，9月初我就出院了。

   回家后的第1、3、6个月我分别回去做了复查，第1个月的时候结果就很好，3个月就CR了，CR大家都知道，就是完全缓解，6个月的复查结果也是好消息。我现在感觉身体没有什么异样，就是前阵子我得了新冠，体力有点下降，我阳了的时候，厦大附一的医生们还很关心我的身体，但是现在我已经恢复了。
   我知道很多病友可能还在求医中，找不到合适的医院和信赖的医生，我推荐大家可以打听一下厦大附一的血液科团队，徐兵主任和林志娟副主任都很专业，敬业精神很高，也很善于跟患者沟通，护士人员也都很温暖，对我很关心。我觉得对病人来说，治疗重要，但医护人员的关心同样重要，医护人员的关心和家人的关心给我的感觉不一样，他们多关心我一些，无形之中我就觉得好像对战胜疾病更有信心了，好像更有安全感了。总之，我对厦大附一的团队是很满意，很感激的，无论是专业方面还是人文关怀方面，我们现在也都像朋友一样，保持着联系。

      最后，说点鼓励大家的话。得病是谁也不愿意的事儿，但作为病人，我们要端正心态，要面对现实，还要相信中国医疗机构的力量，积极配合治疗。很多事情都跟心态有关，心态要是不好，容易对医生、对治疗产生抵触情绪，医疗机构正在积极拯救你，你自己不配合，没信心怎么能行呢？不要老是怀疑，医生和患者不是敌对的关系，如果站在敌对面，你往往看到的就是不足，是不利于治疗的，另一方面你积极配合，也是在帮医生的忙，我能看到医生也是时时刻刻，不管上班和下班都在思考怎么用药，怎么治病，他们也是很不容易的。
      要说压力，大家压力肯定是大的，我特别能理解。我原本也是正常的工作和生活啊，哪能想到会突然就得了淋巴瘤呢！但是生活突然给我一个急转弯，我能怎么办呢？我的家人能怎么办呢？只能面对。不仅我，我家里人的压力都特别大，这一年他们甚至比我要辛苦得多，关于我的病，医生直接就跟他们沟通了，不是找病床上的我，他们对我讲的时候有时还会再加工一下，要么有所保留，要么专挑宽慰我的话说，尤其我儿子是学医的，在这件事情中他是充当了那个做决定的人，做决定很难的，谁也不能百分百保证哪个方案一定效果好，所以当治疗中我出现了比较大的副作用时，他的压力特别大……总之，这一年太难了，真的太难了。但我很幸运，生活只是给了我一个急转弯，而不是急刹车，我也很幸运，有这么好的家人和朋友，遇到现在中国这么好的医疗条件和医生，有这么多的人的帮助和关心，虽然做CAR-T花了整整120万，钱不少，但好在结局是好的，这就是最好的状态了，我很感恩，也很知足。最后祝大家都早日CR！！！

庆幸生活只是给了我一个急转弯，而不是急刹车 ——从确诊淋巴瘤到获得CR的一年

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