霍奇金淋巴瘤细胞混合型去省肿瘤还是湘雅血液科？

佳佳儿

求助：我是湖南的，孩子刚确诊霍奇金淋巴瘤细胞混合型，想请哪位大佬提供参考意见是去省肿瘤还是湘雅血液科

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范莫离

一生健康快乐 发表于 2022-03-06 09:17
建议去北京上海。如果想选择儿童方案更不能在当地，个人经历感觉儿童血液科对白血病更专业，选择一个普通的儿科专家，你的血泪史可能会更曲折……
我一直有个疑问：儿科专家对病理要求几家大医院的确认才上疗，到底是真的对病人负责还是自己专业技术临床经验不足，不足以做到结合临床判断而规避自己的风险。成人医生看到确定的病理结论后大部分都直接收治，我更认为是经验给他们正确的判断，让我们不要再去二次手术，二次做病理。这里说话都是实事求是，我孩子看病的曲折路就是一心求儿科专家求来的，而且是大家！最后无人收治，被成人医生收留！所以找对医生是非常重要的！

说的太对了。儿童淋巴瘤太少了，儿童医院的大夫自然经验少，北儿一年也就收治一百个左右的新发淋巴瘤，北肿一年收治差不多一千个新发淋巴瘤。14岁以上不是儿童了，成人医院可以收治。
儿童淋巴瘤发病率十万分之1.6，湖南省0-14岁人口1300万，每年儿童淋巴瘤新发200人左右，就算有20%的到湖南儿童医院就诊，也就40个患儿。这个患者数量，医生如果只看淋巴瘤就饿死了。 上面有人推荐的湖南儿童医院血液科吴攀副主任研究方向为小儿实体瘤、淋巴瘤以及血液系统其它恶性肿瘤等疾病的诊治，淋巴瘤都不是最主要的方向。

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一生健康快乐

我儿肯定康复！ 发表于 2022-03-11 23:06
很好奇你说的这位上海的儿科专家是哪位？

遇到一位好医生是病人的幸运，其他的医生只存在水平上的差异，不存在医德上的问题，所以我们感恩遇到好医生，不需要去说去说哪一位医生不好，那位医生治好了很多白血病的孩子，很多孩子的家长也对她感恩不尽……只能说术业有专攻吧。

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坏包包退散

一生健康快乐 发表于 2022-03-06 18:11
高大上的MDT我都参加了，会诊的都是著名的儿科血液科专家……就是没有拍板的，最后就一个成人血液科门诊确定了治疗之路……说真的，每次提到儿童方案，我都无法控制自己……
这里没有诋毁任何医生的想法，但不得不说，医生的水平差异就像学生的成绩，无法比较更无法超越……

我非常理解您，也能感受到您的巨大善意和诚恳。
但我想说的是，由于孩子们病情的种类、分期、身体基本状况各有不同，所以考虑治疗策略就会代入不同的思考。我看楼主的孩子是霍奇金，感觉可能初治有可能并不困难（当然，不了解具体情况都是猜测），所以才会给楼主提供一些自己了解到的本地医生的信息，初衷也是希望楼主节约时间，能尽快让孩子得到妥善的治疗。

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一生健康快乐

坏包包退散 发表于 2022-03-06 12:14
三家以上三甲医院病理会诊是有有必要的，蜡块够的话，切白片会诊就好，不需要二次手术。
17岁可以用儿童方案，湖南省儿童医院血液肿瘤科目前采用的跟北儿是同样的治疗方案。主任是郑翠敏教授，负责淋巴瘤治疗的是副主任吴攀教授。附三杨明华主任和人民医院贺湘玲主任治疗儿童及青少年淋巴瘤都较有经验。
个人了解有限，以上仅供参考。

高大上的MDT我都参加了，会诊的都是著名的儿科血液科专家……就是没有拍板的，最后就一个成人血液科门诊确定了治疗之路……说真的，每次提到儿童方案，我都无法控制自己……
这里没有诋毁任何医生的想法，但不得不说，医生的水平差异就像学生的成绩，无法比较更无法超越……

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一生健康快乐

我孩子的病理是李小秋和朱雄增两位主任签字的的，儿科医生坚持让我们二次手术，我们就真的去上海肿瘤医院住院了，住进去后被手术医生给训斥一顿，说这么权威的病理报告为什么要让孩子再受罪？直接拒绝给我们手术让我们出院了，我们再次找到我们无比信任的儿科专家，结果是不二次手术坚决不收治……
当时因为无比信任儿童医生，不是很了解吧我们赶出肿瘤医院的手术医生，现在想一想这位赶我们出院，不给我们手术的医生是什么原因让他如此坚决，我想只有两个：1经验2医德。

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一生健康快乐

建议去北京上海。如果想选择儿童方案更不能在当地，个人经历感觉儿童血液科对白血病更专业，选择一个普通的儿科专家，你的血泪史可能会更曲折……
我一直有个疑问：儿科专家对病理要求几家大医院的确认才上疗，到底是真的对病人负责还是自己专业技术临床经验不足，不足以做到结合临床判断而规避自己的风险。成人医生看到确定的病理结论后大部分都直接收治，我更认为是经验给他们正确的判断，让我们不要再去二次手术，二次做病理。这里说话都是实事求是，我孩子看病的曲折路就是一心求儿科专家求来的，而且是大家！最后无人收治，被成人医生收留！所以找对医生是非常重要的！

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吃酸奶的大侠

比较知名的专家是省肿瘤医院的周辉

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lushitian411

要选儿童血液科

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佳佳儿

lushitian411 发表于 2022-03-06 07:34
要选儿童血液科

感谢秒回，我的孩子17岁，儿童血液科可能不合适，而且在湘雅和省肿瘤我没看到有儿童血液科的科室呀

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Zhuangzhi

411说法正确！儿童血液科用儿童方案效率更高

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单行道

之前好像看见说18岁以下都可以是儿童的治疗方案，成人的反而不好，你最好再问问。也是家属发帖子说的，用的成人，现在老后悔了

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李妍

一生健康快乐 发表于 2022-03-06 09:32
我孩子的病理是李小秋和朱雄增两位主任签字的的，儿科医生坚持让我们二次手术，我们就真的去上海肿瘤医院住院了，住进去后被手术医生给训斥一顿，说这么权威的病理报告为什么要让孩子再受罪？直接拒绝给我们手术让我们出院了，我们再次找到我们无比信任的儿科专家，结果是不二次手术坚决不收治……
当时因为无比信任儿童医生，不是很了解吧我们赶出肿瘤医院的手术医生，现在想一想这位赶我们出院，不给我们手术的医生是什么原因让他如此坚决，我想只有两个：1经验2医德。

你好，我儿子还有确诊，我能和你聊聊吗

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李妍

李妍 发表于 2022-03-06 09:36
你好，我儿子还有确诊，我能和你聊聊吗

写错了。是还没有确诊，能和你学习学习吗

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坏包包退散

三家以上三甲医院病理会诊是有有必要的，蜡块够的话，切白片会诊就好，不需要二次手术。
17岁可以用儿童方案，湖南省儿童医院血液肿瘤科目前采用的跟北儿是同样的治疗方案。主任是郑翠敏教授，负责淋巴瘤治疗的是副主任吴攀教授。附三杨明华主任和人民医院贺湘玲主任治疗儿童及青少年淋巴瘤都较有经验。
个人了解有限，以上仅供参考。

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一生健康快乐

谢谢您的理解。
我们也是霍奇金，确诊的路太艰辛，艰辛的原因就是一心想看儿科。而且是被大上海的儿科专家拒收……所以经历让我更不相信其他地方的儿科专家……我们当地也告诉我他们的方案是标准方案，和某某大医院是一样的，没有必要花钱去外地……所有的方案都是国际标准方案，没有最好的方案，只有适合自己的方案。但一个好医生的标准是什么，难道就是拿着多方确认的病理，拿着国际方案治疗上疗，一点点不需要结合临床去进行上疗前的评估？

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一生健康快乐

坏包包退散 发表于 2022-03-06 18:46
我非常理解您，也能感受到您的巨大善意和诚恳。
但我想说的是，由于孩子们病情的种类、分期、身体基本状况各有不同，所以考虑治疗策略就会代入不同的思考。我看楼主的孩子是霍奇金，感觉可能初治有可能并不困难（当然，不了解具体情况都是猜测），所以才会给楼主提供一些自己了解到的本地医生的信息，初衷也是希望楼主节约时间，能尽快让孩子得到妥善的治疗。

我不是质问您，是觉得好的儿科专家太少了，既然要看儿科，就一定要慎重选择，到现在我都没有否认儿童方案，只是强调在医生选择上的重要性。

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坏包包退散

一生健康快乐 发表于 2022-03-06 19:05
我不是质问您，是觉得好的儿科专家太少了，既然要看儿科，就一定要慎重选择，到现在我都没有否认儿童方案，只是强调在医生选择上的重要性。

您说的对，儿童和青少年淋巴瘤治疗nccn和csco都有标准方案并且每年都会更新，但是如何准确的把握病情、根据患者的状况确定好分期、对应好治疗过程中出现的种种状况等等，确实都考验医生的专业能力和经验，

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范莫离

湖南省肿瘤医院淋巴瘤血液内科（儿童肿瘤中心）是湖南省淋巴瘤诊疗中心。

一生健康快乐

坏包包退散 发表于 2022-03-06 19:28
您说的对，儿童和青少年淋巴瘤治疗nccn和csco都有标准方案并且每年都会更新，但是如何准确的把握病情、根据患者的状况确定好分期、对应好治疗过程中出现的种种状况等等，确实都考验医生的专业能力和经验，

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wanghui8477

霍奇金我不懂方案，据我所知是有儿童和成人方案之分！因为以前在医院碰到一个16岁孩子的家长在纠结用成人还是儿童方案！你晚上多看看张永红主任的资料没坏处，儿童方案一般都比成人的方案更重，因为孩子没有基础病，奔着治愈去的！作为家长，目的只有一个，就是希望孩子一次性治愈，所以请多方考虑！这里面都是根据自己的经验给别人建议，可能不太全面！多问在这方面的专家，大咖！儿童的，成人的都可以问！初治很重要！

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