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乳腺弥漫大B复发后自体移植➕Cart

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发表于 2020-12-9 22:21:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
每当有问题的时候,就来逛淋巴瘤之家,看看有没有经验可以学习的。今天也来写个帖子,希望对后面的人有帮助吧。

我母亲在2019年5.1后确诊乳腺弥漫大B,我自己根据之家的知识,判定了它是生发中心的。发现时,是双侧都有肿块的。手术在上海龙华医院做的,上海的医生就是有经验,本来以为是良性的纤维瘤,结果手术下来,发现有可能是恶性肿瘤,就只切了肿块,没有误诊乳腺癌全切掉。两周后化验结果显示淋巴瘤。
医生告诉我们化疗方案是RCHOP,建议回老家治疗。我同时也去血液科权威的瑞金医院挂号问了,也是说让做RCHOP。两家医院都这么说了,我们就回武汉了。
在武汉同济做了pet ct,结果显示双侧乳腺 腋下有病灶,医生写的是二期E。接下来就是6次RCHOP2次单美罗华。中期4疗后,肺部感染了。做PET CT显示肺部有炎症,所以不确定是感染,还是疾病进展。医生就化疗和抗感染一起上了。最后8疗后,也就是2019年10月份,做了PET CT,显示CR。然后医生让回家吃来那度胺。期间,医生一直建议我们做自体移植,然而我怕我妈承受不了,且有病友只做化疗也没有复发的例子。于是我们拒绝了移植。回家吃来那度胺维持了,结果我妈才吃几天来那度胺,就便血,于是医生让我们停药了。
时间来到2020年2月份,我妈说她肩膀疼,且周围人觉得是肩周炎,当时疫情严重,我们也不敢去医院。等到3月份的时候,我们去小医院做了复查,乳房B超,结果显示没问题。肩膀也去看了骨科医生,开了点膏药和吃的中成药。
2020年6月,我妈再次去复查,到我们市里妇幼医院,查了乳房B超,结果说是有问题。我不太相信这家医院,于是换了市里最好的医院再次复查,结果说没问题,只是乳腺增生,让我妈半年后再复查就行了。老实讲,十八线小城市的医生我都不太相信的。我妈怕花钱去做PETCT,于是国庆节,我回武汉带她去同济准备做个彩超先看看,医生说彩超不准确,建议我们做核磁共振,核磁共振的结果10月6日出来了,我看到淋巴瘤变化这几个字就有点发怵了。大概率这是复发了呀。
10月7日,我就带我妈去同济找原来的教授了。教授建议自体移植cart。说费用在30到100w。当时想着,家里哪里拿的出100w,且cart风险比自体移植风险大。于是刚开始,就准备只做个自体移植算了。因为当时太懵了,脑子不清楚。本来应该先做穿刺再次确认淋巴瘤分型的,且要再次做Pet ct评估全身情况。这个道理我也懂。教授考虑到我们的经济条件,说可以先不做穿刺,不做PETCT,这样省下的钱可以做一次化疗了。这次上的化疗方案是RDHAP,太凶了,我妈之前做RCHOP都没怎么呕吐过,这次呕吐的厉害。不过效果也很好,一个疗程下来,乳房的肿块摸不到了。期间,主治医生,一直让我们考虑做cart,且说有的人做下来,只花了5w,我一想,都花了那么多钱了,赌一把吧,万一我妈也要花5w呢。于是就决定了做自体移植cart。
问题又来了,做cart需要知道靶点,但是之前在上海龙华医院做的病理报告,没有CD19 22 79b这些。我们之前也借了白片去上肿做病理会诊,那个报告也没有这些。于是医生让我们再次做穿刺,我妈就去拍了B超做了乳房穿刺,结果啥也没穿到,因为肿块已经被化疗打没了。这下只能去龙华医院借白片回来同济做病理会诊了。之后同济病理会诊结果显示,CD19半阳性,CD22阳性,CD20阳性。这里,我就有个疑问了,都过去一年了,这次的病理万一和去年的不一样呢。但是也没办法了。医生说,有的人甚至没有病理报告,直接盲打CD19 22双靶点的。最后医生决定给我们上三靶点CD19 20 22.

打完一个RDHAP后,在10月23日,我妈采了干细胞,一个下午5个小时左右,采了240ml。听说有的人采干采不出来,要买一种很贵的药,才能采出来。我们还是很幸运的。第二天出院了,过了两周进医院采了T细胞,穿个了PICC管,出院。一周后,进移植仓。

进仓前,医院让准备了杯子,被子,拖鞋,垃圾桶,卫生纸等日用品,面包,苹果,果汁等零食。买了一些医院没有的药,阿昔洛韦片,高锰酸钾片,红霉素软膏,马应龙痔疮膏等。
11月16日,药浴后进仓。
11月17-18日打了一些预防呕吐,护肝护胃的药。
11月19日开始化疗(BEAM),这个称为移植前的预处理。一直到11月23日。
在11月23日,打了马法兰,一种清髓的化疗药。这个药进口的要8850一只,我妈需要5只,真的用不起。还好在之家看到十一哥,找他介绍买了香港来的瑞士马法兰,一只就只要2000多了。
11月24日 休息一天,还是要打护肝护胃等药。
11月25日回输干细胞。
11月26日再休息一天。
11月27日 回输CART20
11月28日 回输CART22
11月29日 回输CART19。
12月1日  低烧37点7左右。因为每天都在打抗感染的药(伏立康唑 针对真菌 ,替加环素  亚胺培南 针对细菌),所以烧一会就好了。
12月2日没发烧。
12月3日又开始发烧。到今天12月9日仍旧在发烧,最高的时候39度。

医生说CART的机制就是会发烧的。按照我的理解,肿瘤B细胞身上带有CD19 20 22这些靶点,但不一定每个B细胞都表达阳性的,可能这个B细胞表达CD19阳性,那个B细胞只表达CD20的阳性,那个B细胞表达CD19和CD22的阳性。CART19细胞就会针对性杀死CD19阳性的肿瘤B细胞。万一有的肿瘤细胞脱靶了,那么它可能被CART20细胞给干掉。所以说,靶点越多,脱靶概率越小了。CART细胞杀死肿瘤细胞后,肿瘤细胞会释放一种细胞炎症因子,所以当你体内肿瘤多(也就是常说的肿瘤负荷大,一般表现为大包块),那么被CART干死的就多,那么释放的细胞炎症因子就多,那么大量的细胞炎症因子释放到体内,就有可能产生细胞因子风暴。细胞炎症因子释放到体内,就会引起发烧,所以发烧代表CART细胞在起作用,当然前提是不是感染导致的发烧。然而实际情况,移植后病人的骨髓抑制厉害,白细胞啥的低下,本身就容易感染,一般细菌感染的可能性最大,感染也会导致发烧。所以当我妈发烧的时候,医生也没法确定到底是感染呢,还是细胞炎症因子导致的,还是说两者都有。所以这就是为什么做CART前最好肿瘤负荷要被打到很小,通俗得说,就是最好CART前就CR或者PR。然而我妈是在打了一个化疗感觉PR 的情况下做的自体移植cart。这一点是我比较虚的地方。正规治疗,还是要在做移植前做个PETCT的。

希望我妈的发烧快点好吧,医生说好了就可以出院了。

再来说下,大家关心的费用问题吧。
一次RDHAP化疗:3w左右
采干:2w左右
采T细胞:5000左右
CART细胞制备:5. 5w(三靶点加收了5000)
入仓到今天24天了,花了12w了。

最后,祝大家永不复发。

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发表于 2020-12-9 22:35:30 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
我妈妈也是乳腺弥漫大B,也在同济,8月底进仓的,可以交流一下
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发表于 2020-12-10 04:37:07 | 显示全部楼层
感谢您写的这么详细!让我学到不少知识,我是2019,6月Rchop8次化疗结束,于9月底做的自体移植,但是最近PETCT复查活性太高,现在住医院取块活检,心态快崩了,想着如果复发就做Cart,也不知道哪里在做
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发表于 2020-12-10 07:39:43 | 显示全部楼层
二期的也这么严重,好怕。有的人四期也没这么严重。
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发表于 2020-12-10 10:25:25 | 显示全部楼层
写的真的很详细,很清晰,会对大家很有帮助,感谢!祝妈妈治疗顺利,永远康复!
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发表于 2020-12-10 13:04:35 | 显示全部楼层
做cart了吗?
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 楼主| 发表于 2020-12-10 13:13:57 | 显示全部楼层
jsjyzsc 发表于 2020-12-10 07:39
二期的也这么严重,好怕。有的人四期也没这么严重。

其实现在有医生说 我妈这种双侧乳房受累其实可以算作四期。不过淋巴瘤跟分期干系不大的,都可以治
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 楼主| 发表于 2020-12-10 13:33:31 | 显示全部楼层
七秒鱼 发表于 2020-12-10 04:37
感谢您写的这么详细!让我学到不少知识,我是2019,6月Rchop8次化疗结束,于9月底做的自体移植,但是最近PE ...

武汉同济可以做,顺其自然吧,怕也不能解决任何问题,指不定是自己想多了,只是炎症呢
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发表于 2020-12-10 14:16:49 | 显示全部楼层
同济得周剑锋主任吗?我们也考虑转去同济!
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 楼主| 发表于 2020-12-10 19:23:46 | 显示全部楼层
细胞因子风暴是免疫细胞在 CAR-T 治疗过程中爆发性的分泌大量的细胞因子造成的非特异性炎症反应。CAR-T 细胞回输后,在靶细胞的刺激下,CAR-T 细胞会快速扩增,并释放大量的细胞因子,用来杀伤靶细胞。从这一点上来说,细胞因子风暴反应不仅仅是 CAR-T 治疗时的副作用,还是 CAR-T 细胞疗法产生疗效的临床表现,也就是说 CAR-T 诱发细胞因子风暴是不可避免的,只能密切观察,及时应对,尽量减轻患者的症状。 更正下之前的理解错误。
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发表于 2020-12-10 19:51:28 | 显示全部楼层
你妈做三个靶点那不是很多钱我妈准备做单靶五万块自费送去武汉培养细胞
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 楼主| 发表于 2020-12-10 20:44:02 | 显示全部楼层
叶子丽 发表于 2020-12-10 19:51
你妈做三个靶点那不是很多钱我妈准备做单靶五万块自费送去武汉培养细胞
...

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 楼主| 发表于 2020-12-13 18:00:25 | 显示全部楼层
12月12日晚 我妈腹部疼痛,且小便便不出来。12月13日早上开始神志不清了,已经不知道自己在医院了。但是人还是可以活动。
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发表于 2020-12-14 08:53:28 | 显示全部楼层
回输人精神状态怎么样
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 楼主| 发表于 2020-12-14 15:12:58 | 显示全部楼层
叶子丽 发表于 2020-12-14 08:53
回输人精神状态怎么样

精神还好,就是发烧和拉肚子
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回输多少天发烧得到控制了吗发烧
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叶子丽 发表于 2020-12-14 21:42
回输多少天发烧得到控制了吗发烧

还没有,回输cart 18天了
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发表于 2020-12-14 23:26:20 | 显示全部楼层
一定要加油,一定要挺过去!!
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