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伯基特淋巴瘤白血病

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家园豆

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发表于 2021-1-20 18:14:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 耄耋叟 于 2021-1-20 18:14 编辑

男孩,4岁9个月。因夜间鼻塞、白天偶尔抽鼻涕,20年12月19日到区中心医院检查,末梢血显示稍有过敏反应,白细胞2.8万,三天抗生素+炎琥宁,过敏解除,抽鼻涕、鼻塞的现象基本没了,但22日复查末梢血白细胞3万,当日换了一种抗生素静注。
23日末梢血复查白细胞2.9万,自助取报告后都没找医生看,直接去了复旦大学附属儿科医院;
23日没有专家号,普通门诊,末梢血白细胞2.7万,胳膊静脉血涂片的异常细胞计数偏高,其他什么氨基转移酶、乳酸脱氢酶偏高等等,一些指标医生看了都晕,很不理解,我就更不理解了。
很不放心,挂了24号的专家号,当天做了骨穿,31日血液细胞形态检查报告确诊伯基特淋巴瘤白血病,淋巴瘤细胞63.5%。31日的末梢血常规白细胞9000,血小板就只有26了。
21年1月1日入院复旦儿科医院血液科。感谢翟晓文医生,因为挂的是她的专家号,看了报告后她就帮联系了病床,不然隔天就有床位入院基本不可能。
入院后做了B超、CT、基因筛查、心超、心电图、眼科检查、生殖B超等等一整套检查,医生反馈只累及肾脏,其他器官无异常,颈周淋巴结稍有肿大,手触不及的那种。

确诊前除抽鼻涕、夜间鼻塞之外,没有发烧,没有皮肤出血点,没见易疲劳,精神很好,大约从21、22号开始会说下巴疼,口腔内有溃疡前鼓起的白点,用凉的东西冷敷下巴疼痛减轻,夜里睡的不安稳……自骨穿检查后,明显可见孩子精神不好了,睡觉时间延长了,就那几天的时间,感觉特别明显。

1月4号骨穿送检,MRD筛选的合适标记只有sLambda,免疫分型检验报告显示CD45表达阳性SSC低的P4门内紫色细胞群为异常细胞,约占骨髓有核细胞的30.1%,抗原表达中T系标记、髓系标记都是0,B系标记CD19(APC)-90.2%,cCD79a-93.7%,cCD22-93.8%,CD10-92.8%,CD20-96.2%,CD22-98.7,smIgM-90.3%,cu-93.5%,sLambda-99.8%,其他0;干祖细胞标记HLA-DR 96.7%,CD38-98.5%,其他0;送外检的,还有部分报告没到;
——药单上显示的伯基特细胞白血病,医生说是急性成熟B淋巴细胞白血病,这些天到处查东西,很方……
1月6日长春新碱小化疗;
1月8日,输血小板;
1月10日,输血小板;
1月11日,鞘内注射甲氨蝶呤;
1月13日骨穿送检,MRD监测结果skappa/sLambda/34/10/19/20/45-2.06%
1月13日,静注甲泼尼龙+美罗华,鞘内注射甲氨蝶呤;
1月14日,静注甲氨蝶呤+长春新碱;
1月15日,静注环磷酰胺+柔红霉素;鞘内注射甲氨蝶呤;
1月16日,静注环磷酰胺+柔红霉素;
1月17日,鞘内注射甲氨蝶呤;
1月19日,鞘内注射甲氨蝶呤,增白针;
1月20日,增白针;
以上期间,食欲一般,吃完饭后有腹胀的感觉,孩子说肚子不舒服,没有其他。血小板等持续降低,19日血小板38,赶在30以上做了最后一次腰穿。
19日晚呕吐三次,上午九十点的食物消化不完全。一直说肚子不舒服,揉一揉见好,开始有些嗜睡,从呕吐开始禁食水,20日送血检,预约了21日的CT。
我不知道自己要表达什么,也不知道写的这些有什么用,从他第一次骨穿开始我就失眠了……疫情期间只允许一个人陪护,不能探望,我连孩子面都见不到,每天等着视频……
媳妇单位那边暂时一个月的居家办公室,其实就是不用上班了,薪水不扣,后期还有假期需求就再说,我这边经常去医院送东西,单位里给领导说一声就行,什么也不扣,两边的同事凑了5万多,还给孩子买玩具,托关系各种打听医院、医生等等,感恩。
钱以后可以还,情就还不清了。



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发表于 2021-1-20 18:29:27 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
加油(ง •̀_•́)ง! 宝贝年轻 会很快挺过去的!
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发表于 2021-1-20 19:27:01 | 显示全部楼层
生活不易,各自珍重
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发表于 2021-1-20 19:33:10 | 显示全部楼层
看到这种小孩生病的,心里就更难受。加油(ง •̀_•́)ง  祝孩子早日康复!
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2013年6月,老爸被确诊为小淋巴细胞性淋巴瘤,FC方案化疗已进行3次,因白细胞较低一直在家休息。
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发表于 2021-1-20 20:00:50 | 显示全部楼层
多看看康复病例版块。祝福越来越好,
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发表于 2021-1-20 20:32:05 | 显示全部楼层
宝贝一定能康复
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发表于 2021-1-21 14:27:04 | 显示全部楼层
加油,我也是伯基特已经康复!孩子会康复的,你是顶梁柱。
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发表于 2021-1-21 16:38:18 | 显示全部楼层
有儿童群你加入有什么问题都可以群里问问其他家长,都说伯基特来的凶猛去的也快,一上药立竿见影,预后好
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 楼主| 发表于 2021-1-22 12:15:03 | 显示全部楼层
加油好运 发表于 2021-1-21 16:38
有儿童群你加入有什么问题都可以群里问问其他家长,都说伯基特来的凶猛去的也快,一上药立竿见影,预后好
...

谢谢,进了几个群,去取取经
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 楼主| 发表于 2021-1-22 12:29:31 | 显示全部楼层
成成成 发表于 2021-1-21 14:27
加油,我也是伯基特已经康复!孩子会康复的,你是顶梁柱。

谢谢~
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发表于 2021-1-22 18:22:18 | 显示全部楼层
加油,为孩子要挺住,
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关注当下每一天
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发表于 2021-1-23 00:01:44 | 显示全部楼层
自己是病人,但最见不得孩子生病,加油,相信一切都会过去的!
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滤泡淋巴瘤确诊,战斗中,相信肯定能战胜!
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 楼主| 发表于 2021-1-26 12:12:05 | 显示全部楼层
Cdslichao1302 发表于 2021-1-22 18:22
加油,为孩子要挺住,

必须挺住,
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发表于 2021-2-2 11:54:53 | 显示全部楼层
宝贝怎么样了?我儿子从2020年9月份确诊伯基特淋巴瘤四期,现在化疗四期了,今天大夫跟我说要我联系自体骨髓移植,我们加油吧!
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 楼主| 发表于 2021-2-2 15:51:36 | 显示全部楼层
春瑄麻麻 发表于 2021-2-2 11:54
宝贝怎么样了?我儿子从2020年9月份确诊伯基特淋巴瘤四期,现在化疗四期了,今天大夫跟我说要我联系自体骨 ...

一疗刚结束,大家加油
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发表于 2021-2-5 10:33:23 | 显示全部楼层
一样的情况,时间也差不多,今天入院开始准备二疗,都要加油呀
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崽崽,爸爸妈妈守护你,我们什么都不怕,冲吖
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 楼主| 发表于 2021-2-5 10:37:32 | 显示全部楼层
匹萨匹萨 发表于 2021-2-5 10:33
一样的情况,时间也差不多,今天入院开始准备二疗,都要加油呀

你们在哪家医院啊?还有用药清单的?
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