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淋巴瘤之家《病友说》第一期 予取予求 纵膈弥漫大b细胞淋巴瘤 康复5年
论坛ID:予取予求
病理：纵膈弥漫大b细胞淋巴瘤
目前状态：康复五年
看不见视频的，跳转：http://v.youku.com/v_show/id_XNjg2MjM3ODAw.html
Hello各位淋巴瘤之家的病友们大家好，我是ID是予取予求的一个病友，今年26岁，康复也有5年左右的时间了，我的病理类型是弥漫大B类，我是江西人，当时在江西省九江市的肿瘤医院一直在做治疗，当然了现在已经步入工作了也很长一段时间了，很高兴来到淋巴瘤之家，我在淋巴瘤之家等你！
Q 你是怎么确诊和治疗淋巴瘤的？ A 我生病的时候是在09年5月左右，那个时候一直持续发低烧，低热，觉得自己的身体，因为年轻嘛，一直觉得自己身体挺好的，所以没有想是很严重的病，所以一直在诊所打吊针，然后做了一些检查也只是小检查，就是去医院抽个血什么的，当然了，完全查不出个所以然的，因为我的肿瘤的位置长在了纵膈的位置，也就是胸口的位置，所以那时候后来长得比较大了，压迫了气管，那时候我才意识到问题的严重性，所以跑到医院做了个详细的检查，那做检查的时候才发现身体里面有一个肿块，那具体的是什么类型，什么病，是完全不知道，所以当时因为一直持续低热，然后后来就发了高烧，人非常难受，就想知道到底是生了什么病，就想知道结果 ，而不考虑其他东西， 因为发烧，大家也都发过烧，非常难受，在这一路发现这个病走了很多弯路，像我开始只是看到胸口有个东西，然后查不出来嘛，然后向我就跑到了江西，因为我是江西人，江西省肿瘤医院，然后去检查，做了像穿刺 ，胸口穿刺，CT阿，磁共振等一些列检查，但很可惜没有检查出，穿刺也没有穿到位，所以就开了一刀，其实开一刀呢，在胸口上开这一刀呢也非常的冤枉，因为他那个医院没有纵膈镜，纵膈镜呢就像胃镜一样从口下去，他就可以活检了，而且取出的样本非常的少，做得病理结果报告是符合大b类型，具体是不是大B类型他上面也没有详细的说得清楚，病理报告上面，后来就按照大B的方案治疗，是最基础的方案，chop，按照那个方案一直在治疗，大概在第四个疗程的时候，其实那个肿瘤有一些缩小，还是没有达到预期的效果，当时压迫这个气管的时候有拳头那么大，后来当然是没有压迫到气管了，但是效果不理想，后来就换了方案，但换了两个方案之后，一共做了7次化疗，30多次放疗，做到第4个化疗的时候没有什么效果，换了第二种方案，第二种方案的第一次化疗的时候效果非常好，肿瘤明显缩小了一半，但是第二个化疗方案的之后第二次化疗，也就是整个疗程的第六个化疗的时候又开始有一些反弹，所以那时候就采取放疗，因为它那时候放疗的时候可以说，当时是没有任何感觉的，但是后期放了之后有一些副作用就出来了，在放疗期间我一直再吃银耳绿豆，那些可能是增加维生素，也是听中药的方面人说得的，当然在放疗期间也吃了中药，其实在发病之后一直想要找一家中药吃，但是一直没有找到理想的中药，也是因为机缘巧合，在一个老家的那个那边人有一个很著名的中医，然后我就去看了一下，他一摸我脉搏什么的就能知道病情，所以我一直吃他中药吃了两年。
Q确诊前后，你的心态有哪些变化？A 心态就像我刚说得一样，一直持续发烧，只想知道这到底的是什么病，因为病要对症下药，所以一直发烧期间就想着这个病是什么病，想着到底是什么病，然后查出来后心里是喜悦的，因为可以对症下药，其中化疗期间受过的痛苦，相信很多病友都清楚了，我是怎样充实自己的？就是找病友聊天，尽量不要让自己太无聊，不然就会东想西想。
Q康复后你是怎么保养的？ A康复后自己注重一些慢性运动，不能太过激烈太过强烈，就是平时也就是走走路偏多，多出去走一走，饮食方面的话发物还是尽量少吃，因为生病之后发物都没怎么吃，但是现在基本什么都吃了，康复之后的心 态，后来也没有注重生病这个事情，没往这边想，所以觉得自己慢慢的心态，尽量不去想吧，其实就是保持这个心态就行。
Q你是怎么了解淋巴瘤相关知识的？ A因为现在互联网比较发达，因为我们年轻人嘛都喜欢上网，所以当时就是按照淋巴瘤这三个字在网上一直查，然后就查到了贴吧里面的群号，加了一个群，在群里面认识了很多全国各地的病友。
Q你对病友们有什么建议？ A期间心态一直要放好，一定积极的配合治疗，让自己多和别人沟通，多和病友之间沟通，因为跟同普通人之间沟通很难，很多人都会问你身体还好不好，那你能怎么说？只能用还好两个字形容，因为你和他说太多的话他们不理解，反而增加自己的痛苦，所以尽量把自己想说的话跟病友多聊聊，然后让自己的生活多充实充实，空余的时候不要太多。
Q2014给大家的祝福 A希望所有的病友都健健康康，因为我那个时候加的是群，现在有了淋巴瘤之家的论坛，有了淋巴瘤之家的论坛呢可以提供给病友很多的很好的建议以及方面的东西，像我们那时候了解的东西很少，所以我希望淋巴瘤之家越办越好。
Q 你对淋巴瘤之家有什么建议？ A，淋巴瘤之家我觉得是一个非常好的论坛，因为能够提供很多信息给广大的病友去参考去建议，其实我当时了解淋巴瘤之家，其实我那时候还没有淋巴瘤之家，只是在百度上搜索一个贴吧，贴吧里面一个群号，那里都是淋巴瘤病友，在那里聊了很长一段时间，也感觉自己很多很多的心态在里面都调整好了，包括里面也认识了很多很多的朋友，很多很多的病友，那其中有一位病友就是大家都知道的洪飞，没想到最后洪飞后来就弄了一个论坛，没想到现在弄得这么大，才有今天这个节目，包括我来诉说讲一些东西，同时也很感谢洪飞，很感谢淋巴瘤之家。
下期 病友说预告：jj.jiang 弥漫大b细胞淋巴瘤，康复1年，预计下周一播出。
报名参加病友说：https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=11664
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窥视卡
雷达卡
发表于 2014-3-17 16:02:04
提升卡
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喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
发表于 2018-7-16 10:42:08
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球球说得好！好赞！
发表于 2014-3-17 19:26:32
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