本帖最后由 嘻嘻enjoy 于 2021-6-6 12:32 编辑
从小是个乖乖女的我，一直在父母的关爱中幸福的成长着。家里就我一个独生女，爱都给了我。生活一直顺风顺水。
后来结婚生了孩子，白天工作晚上带娃，日子过得忙碌却也充实。我希望在工作上更进一步，给孩子更好的物质条件。想要更多，就要付出更多努力，加班出差成了常态。也就在那两年，家里又有几件大事，装修，换房，妈妈生病，我当时只想着自己要努力承担起责任，把每件事做好，却没有想过自己精力是否足够应付。结果就是在忙碌中逐渐陷入焦虑的状态。晚上常常会想一些事情睡不着，或者半夜突然醒来再也难以入睡。这样的状态持续了一年，我犯了一次严重的鼻炎。后来鼻炎又发展到咳嗽，拖了3、4个月都没有痊愈。
终于在忙完了一个项目，将手头的事情都告一段落后，我腾出时间去医院挂了急诊。但血常规和B超没有报告异常。出于对自己长时间久咳不愈的怀疑，我又挂了呼吸内科专家，要求拍了胸部CT。CT结果出来，直接把我吓了一跳。报告里提到颈部及双侧锁骨均有肿大淋巴结，肝胃之间、肝门区、腹膜后及肠系膜多发肿大淋巴结。还有一句“淋巴瘤可能？”30多年从来没生过大病的我傻了眼，赶紧上网查什么是“淋巴瘤”，看完更恐惧了，这货居然是个癌症！我年纪轻轻的怎么可能得癌症？！好在我的理智还在线，赶快又查需要去哪个科室检查。一顿操作后，挂了血液科的号。
再后来的经历，估计所有的淋巴瘤患者都深知其味。各种血液检查开了全套，还有增强CT或Pet-CT二选其一。因我当时除了咳嗽没有任何其他症状，所以抱着侥幸心理拍了价格比较低廉的增强CT。可是增强CT拍完让我更犯愁了，报告中全身上下都有肿大淋巴结，而且腹膜后还有融合。
出于对癌症的恐惧和后续检查治疗的困惑，在等待复诊那几天，我又开始疯狂搜索有关淋巴瘤的各种信息。也是在这个过程中，我找到了“淋巴瘤之家”。在这里，我了解到淋巴瘤患者群体很庞大，且种类复杂多样，含霍奇金和非霍奇金在内共有七八十种亚型，按疾病进展速度可以分为急性和惰性，有的轻有的重，有的分型发病急但可以治愈，有的分型病程缓慢却容易复发。总的来说，是一种识别起来比较复杂，但相对于实体瘤来说治疗手段更多样更先进的疾病，而且有些分型的长期生存率很高。
在了解到这些以后，我的心情逐渐平复了下来，开始认真的学习如何检查确诊，如何鉴别分型。随后的诊疗中，我能够根据自己了解到的知识，条理清晰地与医生讨论如何安排后续检查，询问可能的分型和治疗方案。医生建议我再拍一个Pet-CT，了解淋巴结的代谢活性以便初步明确分型，同时积极联系外科医生活检确诊。运气不佳，我赶上了疫情，那段时间活检或者穿刺都很难安排。而不幸中的万幸是，我的Pet-CT提示SUV值小于10，结合我之前的身体情况看很大可能是惰性的，还等得起。在经历了种种波折后，我终于在2020年春节后做了活检，并通过病理分析确诊了低级别滤泡性淋巴瘤。
后来协和医院血液科收治了我。彼时，我的体重已经在八个月内掉了20斤，脸也瘦出了凹陷。入院后先做了骨穿和必要的血液检查。当时我正处于进展期，骨髓已经有了肿瘤细胞，分期定为了IVB，评分高危。在跟主治医生认真讨论了可行的治疗方案后，确定了使用6~8次RCHOP，4疗后评估。
我现在还记得，第一次输美罗华时发了高烧，烧到40度，当时大夫给我暂停了输液，服了退烧药，烧退下来后就恢复慢速滴注美罗华。第二天输CHOP后，我吐了一场，也感受到了化疗的威力。好在回家后就不再恶心，没有更多明显的反应。一疗后第11天，我开始大把脱发。一觉醒来，枕头上是一层又一层的头发。用手一捋，又是一把。没有过多伤心，痛痛快快的去假发店剃了头发，买了一顶很贵的假发戴上。照照镜子，嗯，新发型不错。
随后就是按部就班的定期治疗和每周两次的血液指标化验。我的体重在治疗开始后便不再下降，甚至因为家人悉心的照顾，还在慢慢回升。生病期间，我休了长假，没事儿就逛逛之家的论坛，看看淋巴瘤知识和病友们的经历，发发自己的心得，也跟几个相似的病友成了朋友。白细胞不那么低的时候，还会去公园走走。生病治疗的日子也不觉得很难熬。
但是，也许是我突然生病给妈妈带来了太多压力和伤心，加上疫情导致她的复查被大大延迟，她旧病复发迅速恶化，在我治疗中期离开了。我那会儿时常后悔自己在生病期间忽略了她，没有花更多时间陪她，没能及时发现她的病情。有时想起来就哭，哭完又告诉自己要坚强。有时做梦也会梦到她在我身边，好像回到了我生病前的日子。。。但是，我明白，那样的日子回不去了。。。理智告诉我，要珍惜自己的身体，要承担起责任，照顾好爸爸和我的家庭。我还要陪女儿长大，结婚，帮她照顾孩子。
那段时间我的情绪波动很大，四疗后的评估结果也不是很理想，四分PR。SUV降到了3.4，但淋巴结仍有融合，最大3.0 x 2.9cm。医生仔细研究了Pet-CT对比图，认为发亮区域明显缩小了，也没有其他新发病灶，所以建议我继续做4个疗程RCHOP。我也在慎重考虑后，同意了这个方案。好在，最终的结果令人欣慰。8疗结束后一个月，我进行了结疗评估，2分CR，后面单美维持就可以了。家人都很开心，医生也为我感到高兴。
从确诊、治疗到维持这段时间，说难也难，但是在每个重要节点，都有我的家人和病友们的帮助和陪伴，我心里一直感觉有着实实在在的依靠。所以，在后面的维持期间，我有时间也会到论坛里逛逛，给恐瘤的朋友出出主意，也给别的病友支支招、打打气。
回想这次患病的经历，就像上天给了我一个严厉的警告，把我从疲惫、透支的生活中拽了出来，让我停下来，有机会认真思考生活，反思自己的问题。其实我在生病前挺长一段时间就感觉到自己出了问题，我不喜欢当时的心态和生活状态，也隐约觉得这样下去不好。但是出于对孩子未来的焦虑和对物质的渴望，我没有给自己机会停下来想想或是尝试做出改变，依然被动地沿着原有的轨迹向前走，直到负荷超出了自己的承受范围。
后来，确诊淋巴瘤倒成了驱动我按下暂停键，启动改变的那把钥匙。
人在生病后通常会有一个从无法相信到慢慢接受的过程。委屈、抱怨，认为自己不该承受这种痛苦，甚至有人会陷在低落的情绪里难以自拔。当我确诊后，却像一颗石头落地般地踏实了。万事皆有因果，生病就是之前种种因积累的果。
自从接纳了这件事，我的状态反而从曾经的焦虑和压抑中慢慢地好了起来。我能够积极地配合治疗，放慢生活节奏，不再给自己过多的压力，在需要帮助时也选择坦诚的讲出来。我选择更随心更健康的方式去生活，对未来仍旧充满希望。
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发表于 2021-6-1 18:27:14
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楼主
是的，先要照顾好自己，才能给其他人爱和温暖。咱们一起加油！
