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家属怎么调整情绪和做选择

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2021-4-11
发表于 2021-3-21 11:13:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
我陪我爸跑了半个月医院了,还在等上肿病理报告,但医生已经说了是淋巴瘤三期了。

我爸71岁了,现在看上去健健康康,还一直说化疗不会难受的,但我网上搜搜人家写的化疗过程都很痛苦。虽然我跟我爸说,到时候你一定要坚持,不要放弃。但我心里想到我爸要吃那么多苦,不知道熬得住吗。好难受

从怀疑是癌开始,我每天都吞咽困难,胸口也常常很闷,想干呕想吐。

想问问大家

1)都是怎么调整自己的?提前告诉病人化疗的各种痛苦吗?

2)上肿听说住院极其困难,70岁老人门诊化疗吃得消吗。。怕去其他医院住院化疗不如上肿好,大家都是门诊化疗吗?

3)化疗期间听说免疫力直线下降,要备消毒灯什么的吗

4)如果跑了上肿和瑞金看专家号,是不是还需要多去几个医院问治疗方案呢(但每次去一个医院就做一堆检查,有木有看报告就能给治疗方案的好医生5555)

我其实也在之家看了一段时间了,但有时越看越压抑,越心乱,越害怕,毕竟很多都是来求救的。

如果有经验的能给我回个贴,万分感谢!


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2021-4-12
发表于 2021-3-21 11:30:13 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
非常理解你的感受。看家父年龄,我们或许同龄,也或许您比我稍长几岁。

家人生病,家属的痛苦想必论坛里的每个人都感同身受。特别是在得到确诊的那一刻,第一次感受到什么叫腿软。我和自己说,从怀疑到确诊,我流下了前半辈子加起来的眼泪。胃是情感器官,同样也是吃不下,睡不着,甚至觉得连自己的身体都垮了。

我时常告诉自己,我不能垮掉,垮掉我们的家人就没有希望了。

坦率说的说,调整自己这事要靠时间。我天生是一个敏感的人,所以自然也遭受更大的痛苦。或许有些人心态较好,调整的较快,因此也不会有太大的负担。而我恰恰不是,只能靠时间的流逝,慢慢的接受这个现实。

看之家上的文章,会有一种从无知不怕,到越来越害怕,再慢慢到熟悉了、了解了的坦然的感觉。这是一个过程。我给你的建议就是,一旦病理确诊之后,只关注与我们病理相关的内容即可,其他的内容看多了,往往带来的是负面的情绪。多多看论坛里,雨丝老师,战斗老师写的帖子,他们写的内容中肯且可参照的价值很大。

淋巴瘤是一个异质性很强的病。同样的方案,有的人治疗会非常顺利,有的人或许会遇到很多坎坷。这需要我们家属多多征询各方意见建议。

另外,我想说的是,咨询了很多医生,其实医生往往不帮助我们拿最后的决策,很多时候还要靠我们自己来做选择。提前用委婉的方法告知后续的痛苦是有必要的,因为这样可以更好的让家人做好心理准备。我想,我们唯一能做的,是把一些可以想到的事情想到,可以购买的辅助的设备啦,食品啦购买好,最大限度的尽到我们的职责。

再次说一句,理解你的感受。因为我们都曾经走过。

祝愿一切顺利!
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发表于 2021-3-21 11:38:11 | 显示全部楼层
化疗有多大痛苦啊?弥漫大b是最常见的非霍奇金淋巴瘤之一,一线化疗方案R-chop没有多少痛苦的,有些二线化疗方案才比较难受!鸡肉可以提供优质的蛋白质,皮肤瘙痒是淋巴瘤引起的,化疗开始后会好转!作为家属应该自己调节好心态,弥漫大b是治愈率挺高的,当然你们还不知道是哪种类型,乐观的心态有利于疾病的治疗和以后的身体恢复!
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:00:15 | 显示全部楼层
青岛小伙 发表于 2021-3-21 11:30
非常理解你的感受。看家父年龄,我们或许同龄,也或许您比我稍长几岁。

家人生病,家属的痛苦想必论坛里的 ...

谢谢您的回复。你的每一句话我都感同身受!我想我的彷徨可能也是逃避的一种,看到你的回复,我又会多一点坚定。一定要陪父母一起走过这段时间,期待光明的那一刻!

祝你祝我们都能好起来!
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发表于 2021-3-21 12:01:45 | 显示全部楼层
你不能倒下,你是病人的依靠,所以你要好好调整心态,多看看资料,懂得多了就不会那么害怕了,让病人得到科学治疗,加强锻炼,家属尽全力,一定会有最好的结果!加油
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:04:34 | 显示全部楼层
雄阔海 发表于 2021-3-21 11:38
化疗有多大痛苦啊?弥漫大b是最常见的非霍奇金淋巴瘤之一,一线化疗方案R-chop没有多少痛苦的,有些二线化 ...

谢谢回复。骨穿流式报告里写b细胞没有异常,T型淋巴细胞异常,我想可能是偏T的吧,不过也看不懂那些报告,还要等着各种报告出来给医生看。希望如你所说我爸以后做的化疗并不是很痛苦的那种。

看到你们的回复,跟自己说要坚强,谢谢你
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发表于 2021-3-21 12:15:42 | 显示全部楼层
青岛小伙 发表于 2021-3-21 11:30
非常理解你的感受。看家父年龄,我们或许同龄,也或许您比我稍长几岁。

家人生病,家属的痛苦想必论坛里的 ...

这位病友的回复非常中肯和受用,楼主你的情况我也感同身受(刚刚1疗结束)。如果老人家乐观,身体看起来不错。就不要过多去就治疗和他交涉,有时候关心过度反而也引起不好的效果。是病就治,要治就肯定吃点苦头,生活都不容易,老一辈的人多半比我们看的更开,尤其是男人。所以你也要坚持,保持乐观,既然不能替他受苦,那就给他多带点欢乐,如果欢乐无法给出,稳定的状态也不会让老人过于牵挂。
最后,既然还没有开始治,就在之家里多看看科普,多看看好的一面,康复的战友很多,他们会给你打气。
治,不一定会成功。不治,我一定会后悔。

写给你,也写给我自己
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发表于 2021-3-21 12:21:16 | 显示全部楼层
71岁医院还会化疗么?还是非化疗方式
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:23:34 | 显示全部楼层
平安喜乐2021 发表于 2021-3-21 12:01
你不能倒下,你是病人的依靠,所以你要好好调整心态,多看看资料,懂得多了就不会那么害怕了,让病人得到科 ...

病人现在的心态比我好。我跟他说化疗会有些副作用,很痛苦,要有心理准备。。他说会有骨穿疼吗,别说的这么吓人

我也就只能自己网上、买书多看看,整理出来
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发表于 2021-3-21 12:24:53 | 显示全部楼层
化疗因人而异,很多人不一定有有什么大的反应。
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:28:04 | 显示全部楼层
韩司令 发表于 2021-3-21 12:15
这位病友的回复非常中肯和受用,楼主你的情况我也感同身受(刚刚1疗结束)。如果老人家乐观,身体看起来 ...

你说的有道理!我每次去和我爸打预防针说化疗会有点痛苦,住院不太可能什么的,他都说没事的没事的。

每次去挂号,都看医生很忙,心想医生说了诊断和治疗方案,我们就得当场给个回复。。但我们也听不懂方案什么的,如果不马上决定可能又要拖一两周。

你是当场医生说了治疗方案,就马上定了吗
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:29:46 | 显示全部楼层
lilymean 发表于 2021-3-21 12:21
71岁医院还会化疗么?还是非化疗方式

我们先看的放疗医生,她看了初步的病理和pet就把我们转到化疗医生。医生看了看我爸,说觉得他能受得了化疗。

当然分型还没出来,不知道到底怎么治。手术是不会的了,除了化疗就是靶向药了是吧
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:32:25 | 显示全部楼层
老石 发表于 2021-3-21 12:24
化疗因人而异,很多人不一定有有什么大的反应。

谢谢你的回复!我也和我爸商量着住院很困难,第一期化疗先看看反应不强烈就日间化疗,如果反应厉害又无法住院,就去其他医院住院化疗

看了很多日记,好像主要是升白针引起骨痛比较厉害。
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发表于 2021-3-21 12:36:41 | 显示全部楼层
骨髓流式应该是没有问题的,否则骨髓侵犯直接就是四期了。医生说你们是三期,那就是横隔上下都有病灶,但是腹腔内没有。具体是哪种淋巴瘤得看免疫组化报告。71岁完全可以耐受化疗的,当然某些强二线化疗方案可能不行,八十岁化疗后做cart,目前还健在的病人都有哦!
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发表于 2021-3-21 12:41:17 | 显示全部楼层
我们是在上肿化疗的,有八十多岁的老人家化疗也很好的,不用太担心,不会很难住院的,上肿就是病理很慢,我感觉哪边的住院医生护士都超级好,加油
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发表于 2021-3-21 12:41:23 | 显示全部楼层
青岛小伙 发表于 2021-3-21 11:30
非常理解你的感受。看家父年龄,我们或许同龄,也或许您比我稍长几岁。

家人生病,家属的痛苦想必论坛里的 ...

想请问一下你们,说的辅助设备是啥
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:44:29 | 显示全部楼层
雄阔海 发表于 2021-3-21 12:36
骨髓流式应该是没有问题的,否则骨髓侵犯直接就是四期了。医生说你们是三期,那就是横隔上下都有病灶,但是 ...

嗯嗯,我们还在等骨穿涂片和活检报告出来。听你这么说,我又多了点信心。最近也每天看科普、看书,希望在医生诊断后蹦出专用名词时还能听得懂,能沟通。谢谢你的耐心回复哦
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:48:11 | 显示全部楼层
讨厌肿瘤 发表于 2021-3-21 12:41
我们是在上肿化疗的,有八十多岁的老人家化疗也很好的,不用太担心,不会很难住院的,上肿就是病理很慢,我 ...

是呢,病理好慢,第一次病理有了没叫我们拿报告,过了两个工作日才叫我们去补做免疫组化。我本来以为病理能出来,抢了洪小南的专家号又退掉了。

那你们是住院治疗的,等了多久住进去的呀?

治疗前等报告的那段时间家里还是和往常一样生活吗
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发表于 2021-3-21 12:51:52 | 显示全部楼层
我们病理报告等了28天,中间就是等待,拿到病理就安排入院化疗了,我们看的是曹军宁教授
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不知道您父亲具体什么分型。大家起初的心情和您现在一样,都是无法接受,怀疑人生,不断的去问自己,为什么是自己碰到这个事情,为什么自己没做伤天害理的事情还要遇到这些事情,为什么?  总有一个过程,希望您早早接受现实。化疗本身没有什么不适感,和普通输液一样,可能就是第一次感觉心脏有那么1分钟跳动不规律而已。重要的是,化疗疗程多,治疗时间长,家属和病人的心态会产生很大的差别,必须先接受,通过查资料,提高自己对病情的认知,不光是自己,要让病人也要知道病情的严重程度,更要让自己和病人明白病情将来的发展方向,有些分型能治愈,有些能长期生存。转念一想,人祸赶上就赶上了,积极面对,有些人碰到了天灾,连和亲人交代的时间都没,知足即可。积极调整自己和病人的心态,引到病人往好处想,引到病人接受现实,积极面对,最后做到与病为友,带瘤生存就好了。
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