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病人是我的爱人，今年29岁，我们还有个2岁的可爱的儿子，经过了1个多月的折磨，从发现病情到确诊，再到治疗，全家经历了太多的痛苦，从检查到治疗也发生了很多的问题，写这个帖子是为了能够记录下爱人的治疗过程，也能够更大家分享下经验，听听大家的宝贵意见。
一、发现病情
大概是10月底或是11月初的时候，我老婆开始有隐隐的胃胀，不是很严重，因为正值秋季，她以为是正常换季的表现，直到11月8、9号左右，吃饭有点受影响，感觉不好消化，但也不是很严重，也没有疼痛感，因为在08年她有过胃出血和溃疡，我对他的胃一直很关注，很早就让她去做胃镜，她一直很怕，知道这次发病，我很坚持她才跟我去医院。
二、初期检查
大概是11月11日我们去了沈阳医大二院，她想做无痛胃镜，结果查心电图心律120次，麻醉师不给做，要去心内科检查，我们又去心内科，做了相关系心脏的血液检查，发现贫血80，心脏没问题（但是有一个数值，当时的医生和当时的我都没有注意，就是乳酸脱氢酶388，高出正常值，这也是之后我才知道乳酸脱氢酶 跟淋巴瘤之间的关系）。医生就说心律120跟贫血有关系，建议去血液科检查，我们去了血液科，医生说贫血，白细胞也高，可能是阵发性，观察如果过段还这样建议做个古穿检查。然后回到消化内科，我们让医生开普通胃镜，说心律是贫血造成，消化内科医生看过之后说，住院吧，可能消化道出血，你们一定有问题，但当时我们坚持先做个胃镜检查再说，在此之前我都认为是胃的老问题，没什么大事，但被这3个医生说过之后，心里有很大的不安。这样，我们在11月13日的上午做了胃镜检查。
三、确诊之路
老婆进了胃镜室我就开始彷徨不安，当医生出来喊到名字，拿着小瓶子让我去做病理的时候，我的心就一沉，当看到胃镜显示胃底、胃体超大隆起性病变，质地较硬，处置易出血，我就有点不知所措了，我带着老婆又回到消化内科专家那里，找了两个医生，表示不容乐观，恶性的。我立刻决定去北京治疗，一个是因为北京的医疗水平，另外我姐姐和妈妈都在北京，可以帮我带小孩，我们当天下午的火车就到了北京。
胃镜报告
11月14日，我们来到北京中国医学科学院肿瘤医院，因为病理未出，我们直接做了相关检查，血、增强Ct。本来沈阳做的病理要20号才能出，我找了人在15号的时候去给我看了一下，说没想的那么遭，怀疑淋巴瘤，还要进一步培养，18号早上给结果，我岳母就回去等拿结果和切片，在18号早上拿到手的报告显示考虑恶心淋巴瘤或低分化腺癌，建议免疫组化。当天我岳母就把报告和切片带回了北京。
11月19号又挂了肿瘤医院赵东兵主任（腹部外科专家）的号，他看到病理报告，就直接给我们开免疫组化的检查单，我们拿去病理科，病理科不收，说要本院病理科先看染色片确诊才能免疫组化，我们又托人找到了一个很重要的人，病理科的“大拿”（就不提名字了，怕人家晚节不保），老头子看了染色片，然后直接确诊胃低分化腺癌，不用免疫组化。这直接打击到了我，因为查到的资料，这个癌5年生存率极低，就系希望CT结果没有复发。 11月20日我们的CT结果出来，显示腹膜后多发淋巴结肿大，肝脏有硬结，考虑小血管瘤，子宫附件有环形强化灶，胃部、胃底、贲门弥漫性增厚。。。（但CT也考虑淋巴瘤可能大）我们拿到报告又找到外科普通号医生看，医生说，你这个。。。已经广泛转移了，不治也就3-6个月，治疗也就是6-12个月，这个叫姑息治疗了，而且化疗十分十分痛苦。。。。。我问医生，CT显示也考虑淋巴瘤啊，这是候，医生指着之前病理科“大拿”的确诊报告说：“这个人是国内最权威的专家，连检查标准、教科书都是他编的，他的报告不可能错，不用怀疑。你们去内科吧，外科无能为力了”。我们又来到内科普通号的医生这里，年轻的女医生，看到后，说太年轻了，还有小孩，这样吧，我给你联系下我的老师，看能不能给你们尽快治疗吧，真可怜，太年清，要是别人我不会帮的，她让我们找内科的周爱萍教授，也正是这个周爱萍教授救了我们一命。 我们找到周教授，她自己看了片子和报告，还是建议免疫组化，淋巴瘤可能大，这样我们又回到病理科去做免疫组化，可是。。。病理科看到“大拿”的病理报告，没人敢推翻，没人敢给做免疫组化，都说，这个是结论，标准，不会有问题，我实在没办法了，就把“大拿”的报告给扔了，当成没做过病理会诊，重新来，这样才给做的免疫组化。（这期间都要找人花钱，不然处处难行）。 11月26日，经过难熬的等待，我找的人上午进去病理科说淋巴瘤不太支持，可能培养时间不足？等主任回来签字，我的心都凉了，可是，下午出来的报告显示弥漫大B型淋巴瘤，活化B细胞。CD20+++强阳性，可能一般人看到这个结果都很痛苦，可是对于我来说，基本属于中彩票一样的开心，因为这是把我们一只退迈进鬼门关腿又给拉了出来。 当天下午，医生就给我介绍到淋巴瘤组秦燕医生那里，说让我考虑如GA101的临床组，找100个人，抽出50个用美罗华2代，另外50个还是美1自费治疗，而且，因为是临床试验，药量不会减少，会有肿瘤溶解综合征或胃穿孔的风险，如果出现，将是致命的。我们综合考虑，还是放弃了，因为是弥漫大B，R-CHOP治疗，都一样，我们就选择回沈阳治疗了。 三、治疗之路 11月27日我们回到沈阳，去了辽宁肿瘤医院，因为老婆吃饭了，没办法验血，先办理了住院，在28号验了血，白细胞13.4，血红蛋白80，血小板630，白蛋白23，显示乳酸脱氢酶401，因为老婆胃胀难受，后背疼，影响睡眠，这样，医生开了药方，这也是转折，我一直觉得这是医生经验不足，考虑欠佳的处方。 为了缓解我老婆的胃胀症状，医生让我们从29号开始口服强的松，饭后20片一次口服，12月2日要开始化疗，这属于提前2天口服强的松。（我觉得医生没有考虑到我老婆大病灶在胃部，能否坑的住强的松，而且20片一次口服，没有保护药剂），服用2天症状明显缓解，在12月2日正式开始化疗R-CHOP，一天打完（我还是觉得医生考虑欠佳，没能综合考虑病人的身体症状，胃部大肿瘤能否扛住），当晚建议我们回家，说没什么问题了，然后也不提醒我们要注意什么，还是我自己主动问肿瘤溶解综合征都什么症状之类的。当晚回家后老婆的尿液是红色的，我就电话问医生，医生说是一个化疗药是红色的（貌似是阿霉素还是什么），大概在晚上9点老婆大便黑色腹泻装，这个真是我也大意了，医生也没提醒，都以为还是化疗药的反应，结果晚上大概3次黑便，知道清晨又黑便，我打电话直接给主任（之前都是联系主治医生），主任说胃出血赶快回医院。 12月3日，我们紧急回医院，一查血象，血红蛋白47，胃出血明显，连续的腹泻黑便，上心电监护，止血针，禁水禁食一个星期，连续营养液，一个礼拜，不吃不喝只靠输液，全身水肿，打了5个白蛋白后水肿缓解，同时胃出血也算是止住了，（强的松只吃了3天，出血后就没敢吃了），这期间输了1600CC的血，血才回来到89，非常危险，不过总算是挺过来了。期间，12月6号血常规白细胞8.9。到9号一查包细胞0.8，医生赶快过来又抽了一贯血，怕机器检查错误，结果是1.0，这样，医生又开始打升白每天2针，12月10号一查白细胞1.9，又来两针升白，12月11号血常规白细胞2.1，又来两针升白，12月12号血常规10.2. 这样我们又观察了一天，在12月13号出院，回家休养，休养期间每天吃林蛙油，那种买来的长白山那边的干林蛙，把油剥出来跑发蒸鸡蛋吃，结果在12月16号血常规一查，白细胞17.2，也不知道是升白打多了，反应慢还是林蛙油的问题。 医生让我们在12月20号复查胃镜，看看状况，在12月23日开始第二个疗程，经过这个过山车式的疗程，真希望老婆能够顺顺利利的接下来的疗程。在以后的治疗过程中，我会一直把我们的经历发上来的，希望可以跟大家一起交流学习，通过我的经验，医院和医生真的要多找几个沟通一下，再好的医院和医生也会误诊，一旦误诊那将是致命的，自己有疑问也要多沟通，别怕医生，真的要多沟通
好久没来了，我们12.23号开始第二个化疗，由于第一次的胃出血，这次医生很谨慎，化疗前又做了个胃镜，显示超大不规则溃疡性病变，多处小溃疡，应该是第一次化疗后肿瘤溶解造成的，这次医生不敢用激素了，然后，23号开始滴注美罗华，24号长春新建、环磷酰胺，计划25、26阿霉素分2次打，结果，25号发烧，医生说还得用激素，不用退不了烧用不了阿霉素了，而且CHOP缺了激素也影响效果，25号开始静脉米乐松，26号退烧输阿霉素1/2，27号1/2阿霉素，同时米乐松，这次米乐松输了5天，相当于吃了5天强的松，在31号验血，白细胞2.2，医生打了2针升白，这样第二次化疗算是完成了 但是，在1月2号，我老婆开始发烧，直到40度，三天，退烧药退了又烧，同时咳嗽，流鼻涕（这里，要吐槽一下，我们隔壁床的大爷，来个女儿一直咳嗽，还有个侄子也咳嗽，都这样了，还来陪护，这不是坑人么？），肯定是传染了，但同时，发烧40度，医生呼吸道不会烧这么高，怀疑是PICC管出了问题，说观察两天再说，当时3号了是周五，我怕周末又没人管，我就说当时就拔了PICC，做血培养，反正是怀疑就排除一下，也让我老婆能舒服几天，这样确实是退烧了，这期间前后一共打了10针升白。。。同时消炎药，在6号检查白细胞30.3，这样我们这次又艰难的熬过来了，回想起来，都是经验，第一次升白一天2针，6针，最后17点多，第二次又这么多升白，我觉得是老婆升白针反应慢，不应该打这么多升白的。
这次后，我果断的转院了，目前联系好沈阳医大一院的血液科主人，李艳，我们周五去做血检查，骨穿，还有增强CT，李主任说开始没做骨穿很遗憾，现在做还有些意义的，由于我们是非生发，还在胃里，建议如果能完全缓解，做骨髓移植，先看骨穿活检吧。
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发表于 2013-12-18 10:57:22
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