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能不能帮我看看,我的病好治疗吗?

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发表于 2018-10-17 06:29:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

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发表于 2018-10-17 06:43:44 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
你有啥症状
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 楼主| 发表于 2018-10-17 06:52:31 | 显示全部楼层
希希姐 发表于 2018-10-17 06:43
你有啥症状

就是臀部长了一个肿块差不多四个多月的时间,现在越来越大准备去医院切除。然后医生说让我先做病理活检,然后查出是原发性皮肤间变性大细胞淋巴瘤。
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发表于 2018-10-17 08:03:12 | 显示全部楼层
从病理来看,ALK阴性,EMA阴性,比较符合原发皮肤间变大细胞淋巴瘤,不过仍需要做一个PET CT除外系统性间变大的皮肤表现。如果PET没有发现淋巴结或结外器官侵犯,那么只需要做一下局部治疗就可以了,例如局部放疗,如果手术切除完整甚至不做进一步治疗都可以,部分皮肤病变较为广泛的患者可以口服甲氨蝶呤治疗,系统性的化疗仅限于上述治疗手段失败的患者。原发皮肤间变大预后良好,10年总生存率高于85%,只有10%左右会进展成为系统性间变大,所以不必过于焦虑,运气好一点的话这种疾病基本上不影响生存期。
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 楼主| 发表于 2018-10-17 08:16:40 | 显示全部楼层
橙色雨丝 发表于 2018-10-17 08:03
从病理来看,ALK阴性,EMA阴性,比较符合原发皮肤间变大细胞淋巴瘤,不过仍需要做一个PET CT除外系统性间变 ...

我之前看的皮肤科,现在医生让我转血液科先做骨穿,好确定是系统转皮肤还是皮肤原发性。我本来准备今天直接转院去武汉做pet检查,但是医生让我不要着急,说等骨穿结果出来再说。我也不知道该怎么办了。昨天基本一夜没睡。
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 楼主| 发表于 2018-10-17 08:17:39 | 显示全部楼层
橙色雨丝 发表于 2018-10-17 08:03
从病理来看,ALK阴性,EMA阴性,比较符合原发皮肤间变大细胞淋巴瘤,不过仍需要做一个PET CT除外系统性间变 ...

我问医生能不能直接把臀部肿瘤切除,他说不建议,因为创面太大。但是具体让我咨询血液科医生。
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 楼主| 发表于 2018-10-17 08:33:05 | 显示全部楼层
另外有没有人能够告诉我这个病治疗的费用大不大?医保报销比例高吗?需要自费承担的项目多不多?这也是我目前很关心的一个问题。谢谢。
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发表于 2018-10-17 08:53:56 | 显示全部楼层
逆水而上 发表于 2018-10-17 08:16
我之前看的皮肤科,现在医生让我转血液科先做骨穿,好确定是系统转皮肤还是皮肤原发性。我本来准备今天直 ...

一般来说先做PET,如果PET一点问题也没有,骨穿是可以不做的。如果最终确定是原发皮肤间变大而且病灶局限在一个部位,做局部放疗即可,用不了多少钱。
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发表于 2018-10-17 09:27:59 | 显示全部楼层
雨丝大神都说啦。价格方面北京pet一次大约一万左右。各个地方不一样 。放心 没啥事
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 楼主| 发表于 2018-10-17 09:31:29 | 显示全部楼层
橙色雨丝 发表于 2018-10-17 08:53
一般来说先做PET,如果PET一点问题也没有,骨穿是可以不做的。如果最终确定是原发皮肤间变大而且病灶局限 ...

我们这里没有pet,要做必须去武汉做。当地医院说让我先做骨穿,没必要立即做pet。我也不知道怎么办了。毕竟是在当地医院住院治疗。
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发表于 2018-10-19 01:10:21 | 显示全部楼层
荆州中心医院,呵呵了。他们一年到头能够见的病历都少的可怜,建议楼主去北京找权威医院拿方案回来荆州中心医院治疗,情愿多花钱(也多不了多少)一次性搞好,不要弄的不上不下有的你后悔的。
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 楼主| 发表于 2018-10-19 07:05:40 | 显示全部楼层
岁月无情 发表于 2018-10-19 01:10
荆州中心医院,呵呵了。他们一年到头能够见的病历都少的可怜,建议楼主去北京找权威医院拿方案回来荆州中心 ...

如果我本人不去北京,请之家帮我代问诊拿治疗方案行不行?
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逆水而上 发表于 2018-10-19 07:05
如果我本人不去北京,请之家帮我代问诊拿治疗方案行不行?

最好还是本人亲自去就诊
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橙色雨丝 发表于 2018-10-17 08:03
从病理来看,ALK阴性,EMA阴性,比较符合原发皮肤间变大细胞淋巴瘤,不过仍需要做一个PET CT除外系统性间变 ...

没想到在这能翻到雨丝大神的指导
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