老爸初步诊断为华氏巨球蛋白血症，这是不是真的？

战胜WM · 发表于 2020-12-15 17:12:03

今年12月初，老爸因大便出血去医院，经血常规化验球蛋白偏高，后转血液科住院，经骨髓穿刺送天津血液病研究所化验得出结果，判断为巨球蛋白血症（WM），但本地医生判断为淋巴样浆细胞淋巴瘤（LPL），目前的治疗方案是：硼替佐米+地塞米松
群里高手们看一看化验结果，有没有相同病列的，大家共同交流一下。

战胜WM · 发表于 2020-12-15 22:06:05

cryhsyh 发表于 2020-12-15 21:24
这是巨球群群主，天津血研所负责这个方案的易树华教授就在这个群里，你可以在群里跟易教授联系。

...

通过微信号，居然搜索不到rogeryao2020这个巨球的群主
方便加我微信吗：13921963733

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-15 17:27:50

95%的LPL伴有WM，所以通常都被称作为LPL/WM，基本上骨髓里见到小淋巴细胞和浆细胞，电泳发现M蛋白（IgM型），基因检测发现MYD88 L265P突变，就不会有错了。

cryhsyh · 发表于 2020-12-15 17:32:17

天津血研所正在开展巨球的初治临床试验

cryhsyh · 发表于 2020-12-15 17:33:36

泽布替尼+伊沙佐米+地塞米松

战胜WM · 发表于 2020-12-15 21:08:59

橙色雨丝发表于 2020-12-15 17:27
95%的LPL伴有WM，所以通常都被称作为LPL/WM，基本上骨髓里见到小淋巴细胞和浆细胞，电泳发现M蛋白（IgM型） ...

雨丝大神，你说的那几项，我爸都有，并且浆细胞占比40%,是不是到了非常严重的地步了，听说今年的新药泽布替尼药效非常好，适不适合给WM患者使用

战胜WM · 发表于 2020-12-15 21:10:51

cryhsyh 发表于 2020-12-15 17:32
天津血研所正在开展巨球的初治临床试验

可以报名参加这个活动吗？在哪里能报名？求解，谢谢！

战胜WM · 发表于 2020-12-15 21:11:28

cryhsyh 发表于 2020-12-15 17:33
泽布替尼+伊沙佐米+地塞米松

这是联合治疗方法，这种疗效非常好

cryhsyh · 发表于 2020-12-15 21:24:11

战胜WM 发表于 2020-12-15 21:10
可以报名参加这个活动吗？在哪里能报名？求解，谢谢！

这是巨球群群主，天津血研所负责这个方案的易树华教授就在这个群里，你可以在群里跟易教授联系。

战胜WM · 发表于 2020-12-15 21:36:47

cryhsyh 发表于 2020-12-15 21:24
这是巨球群群主，天津血研所负责这个方案的易树华教授就在这个群里，你可以在群里跟易教授联系。

...

收到，谢谢

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-16 09:20:38

战胜WM 发表于 2020-12-15 21:08
雨丝大神，你说的那几项，我爸都有，并且浆细胞占比40%,是不是到了非常严重的地步了，听说今年的新药泽布 ...

先用硼替佐米也可以。

YSYSYS · 发表于 2020-12-29 07:07:09

橙色雨丝发表于 2020-12-16 09:20
先用硼替佐米也可以。

雨丝大神. 我父亲得了华氏巨球蛋白血症，医生让直接吃伊布替尼，说这种病化疗效果不好，我想问一下直接吃伊布替尼靶向要会影响生命周期吗。我父亲目前骨髓活检淋巴浆细胞占15…%，IGM32g/l,症状就四肢不定点的抽痛，血常规大致正常

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-29 07:20:30

YSYSYS 发表于 2020-12-29 07:07
雨丝大神. 我父亲得了华氏巨球蛋白血症，医生让直接吃伊布替尼，说这种病化疗效果不好，我想问一下直接吃 ...

一般来说，有大肿块的，需要化疗，比如说BR方案，IgM很高的，用硼替佐米，不符合这两项，但具有治疗指征的，或因年龄等原因不适合化疗的，可以考虑伊布替尼或泽布替尼治疗。没听说过LPL/WM化疗效果不好的说法。

YSYSYS · 发表于 2020-12-29 07:24:31

橙色雨丝发表于 2020-12-29 07:20
一般来说，有大肿块的，需要化疗，比如说BR方案，IgM很高的，用硼替佐米，不符合这两项，但具有治疗指征 ...

直接用伊布替尼口服药会影响生命周期吗，像我爸这种状况配合靶向治疗一般生存期有多久

YSYSYS · 发表于 2020-12-29 07:27:43

橙色雨丝发表于 2020-12-29 07:20
一般来说，有大肿块的，需要化疗，比如说BR方案，IgM很高的，用硼替佐米，不符合这两项，但具有治疗指征 ...

他这种状况是必须治疗了吗，我查过很多资料对于这种惰性的都说没什么状况先观察，目前人都好好的，就是四肢肌肉有时候抽抽的疼，这个算很严重了吗

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-29 08:29:52

YSYSYS 发表于 2020-12-29 07:27
他这种状况是必须治疗了吗，我查过很多资料对于这种惰性的都说没什么状况先观察，目前人都好好的，就是四 ...

YSYSYS · 发表于 2020-12-30 12:06:16

橙色雨丝发表于 2020-12-29 08:29
https://www.house086.com/thread-85024-1-5.html

雨丝大神，我想问一下华氏巨球蛋白血症的生命周期大概有多长，如果配合靶向治疗

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-30 14:04:30

YSYSYS 发表于 2020-12-30 12:06
雨丝大神，我想问一下华氏巨球蛋白血症的生命周期大概有多长，如果配合靶向治疗
...

低危，中危，高危患者相差很大，没法大概估计。

YSYSYS · 发表于 2020-12-31 14:32:34

橙色雨丝发表于 2020-12-29 07:20
一般来说，有大肿块的，需要化疗，比如说BR方案，IgM很高的，用硼替佐米，不符合这两项，但具有治疗指征 ...

雨丝大神，伊布替尼的副作用是不是非常大，人会不会出现不可耐受

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-31 17:09:28

YSYSYS 发表于 2020-12-31 14:32
雨丝大神，伊布替尼的副作用是不是非常大，人会不会出现不可耐受

绝大多数可以耐受。

站长推荐 /1